患者出院时与专家合影。
燕达医院普外消化中心主任李基业解读侵袭性纤维瘤，表示将继续加强相关临床研究
经过两年求医，辗转广东、香港、上海、北京多地，7月21日，来自广东的侵袭性纤维瘤患者映雪（化名）终于成功手术并康复出院，为她“消灭”巨瘤的正是在我国有着侵袭性纤维瘤丰富手术经验的李基业教授。手术历时近6个小时，切除巨瘤重达十多斤。
“尽管侵袭性纤维瘤发病率较低，仅为百万分之三到四，但术后复发率很高，目前国内相关研究比较少,发病原因也不明确。”李基业介绍，侵袭性肿瘤在病理学上多表现为良性，但又呈现出“恶性”生长方式，“我们将继续加强相关临床研究”。
手术切除的肿瘤有十几斤重
21岁的映雪是电子科技大学中山学院2014届英语专业的学生，今年本该读大三的她，现在还是一名大一学生。两年前，映雪查出胰腺中长了一个十多公分的肿瘤后，不得不暂时休学，开始求医之路。
映雪的求医过程并不顺利，首次进行切除手术时，医生发现这个肿瘤包裹着胰腺和动脉，不得不放弃切除，采取保守治疗。没想到，在2016年8月底进行复查时发现，映雪的体内又长出了三个新的肿瘤，而且生长速度很快，她的肚子也开始变得凹凸不平，“从外表上看，我就像一个孕妇。”
随后的化验结果显示映雪患有侵袭性纤维瘤。河北燕达医院普外消化中心主任李基业告诉记者，这种肿瘤的一大特点便是术后复发率较高，映雪的肿瘤，可能也是复发的结果。映雪8岁时做过阑尾切除手术，但不久后，刀口周围就长出一个瘤，并随后进行了切除手术。到初三时，映雪的肚子里又被查出长了瘤，医生再次为映雪进行了纤维瘤切除手术。
此后，映雪和家人接受医生建议，在广州进行了介入冷冻手术，以期缩小肿瘤，进行下一步治疗。不幸的是，映雪的肚皮被冻破，伤口无法愈合，肿瘤也就顺势长到了映雪的体外。今年4月份，长在体外的肿瘤已经从小碗大小长到比篮球还大，并不断增大，用映雪的话说，“每天起床都能感到肿瘤又大了一些。”
今年6月5日，辗转找到曾做过多例类似肿瘤切除手术的李基业。经过前期准备后，映雪6月14日接受了切除手术。李基业介绍，手术切除的肿瘤有十多斤重，但这还不包括包裹着胰腺的肿瘤，因为这部分无法切除的肿瘤要靠后期用药控制。目前，映雪术后情况稳定。
侵袭性纤维瘤治疗方案因人而异
让映雪和家人备受煎熬的侵袭性纤维瘤，其实有其特殊之处。李基业介绍，侵袭性纤维瘤是一类较少见的具有局部侵袭性的纤维母细胞/肌纤维母细胞性肿瘤，极难根治。据统计,每年在百万人口中可发生2-4个新病例，侵袭性纤维瘤的发病年龄集中在30岁到40岁之间，老人和儿童较少。
从病理学来看，侵袭性纤维瘤多表现为良性，但该肿瘤往往呈“恶性”生长，一般不向远处转移，而且这种肿瘤可能长在身体的任何部位，“有长在腹部的、胸部的，也有长在大腿上、肩上的，还有长在脸上、腮上的，各个部位都可能会长。”据文献报道,侵袭性纤维瘤5年内复发率高达50%左右，而且在术后2年内最容易出现复发。
目前，侵袭性纤维瘤的治疗比较复杂。李基业介绍，世界上没有太好的办法，疾病相对复杂，手术只是治疗的一部分，如果手术无法切除，化疗和服用抗激素药物及冷冻治疗可供选择，而且治疗方案的确定要个体化，因人而异。
手术治疗也存在两大难点，即肿瘤切除时的出血和损伤肠管问题、肿瘤切除后腹壁的巨大缺损处理问题。李基业介绍，在映雪的手术中，为应对腹壁缺损，提前准备了三种方案，最终通过生物补片修补，并通过皮下分离整形及缝合，解决了可能出现的问题。
■ 热点问答
术后腹壁缺损不影响患者生活
新京报：映雪的手术结果怎么样，接下来如何治疗？
河北燕达医院普外消化中心主任李基业：这次手术可以说是比较理想的，虽然还有残留的地方，但起码解决了她生活自理问题。下一步，我们会用内科治疗方法控制解决病情。
新京报：肿瘤切除后，腹壁的巨大缺损是否会影响患者术后生活？
李基业：就映雪的个案来说，不会影响她的日常生活。腹壁缺损修复以后，最大的问题就是弯腰可能会受影响，我们曾经做过把全腹壁切除的手术，但人体的代偿性非常强，患者术后第一个月大便小便时会有所不适，但之后便恢复正常，生活及器官功能并未受到影响。
定期核磁监测肿瘤复发的情况
新京报：侵袭性纤维瘤的一大特点是容易复发，有哪些方法可以及时监测？
李基业：要进行随访，核磁是最好的监测方法，通过核磁检查可以发现肿瘤是否长大、减小，病情是否稳定。患者可以每三个月到半年进行一次随访，以便及时发现问题。
新京报：术后康复护理是否有特殊要求？康复治疗的主要目的是什么？
李基业：术后康复治疗的主要目的是恢复和调整，因为患者受疾病影响，往往长期营养不良，术后康复治疗的目的便在于为患者加强营养，同时防止并发症的发生，因为一旦发生伤口感染，一些老年患者往往很难承受，也会影响患者的恢复情况。
汇聚国内专家今后将规范治疗
新京报：燕达医院今后还将在侵袭性纤维瘤方面做哪些方面的研究？
李基业：针对侵袭性纤维瘤的规范治疗目前仍较少，对疾病的研究基本为零，发病机制等目前都还不明确。这是一个很大的空白区，国内还需要加强这方面的基础和临床研究。希望未来能够将国内在该领域有经验的专家汇聚在一起，成立诸如“纤维瘤专家小组”这样的平台，使此类患者能够便捷地得到规范、科学、权威的诊疗。
本版采写/新京报记者 张秀兰
