李基业向周丽萍的家人询问病情并做详细记录。新京报记者 王卡拉 摄

8月21日，周丽萍抵达北京，燕达医院医护人员到车站迎接。 燕达医院供图

　　26岁妈妈罹患罕见病侵袭性纤维瘤，求助河北燕达普外消化中心专家，目前已抵达医院进行检查

　　历经4年的辗转求医，侵袭性纤维瘤患者周丽萍（化名）的病情一直未有好转，甚至每况愈下，这让她们一家几乎陷入绝望。近日，她家人偶然看到新京报健康周刊7月25日刊发的《21岁女孩成功切除巨大纤维瘤 康复出院》报道后，看到了希望。一家人多方联系到河北燕达医院普外消化中心主任医师李基业，向他发出了“求救信号”。

　　8月11日20时许，在航班因雷雨延误近9个小时后，李基业抵达广州机场，随即又乘车1个多小时，赶往周丽萍家中，为这位26岁的年轻妈妈进行会诊。

　　“希望你们能帮她脱离苦海。”在见到李基业的那一刻，周丽萍的父亲眼中噙着泪，期盼地重复着这句话。

　　经过初步检查，又与泌尿系统专家的商量后，李基业决定让周丽萍前往河北燕达医院做进一步检查及会诊。

　　8月21日，周丽萍抵达河北燕达医院，开始检查和治疗。

　　肿瘤猛长侵占年轻妈妈整个腹部

　　周丽萍只有73斤，面色发白、骨瘦如柴的她却有着一个大大的肚子——她的腹部已长满了侵袭性纤维瘤。

　　周丽萍的丈夫刘亮（化名）介绍，2013年第一个孩子出生后，周丽萍的肚子里就发现了肿瘤，当时很小，医生确诊为良性肿瘤，一家人并未当回事儿。2014年，当周丽萍再次怀孕时，肿瘤竟跟着腹中胎儿一起猛长，而且越来越多，这让周丽萍一家不知所措。“跑了广东省的5家大医院，看过了外科、泌尿科、肿瘤科……孩子出生后，做了手术，切除了绝大部分肿瘤，但又复发了。”

　　之后，周丽萍开始放疗，结果腹部皮肤发生感染，只能用大腿上的皮肤进行移植修复。接着，肠道又出现了破溃，导致肚皮上有两处无法愈合的破溃口。因为这些破溃口的存在，周丽萍担心再次感染而不敢洗澡，在闷热潮湿的广州，她只能用毛巾擦拭身体保持清洁。因为这些肿瘤压迫内脏，她的生活基本都需要人帮忙。

　　肿瘤的生长速度很快，很快侵占了周丽萍的整个腹部。由于牵连的脏器太多，多家医院均表示束手无策。目前，周丽萍只能服用广东一家医院开的药物控制肿瘤生长速度。“最开始，三个月肿瘤就能长10公分，最近这一次检查，三个月只长了3公分，我们都在为这个结果高兴，但医生并不乐观。”刘亮说，他们真不知道该怎么办了。

　　“这几年治病花掉了30多万，我不想放弃，她还这么年轻。”刘亮说，目前，他们靠淘宝上卖衣服维持一家的开销，还需要借钱治病。尽管生活艰难，但一家人从未想过放弃。

　　燕达专家连夜检查给出治疗建议

　　7月25日，在新京报健康周刊《21岁女孩成功切除巨大纤维瘤 康复出院》的报道刊出后，刘亮最先在微信中看到了这篇新闻。“报道中那个患者的情况和她（周丽萍）很像，我们太激动了。”通过各种关系，一家人联系到为患者做手术的河北燕达医院普外消化中心主任医师李基业。

　　在了解了周丽萍的病情后，李基业决定前往广州给周丽萍问诊。

　　抵达周丽萍家时，已是8月11日近22点。李基业检查了周丽萍腹部的肿瘤，“自己能排尿吗？大便是否正常？漏口是怎么护理的……”李基业一边用手按压检查，一边询问她的感觉及生活中的一些细节，随后让家属拿出所有的影像检查资料一张张地察看。

　　“她的情况更加复杂，不仅需要更详细的检查，还要联合其他专家一起研究手术的可能性。”李基业表示，周丽萍的肿瘤已经侵占了膀胱，并包裹挤压输尿管，手术需要对膀胱进行切除，同时又要避免对输尿管造成破坏，这都需要找泌尿系统专家进行联合会诊。

　　李基业决定先带着周丽萍的影像检查资料回京研究。“如果可以手术，即便不能全部切除，术后也可以通过药物控制肿瘤。我这部分的手术没有问题，现在最关键的是泌尿专家的判断。”

　　“如果能做手术切除大部分肿瘤，解决了尿漏、肠漏问题，控制住肿瘤生长，就是最好的结果了。”周丽萍的父亲恨不得女儿能马上跟着专家进京治疗。

　　在经过与泌尿系统专家的商量后，考虑到在当地做影像学检查排队时间太长，李基业决定让周丽萍前往河北燕达医院做进一步检查，包括胃肠道造影、泌尿系统检查等，并请泌尿专科专家进行会诊。

　　■ 延伸

　　药物研发难度大 治疗不规范

　　据了解，像周丽萍这样辗转多家医院治疗侵袭性纤维瘤的患者还有不少，他们有的被误诊，有的因治疗不规范导致复发。由于该病治疗复杂，个体差异大，治疗方案也是因人而异，手术切除肿瘤只是治疗的一部分，还有药物、放疗、化疗等可以选择。

　　李基业介绍，侵袭性纤维瘤属于罕见病，发病率仅有百万分之三到四，中国每年新发病例仅有5000-6000例，但由于中国人口基数大，多年累计存活的患者预计有几万人。

　　与所有罕见病的情况一样，侵袭性纤维瘤也存在误诊率高、治疗不规范、无针对性治疗药物等困境，同时企业研发难度大、投入高、回报低。从2005年治疗第一例侵袭性纤维瘤至今，李基业也仅仅接诊了100余例患者。“因为患者群体少，很多医生不愿投入更多精力研究，因此该病没有临床诊疗指南，导致患者的治疗很不规范。”为了解侵袭性纤维瘤，李基业翻查了很多国内外文献，发现国内可查的文献很少，国外基础研究相对较多，目前他正是参照国外的研究，针对中国患者的特点进行治疗。

　　根据文献记录，肿瘤大小在5厘米-6厘米左右时，如果能进行扩大化切除，术后再配合药物治疗，治愈率可以达到80%以上。因此李基业强调，第一次手术切除的彻底性非常关键，否则会刺激肿瘤“恶性”生长，就像周丽萍的遭遇一样。同时，术后也要定期随访，随时跟进肿瘤的生长情况，及时发现问题。

　　新京报记者了解到，此前报道中的21岁患者映雪（化名）术后状态不错，体重已经增加了10余斤，还需要继续进行随访和复查。而周丽萍希望，能像映雪一样，重新找回自己的人生。

　　本版采写/新京报记者 王卡拉