2019-05-12 10:22:54新京报 记者:何安安
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当母亲患上“阿尔兹海默病”:遗忘或许比死亡更残酷

2019-05-12 10:22:54新京报 记者:何安安

这不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属的应对,应该说,展示了作者的知识积累,也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。

“当你老了,走不动了,炉火旁打盹儿,回忆青春……”一曲《当你老了》,总能勾起人心底最为柔软的地方。初窥世界,为人父母,然后老去……正是一轮轮生命进程的不断演进更替,我们才拥有了今天,也憧憬着未来。

 

毫无疑问,老龄化是我们现在面临的最为直接的问题之一,父母青春年华的逝去,既是他们峥嵘过往的见证,也是我们在并不算多么遥远的将来要面对的共同归途。老去当然没有什么可怕,但伴随着衰老、突如其来的疾病却总是让我们束手无策,特别是那些被称为老年病的疾病,它们让父母们难以优雅地步入晚年,也让身为子女的我们充满了惶恐和迷惘。

 

“死亡不是真正的逝去,遗忘才是。”这句来自电影《寻梦环游记》中的台词,似乎在告诉着我们某些关于生命的真谛。

 

2001年,聂晓华的母亲被诊断患上了阿尔茨海默病

(也作阿尔茨海默症,即老年痴呆症)

,她手持母亲的诊断书,想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为……“不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样‘恍惚的日子’,更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”

 

之后的十几年,该来的一样都没少来,“母亲的生命仿佛在地狱中前行。”母亲的病情从健忘开始,发展到接连失去行走、进食、意识等能力,最终变成“植物人”,忍受着身体煎熬,意识远离。身为女儿的作者目睹着母亲的生命渐渐逝去,照顾之余,聂晓华记下了十五年间母亲患病的全过程。“记日记并非因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段‘陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。”在十几年陪伴母亲的日子里,聂晓华认为自己“始终被动地扮演着看护者的角色,同时也被动地展开一点关于生命的思索”。

 

发生在母亲身上近乎残酷的遗忘,不管是对于女儿还是整个家庭来说,都是难以面对和很难度过的境遇。聂晓华将十五年间陪伴患病后母亲的日记整理成《生别离:陪伴母亲日记》一书,这是她目睹母亲生命逐渐逝去的真实记录和情感剖析。作为中国版的《恍惚的人》,在当下老龄化问题加剧的背景下,聂晓华的记述具有特殊而重要的意义,她所分享的面对阿尔茨海默病患者的一些基本常识和突发事件应采取的解决方法,也许会对更多的人有所助益。


《生别离:陪伴母亲日记》,聂晓华 著,广西师范大学出版社2019年5月版。

甘苦中的隐忍,忙碌中的焦虑,真切而感人。生命的叹惋,人生的哲思,与不离不弃的爱心与责任相融会。这也不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属的应对,应该说,展示了作者的知识积累,也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。(陈建功)


上映于2012年,由原田真人执导的影片《我的母亲手记》同样讲述了一位患有阿尔茨海默病的母亲的故事,这是日本作家井上靖的半自传小说。剧中,作家伊上洪作一直对母亲八重当年把他“遗弃”给曾祖父的小妾抚养,自己带着两个妹妹生活这件事耿耿于怀。因为父亲的离世,洪作不得不回家照顾年迈的母亲八重,但与母亲之间的距离感一直是他心里面的包袱。性格倔强的八重经常因为言语惹得别人生气,随着八重的记忆严重减退,家庭的矛盾也逐渐升级——一遍又一遍地重复着同样的故事,自己却一遍遍地忘记,这就是阿尔茨海默病人的日常,而家人必须接受老人这种日复一日的生活。这种从遗忘开始的生命倒计时让人唏嘘,更促使着我们重新展开对生命的思索。


《我的母亲手记》剧照。洪作去汤岛探望病重的父亲,临走时,母亲追出来给他手里塞了两把他最喜欢的芥末,重复叮嘱了一遍之前说过的话。此时,母亲已经是阿尔茨海默病初期。《我的母亲手记》是日本作家井上靖的半自传小说,讲述了一个被母亲(八重)“抛弃”的作家(洪作)在照顾患有阿尔茨海默病的母亲最后十年的生活。


阿尔茨海默病

(Alzheimer’s disease,AD)

,俗称老年痴呆,是一种与衰老相关,以认知功能下降为特征的渐进性脑退行性疾病或综合征。该病病程在5-10年内逐渐恶化,最终出现严重痴呆症状,生活不能自理。这种隐袭和破坏性的大脑退行性疾病剥夺了受害者最具人类特征的品质——记忆、推理、抽象化和语言的能力。

——摘自医学词典

 

“陪伴母亲日记”将痛苦涂抹在纸上

 

2015年春节前,母亲走了,她终于解脱了。我们也解脱了,摆脱了亲情与责任的纠结。留下的,唯有深深的思念。

 

2001年,我的母亲患上了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆。那天,我从北京宣武医院医生的手里接过诊断证明,他表情平淡地告诉我:“你母亲是阿尔茨海默病中早期。”他还说,“这种病人一般可以活九年。”十几年前,国人大都还不熟悉什么是“老年痴呆症”,可是我知道。早在20世纪70年代,我在大学读日语时,曾经读过日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》。书中描述了一位患了痴呆病的老人在生命的最后日子里度过的一段恍惚、痛苦、荒唐的时光,以及因此带给家人的困扰和烦恼。世界上还有这样的人吗?当时我觉得可笑极了,推荐这本书的同学和我一样,觉得此书内容可乐至极,这类匪夷所思的事情只有日本那样的资本主义国家才有吧?所幸那个荒谬的世界离我们十分遥远。

 

我从未想到有一天同样的病例会出现在中国,更没有想到就落在我最亲近的人身上。有吉佐和子已经作古了,她和她的书也早已在我的记忆中淡去,那天,手持母亲的阿尔茨海默病患者诊断书,书中那位“恍惚的人”又在我脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为……不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样“恍惚的日子”;更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。

 

那之后的十几年,该来的一样没少来,母亲的生命仿佛在地狱中前行,我们全家人陪伴着母亲一起走过了漫长的不堪回首的艰难历程。十五年来,我记下了母亲患病的全过程。并不是因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段“陪伴母亲日记”,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。在十几年陪伴母亲的日子里,我始终被动地扮演着看护者的角色,同时也被动地展开一点关于生命的思索。

 

2015年春节前,母亲走了,她终于解脱了。我们也解脱了,摆脱了亲情与责任的纠结。留下的,唯有深深的思念。母亲走后不久,不离不弃守候她十五年的父亲就病倒了。一年之后,2016 年 6 月,九十五岁高龄的父亲安详地离去。 送走了二位老人,我开始整理这本日记。在当今的老龄化社会里,阿尔茨海默病越来越多,这引发了社会的普遍重视乃至造成人们的恐惧心理。这本日记可以说是一个完整的病例,也是一个看护者的全部经历和心理历程,希望这些记录能为那些因为此病而苦恼的病患和他们的家属,提供一点点参考和帮助。


母亲的大脑第一次出现死机


 

那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。


2001年11月X日

 

母亲出问题了。 今天陪母亲到宣武医院神经内科检查,诊断结果是母亲患了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是中早期。

 

“她平日都有哪些变化?”医生同情地看了看母亲,扭过头来问我。的确,母亲都有哪些变化呢?这些变化又是从什么时候开始的?是最近吗?还是今年以来?抑或是更早些?起初的变化太微小了,小到难以察觉。这一年多来,母亲经常头晕,嗜睡。嗜睡是变化吗?后来母亲开始健忘了,比如放好的东西就找不到了;再比如出门购物时,本来挺熟悉的地方,她却表现出陌生感。“这地方我来过吗?”她时常疑惑地自语。一开始,这些断断续续的现象并没有引起我们的特别注意,一来,我们认为这是老年衰退的自然现象;二来,北京这几年的变化实在是太大了,小菜店变成大超市,小胡同变成大马路,偶尔认不出过去熟悉的地方,也没有什么大惊小怪的。

 

回想更早一些,去年,父母亲到日本探望在那里定居的小女儿,妹妹曾告诉我:“咱妈有些‘路痴’哎,我家离公园一百五十米,爸妈每天去散步,妈却不认得回家的路。”她笑着说,我笑着听,根本没有放在心上。直到今年初春,发生了一件事情,才让我对母亲的糊涂感到不可思议了。

 

那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。 开始我权当是玩笑,一点儿也没往心里去。这事过去没有多久,母亲的大脑又出现了第二次死机。大约是4月吧,一个周末,天上下着小雨。我正在自己家里闲读,电话铃响了,是母亲打来的。“快回家看看,家里出事了。”母亲的声音并不急切。“出事了?什么事?”“你爸爸病了。”“爸爸病了?什么病?感冒了?发烧吗?”“也没什么大病,不严重,总之你回来看看就是了。”母亲支吾起来。我不再多问什么,出门,上车,一脚油门开回家去。母亲在楼门口等我,脸上的表情有些怪异,看到我来了,她如释重负,拉着我的手,似乎并不急于进屋,而是死死地盯着我的脸,突然冒出了一句话来:“我把你爸爸忘了。”不知道她在说什么,我迷惑不解。母亲接着说:“你看,是这样。早晨,你爸爸说不舒服,不肯起床。我让他去门诊部看看,他也不肯动,我一点办法也没有。天还下着雨。我望着他,心里就想,唉,要是能有个人帮帮我多好呀。人家都有个丈夫,遇事有个依靠,我的丈夫是谁呢?谁来帮助我呢?于是,我就问你爸爸:我嫁给谁了?你爸爸直愣愣地看着我,不回答。我一下子想起来了,眼前这个人不就是我丈夫嘛!幸亏你爸爸耳朵不好,他没听见。我想:得,犯错误了。没法子了,赶紧给你打电话。我的脑子这阵子老是犯糊涂,是不是出了什么毛病呢?”母亲说着,一副颇为苦恼的样子。

 

我很惊诧。母亲一辈子身体不好,几十年饱受各种病痛折磨,唯有头脑格外聪慧。进了屋,父亲还躺在床上,有些感冒,不碍大事。看到我回家,他很高兴。我笑嘻嘻地问:“爸,刚才妈和你说了什么,你听见了吗?”“怎么没听见?她问我,她和谁结婚了。”“那你为什么不回答?”“我没心思和她开玩笑。”父亲也没有意识到,母亲那时可能出了问题。母亲的糊涂故事变为笑谈,并且很快被淡忘,没有引起家里任何人的警惕。

 

之后,夏天又发生了一件事情,才令我开始警觉,看来母亲的记忆力真的出问题了。7月的一天,母亲对我说,她的凉鞋坏了,需要买一双新的,还有老头儿的鞋也需要添新的了。母亲一脸诚恳地和我商量。这段时间她一直不愿意自己出门,也许是意识到自己不认识路了,这令她失去了安全感。“当然可以。可是上周我们不是刚刚一起去买了凉鞋吗?”“买了?去哪里买的?我没去。”“东安市场啊,我开车拉着你和爸爸去的。”“东安市场?我更没去过。”母亲说得很肯定,“我真的没去过。”

 

申辩是无用的。我站起身,径自走到衣柜前,翻出上周新买的两双凉鞋:爹一双,娘一双。 “这鞋是哪儿来的?不是我买的,我没去过东安市场,我至少有十年没有进城了。”母亲望着鞋,依旧困惑地坚持着。没有想到,才过去这么几天,这些事情已经全然不在母亲的记忆中了。母亲从我手中接过凉鞋,当即穿在脚上,左看看,右看看,十分满意地说:“这鞋真秀气,哪儿买的?现在街上卖的鞋都是大方头的,不好看。”“东安市场啊。”“东安市场?你什么时候去买的?”几分钟工夫,母亲似乎又忘了刚才的争论。

 

那天饭后,和父亲闲聊。父亲说:“不知为什么,你妈妈近来性情改变许多,过去她喜欢安静地待在家里读读书什么的,现在好像在家里一分钟都待不住,老是想到外面去走,见到谁和谁聊天,不愿意回来。还有就是爱忘事。楼上老张上周去世了,我们一块儿去八宝山参加了遗体告别仪式。第二天在院子里看见老张的老伴,你妈张口就问人家,老张好吗?你说这可怎么办啊。”到了这时,我们都才开始意识到,母亲的脑子真的出问题了。

 

尽管如此,我们却依旧没有感到什么危机,因为在大部分时间里,母亲的变化并不大,她还是过去那位得体可亲的母亲。“要说她的变化嘛,除了偶尔犯糊涂,爱忘事,似乎也没有更多的变化。”面对医生的提问,我很不自信地回答。“你和父母同住吗?”“不,老两口儿自己生活。”“她还能做家务吗?”“做啊,买菜、 做饭、 打扫卫生,家里一般的事情都是她在做啊。”这些年,我一直张罗着给父母请一位保姆,可是母亲不同意。

 

“其他还做什么?”“其他?其他就是到老年活动站看看杂志,取牛奶、取报什么的。”“她还能管钱吗?”“管啊。”自父母结婚以来,家里的财权一直在母亲手中。“那很好,尽量让她多做事情。不过也许维持不了多久了。这种病病程一般为九年,前三年丧失空间概念,病人容易走失;中间三年丧失时间概念,病人分不清昼夜,往往会白天睡觉,夜里起床,白天黑夜完全颠倒了;最后三年,病人会丧失一切记忆,他们不认识任何人,包括身边最亲近的人,同时大小便失禁,生活完全不能自理。还有些人会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等,每个人的表现形式是不同的。”医生例行公事地介绍着疾病的常识,我认真地听着,心里却在暗暗地想:母亲不会走到那一步吧?


刚照顾病人的时候,大家还有耐心,随着无情的时光渐渐销蚀着母亲(八重)的记忆,加上性格倔强,时常说出伤人的话,年老健忘的母亲变得越来越不被家人“待见”,家里硝烟四起。《我的母亲手记》剧照。


生命进入倒计时,疾病带给母亲多舛的人生

 

也就是说,从现在起,母亲的生命将进入最后九年的倒计时。


2001年11月X日

 

昨夜失眠,满脑子都是母亲的病。医生说,阿尔茨海默病病程大约九年,也就是说,从现在起,母亲的生命将进入最后九年的倒计时。母亲一生和疾病为伍,难道越到暮年越悲惨,越要加倍地承受折磨?九年时间说短也短,说长也长,我不敢想,这九年我可怜的母亲将如何度过。 然而,母亲还有九年的生命吗?其实她能活到今天已经实属不易。

 

母亲出生在一个较为富裕的家庭,档案里,她在家庭出身一栏里填写的是“没落官僚”。母亲生于1929年岁末,姥爷辞世时,她只有两岁。母亲是在姥姥的精心呵护下长大的。姥爷虽是前清遗老、民国时期的七品官,但却笃信一夫一妻制,所以姥姥是姥爷的填房。关于姥爷的第一位妻子,姥姥从来没有提起过,我亦一无所知。小时候,我只知道母亲娘家的亲戚很奇特,和姥姥年龄相仿的是大舅妈、大姨妈,他们过年要来给姥姥磕头;和我同辈的大表哥、大表姐都比母亲还大十来岁,他们恭恭敬敬地称母亲小姑;还有年纪或比我大、或相仿的一群大大小小的孩子是我的表侄、表侄女,他们带我去公园玩,却叫我姑姑。直到长大后,我才逐渐理清了这些复杂的家庭关系。姥爷的前妻为姥爷留下了两子一女,这位夫人过世后,姥爷迎娶了比他年轻几十岁的小家碧玉做续弦,这就是我的姥姥。

 

姥姥过门后,又为姥爷生了一男三女,母亲最小,在家中排行老七。母亲出生之前,姥姥已经生下了两女一男,本不准备再生了。可是没有想到最小的男孩长到四五岁时竟因一次意外事故夭折了,姥姥不甘心没有儿子,但后来生下的还是一个女孩,就是我的母亲。医学上有一个说法,高龄父母孕育的孩子很容易产生各种缺陷,母亲出生时就先天不足、体弱多病,尤其是到了冬天,见风就咳,常常一个冬季足不出户。姥爷去世后,姥姥就与舅舅们正式分家了。因为大舅在任职当地已经有了外室,大舅妈不愿意过去与大舅同住,因此,姥姥就领着崔家的长媳、长孙、孙女,还有自己的两个女儿从珲春搬到了齐齐哈尔,两位小脚妇女,带着四个年幼的孩子,大的十来岁,最小的是我母亲,只有两三岁。这群孤儿寡母在一个屋檐下抱团取暖,直到新中国成立后才分开。

 

因为病弱,母亲从小就得到了姥姥的格外关爱。还没有分家之前,有一年珲春闹伤寒,母亲和她的四姐同时患病,姥姥把更多的心思用在体弱的小女儿身上,没有想到,母亲从疾病中得以康复,她的四姐——一个原本更健康的孩子却命丧黄泉。姥姥是旧式妇女,自己没有读过书,却深知学问的重要,母亲到了上学的年龄,尽管是女孩,尽管身体不好,还是被送进了洋学堂。病歪歪的母亲时断时续地读到中学毕业,因为聪颖过人,虽然经常缺课,她还是通过了一次次的考试,完成了学业。

 

看母亲小时候的照片,阳光可人,我一直想不明白,在暗无天日的殖民统治下,怎么也能长出如此天使般的孩子?姥姥一辈子的使命似乎就是呵护这个小女儿,自打母亲出生以后,她从未离开母亲半步。母亲结婚后,她依旧和母亲生活在一起,为女儿料理家务,直到“文化大革命”时期因成分问题被逐出北京。我是家里的长女,在做家务这件事儿上,自幼得到了姥姥的真传,买菜、做饭、洗碗、擦桌子、扫地、洗衣服,无一不会。姥姥是小脚,很多时候行动不便,我便成了她做事的拐棍。


八重拿着手电筒一个人跑出去寻找沼津的海滩,她说她儿子在那里,即使她很怕海。但为了找到儿子,她忘记了害怕,虽然儿子就在她身边。《我的母亲手记》剧照。


有时作业多,担心写不完,我一边剁菜一边哭,姥姥丝毫不会心软,她一边准备晚饭一边宽慰我:“急什么,一会儿剁完菜,把鸡喂饱了,你该做啥做啥。”1966年,姥姥离开北京时对母亲说,以后家里的活儿,你就让晓华做吧,这些年我算是把她培养出来了。直到这时我才明白,姥姥让我从小学做家务,原来都是为了母亲。那一年我十四岁。

 

母亲二十岁结婚,二十六岁时,已经生下了我们兄妹三人。我在家里排行老二,妹妹出生不久,母亲因为咳嗽引发一次大吐血,险些丧了性命。西医已经放弃了,当时我们生活在沈阳,当地有一位特别有名的老中医叫王慈良,他给母亲开了几服药,母亲服用后居然神奇地康复了。我小的时候,母亲总是把这位医生的名字挂在嘴上,所以直到今天我还清晰地记着这个名字。

 

母亲三十多岁时,我们家搬到北京。也许是水土不服,母亲刚到北京就住进了医院,这次是胃出血,大便排出的都是血,后来很长时间排黑便;胃出血治好后,又落下了十二指肠溃疡,吃东西要格外小心,本来就体弱的母亲这下更加弱不禁风了。 “文革”时期,父亲被关进牛棚隔离审查,一般这种情况家属一定会受到牵连,重则陪斗,轻的也要被找去谈话要求揭发问题、划清界限。可是谁都没来找母亲麻烦,大家都知道她是机关大院里有名的病号,好像是脆弱的瓷人,一碰就会碎了,谁都不愿来惹这个麻烦。尽管没人招惹,母亲还是病了。1969年1月,我去陕北插队,母亲当时正高烧卧病在床,临行前她送给我一件八成新的衬衣和一条西裤,说给我留作纪念,她说自己的病怕是好不了了,我这一走,没准儿再也见不到了。母亲说话断断续续的,毫无生气,似乎真的病入膏肓了,想想时母亲其实还不满四十岁。

 

再后来,母亲五十多岁时又一次大病入院,这次是因为哮喘。这次发病又一次把母亲推到了危险的境地,她患了气胸,后又发展成气血胸,医生每天用粗粗的针管从母亲的胸腔里抽出大量的液体,谁都不知道母亲是否能够闯过这次病难。也就是在这次住院做全面身体检查时,我们才彻底搞清楚母亲一生体弱多病的根由。原来母亲先天发育不全!她出生时身体整个左半部分的器官根本就没有发育完全:左肺动脉狭窄;天生没有左肾,只有一个右肾;左脑血管比常人细很多……知道了这些,母亲常年的体弱也就有了合理的解释。医生推测,年轻时那次咳血阻塞了母亲左肺的动脉,失去血液供应的左肺彻底坏死并纤维化了,由此引发右肺代偿性肿大并挤压心脏,进而才引起母亲的肺心病、肺气肿、哮喘、支气管炎等多种疾病。母亲做心肺透视检查,在正常的位置是找不到心脏的,她的心脏不知何年何月早被肺挤到了左边肋骨的下方。连医生都奇怪母亲怎么能活下来,他说像母亲这样先天器官发育不全的人,至多只有二十几年寿命。母亲能活到五十多岁,还生育了三个健康的子女,这简直就是一个生命的奇迹。

 

从她那次大病到今天,又是近二十年过去了。如今七十多岁的母亲尽管依旧病弱,但是,还能持家,还能出门旅游,还能读书画画,说实在的,母亲能有这样的生活质量已经非常不错了。母亲知足,我们也知足。快进入千禧年时,母亲又病了一场,一生带病延年的母亲对生死看得很淡,她平静地对我说:“我现在什么想法也没有,只是想活到2000年元旦,那是我和你爸爸结婚五十周年纪念日,而我也正好满七十岁。人活七十古来稀,我能活到古稀之年,和老伴儿相伴五十年,这辈子知足了,我可以放心地去找我妈了。”我相信母亲说的是真心话。母亲生性淡泊,是个极为干净、极为自尊的人,她不愿意带病苟活于世。“与其这样病病歪歪地活着受罪,不如自己痛痛快快地走了。”母亲曾多次流露出这样的想法。疾病带给母亲,年过七十的她不该再承受新的折磨了,善终才是母亲应有的归宿。如何才能让母亲躲多舛的人生过这场厄运呢?我甚至在心中暗自希望,在那最残酷的病痛到来之前,母亲已经安然离世。


本文整理自《生别离:陪伴母亲日记》,内容较原文有删减,由出版社授权发布。


作者 聂晓华

摘编 何安安

编辑 安也  校对 薛京宁

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