采写|新京报记者 杨司奇


对于患有阅读障碍的孩子,写作业是一场没有尽头的战争,看得见的敌人是作业,看不见的敌人是误解。这是一种很少有人知道的、看不见的学习障碍,但在日常生活中,我们很容易认为是孩子学习态度不端正或者智力有问题,而给他们贴上“笨小孩”的标签,无形中伤害了他们。


面对阅读障碍症,家长的积极面对、社会的广泛认同和接纳是解决问题的第一步。为了让更多的人了解、科学地对待阅读障碍症,从2017年开始,樊启鹏和李瑞华开始筹备拍摄纪录片《我不是笨小孩》(中央广播电视总台出品)。拍摄过程充满了各种艰难,除了漫长琐碎的沟通、各种意外事件的发生,最大的困难是争取学校的同意,进入学习现场。


樊启鹏希望,这个纪录片不应该只是给阅读障碍儿童的家长看,而是要给所有的家长和老师看;拍纪录片的过程其实就是一面镜子,它提供了一个自省的机会:我们到底该怎么去爱自己的孩子,怎么对待自己的孩子。就此,我们采访了纪录片主创人员和片中一位小朋友笑笑的母亲。他们都认为,对于阅读障碍症,首要的问题是理解。


阅读障碍儿童面临的问题

是全社会的误解


樊启鹏(北京师范大学艺术与传媒学院教师、纪录片《我不是笨小孩》策划)

李瑞华(纪录片《我不是笨小孩》导演、摄影)


新京报:现实中很多有阅读障碍孩子的父母遇到问题可能会消极,但是纪录片中三个故事里的父母态度都比较积极,为孩子的教育付出了很多。你们是怎样找到这些家庭的?在确定拍摄这几个家庭之前,经过了怎样的考虑?


李瑞华:在联系的过程当中,其实有许多家长是拒绝的。他们觉得这样会暴露孩子的隐私,不愿把“阅读障碍”这个名词放在自己的孩子身上,因为社会对阅读障碍症不了解,会觉得你的孩子是个笨孩子。


纪录片里的家长看起来都很积极,其实我觉得是这样:面对孩子,你没有办法去消极,没有时间去消极,也不可能去消极。经过最初的黑暗时期,他们知道自己的孩子是阅读障碍的问题而非智力的问题后,就会豁然开朗。他们必须想尽各种办法来积极面对问题,帮孩子解决问题。在阅读障碍的问题上,家长是第一位的。家长的积极面对、社会的广泛认同和接纳是解决这个问题的第一步。


《我不是笨小孩》角色之一笑笑。


樊启鹏:我们最初的想法是,拍人物就要拍故事,而不是拍一个科学类的纪录片。这个纪录片不应该只是给阅读障碍儿童的家长看,而是要给所有的家长和老师看。因为阅读障碍儿童面临的问题是全社会的误解,我们要让更多人了解。


新京报:拍这部纪录片之前,你们对儿童阅读障碍症是否有所了解?通过拍摄这部纪录片,你们对儿童阅读障碍症的认识和想法是否有所改变?最大的触动是什么?


樊启鹏:在拍摄这部纪录片之前,我完全不知道阅读障碍症的存在。现在就会有意识地关注这个领域,和别人聊,突然发现身边真的有很多这样的人,既有小孩也有大人,有的人可能三四十岁了,都不知道这个问题。所以第一个改变是对阅读障碍本身的认识。


第二个是怎么对待孩子,关于教育本身的一些认识。李老师说,我们拍这个片子有个很重要的背景,我们自己也在学习怎么做父母。虽然每个家庭面临的问题都不一样,我们的孩子可能未必有阅读障碍,但是他依然会遇到其他方面的困难。那么,你怎么去面对孩子的缺陷?怎么去对待孩子的这种不完美?其实这是每一个家庭都要面临的问题。拍纪录片的过程其实就是一面镜子,给我们提供了一个自省的机会:我们该怎么去爱自己的孩子,怎么对待自己的孩子。


李瑞华:我读书的时候看过阿米尔·汗的电影《地球上的星星》,但是因为看得太早,那时候自己也没有养小孩,没有切身的体会,没有把电影中的事情移接到社会现实上来。


这三个孩子回馈给我的特别多。他们只是学习成绩差,从品行等各方面发展来说,他们并不差,而且有些方面做的比许多孩子都要好。和这些孩子相处的过程当中,能感受到他们身上的这种人格魅力。比方说笑笑(《我不是笨小孩》主人公之一),不管遇到什么样的困难,他会主动帮我们解决。还有兮兮(《我不是笨小孩》主人公之一),她非常体贴。晓晓就不用说了,因为我们来来回回,经常一起坐高铁辗转各地,他会主动来帮忙拿器材,遇到问题的时候主动帮我去和学校沟通。这些一点一滴的事情都让人非常感动,都是在纪录片里看不到的。所以这些孩子真的很好。


新京报:因为很多你们之前联系的家庭都没有放在这个纪录片里,可否讲讲那些没有拍摄进纪录片的孩子和家庭?


李瑞华:我拍过一个小孩,他跟笑笑有点像,特别活泼,会拉二胡,会说相声,画画也非常好,但就是学习成绩不好,总是倒数第一、二名。北师大的项目组在进入他们学校做测试的时候,发现了他的问题。其实孩子的妈妈此前知道阅读障碍症,只是没往孩子身上想,后来知道后,也把这个事情看得比较开。这是我特别欣赏的一个家庭,他们没有把成绩当成一个最重要的事情,还是想让孩子找到自己的兴趣所在。


这些家庭都有一些共同的问题。一是,这些孩子在小学低年级的时候,阅读和学习都会面临特别大的困难,而且家长和孩子都不知道问题所在。第二,这些阅读障碍的孩子普遍伴有多动症。第三,我们接触到的这些孩子的家庭,其实内心还是比较崩溃的。因为这些家长基本上都是高学历、高智商,面对孩子的情况他们一开始真的是无法接受,后来才慢慢接受现状,认同孩子、接纳孩子、相信孩子。


依然很慢,但是在成长


笑妈(纪录片《我不是笨小孩》里笑笑的妈妈)


新京报:在知道笑笑有阅读障碍症之前,你和笑笑爸爸有哪些疑惑?有没有猜测过可能是哪些方面的问题?知道笑笑有阅读障碍症之后,是怎样的感受?


笑妈:他记不住字,这让我们不能理解,写好多遍都记不住。理论上讲,孩子如果不是有智力障碍,他不应该出现这种状况。当时这让我们很迷茫,怎么这个字就记不住呢?头天晚上写两遍可能就记住了,等第二、第三天又忘了,不是完全记不住,而是记差了,有时候是反的。


当时也有过猜测。我们在他一年级的时候,比较早地发现了他有多动的症状,去医院检查多动症的时候,大夫说,一般多动症的孩子会伴随学习障碍等一系列的问题。二年级以后,就发现不是这个问题,但他一定是哪儿有点问题。按同龄人的标准来看,他在这方面有些不一样。所以我们就寻求帮助,到北医六院去咨询,后来又到北师大去测,这才接触到“阅读障碍症”的概念。我们上网查,发现这在国外很普遍,很多孩子都有。知道后就比较释然了。


新京报:笑笑参与了阅读干预,你们平时在家里会如何指导、帮助他克服阅读障碍?


笑妈:我们在北医六院专门参加过一个拼音方面的辅导训练,它有专门一套系统,我们每天会按着它练习。日常生活中还是反复多加练习,但是在发现有些字怎么练他都是写错的情况下,就基本放弃了。逼得太紧的话,会起反作用,过两天他在读书写字时再遇到那些字的时候,再慢慢一点一点地纠正。


比如听写“农民”,他会正确地写出来,但是单写“农”字的时候,他又会写成“民”。比如写“骄傲”,他知道怎么写,但是单独写“傲”的话,他会和“骄”字的偏旁弄混。这些汉字印在他脑子里的方式跟我们不太一样,细节不清晰。又比如“夜晚”的“夜”字,他会写反。他的字总是写反,脑子里有一部分是镜像记忆。再就是拼音,像ang、eng、ing、ong这样的他会搞混。小学一二三年级看拼音写字,我就把声母和韵母用不同颜色的笔给他划出来,帮助他记忆,这样他看得会清晰一些。


单纯在认字写字上,他没有太大的进步。但人是在长大的,他的心智在成熟,所以其他方面的发育都是正常的,比如人际关系沟通、语言等等,这些都是正常发展的。因为接触的字多了,他现在看懂一些东西没有很大的障碍,理解意思差不多。不单单是输入(阅读)的问题,还有输出,现在主要的问题还是写字,而且长时间写字和认字的训练让他比较抵触写字,所以现在他写作文基本都是用电脑完成。


纪录片《一棵知道很多故事的树》。


新京报:除了家庭的支持外,你觉得还应该在哪些方面给予阅读障碍的孩子支持?


笑妈:我觉得是理解。笑笑是一个挺幸运的孩子,在学校里成绩不好,但是老师们对他都很关心,而且因为之前跟老师有过沟通,老师知道他这方面的问题,也顾及他的自尊心,会在其他方面经常给他展示自己的机会,让他能够在同学之间有些平衡。我觉得学校各个学科的老师都给了他最大的宽容和善待。


同学之间相处也还可以。正常的孩子之间的争吵和问题大家都差不多,我觉得没有什么歧视。他肯定有自卑的一面,但是我觉得每个孩子都会有,可能这个孩子在学习上有点自卑,那个孩子在体育上有点自卑,所以我觉得他算一个正常发展的孩子。阅读障碍这件事情给他造成的一些困扰跟一般的孩子在生活中遇到的困难差不多,只是方面不一样。


作者|杨司奇

编辑|张婷

校对|翟永军