康复训练师在对患儿进行康复训练。中国残疾人福利基金会供图

  新京报快讯(记者王卡拉)5月26日,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地在海南省海口市挂牌启动。该基地在满足海口市、海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还将承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目,为贫困孤独症家庭提供精准扶贫和公益救助。而在今年下半年,将在北方建立中国残疾人福利基金会孤独症儿童(北方)康复基地。

  孤独症康复基地给孩子配有马术训练

  在康复基地,新京报记者看到,康复楼里装饰充满童趣,有评估处置室、中医按摩、理疗室、感知觉训练室、情景训练室等。户外的情景小镇里有书店、餐厅、超市等小型建筑,马路上也画上了斑马线、停车位等交通标识,未来还将陆续建设报警亭、银行等,通过情景式训练让患儿接触社会,学习日常生活技能。运动场里铺着塑胶跑道,还有一块草坪专门用于马术训练。中国残疾人福利基金会工作人员介绍,由于每个孤独症儿童表现症状不一样,不是所有孩子都是适合马术,专家将会根据患儿的情况制定个性化治疗方案,配合不同的疗法。而海豚训练将与外部机构合作开展。

  基地5月7日试运营,第一批孤独症患儿已经开始了康复治疗。“我们当时参加了义诊,有幸成为了这里的第一批学员。孩子治疗后变化很大,尤其在认知、语言方面。”2岁11个月的患儿聪聪(化名)的妈妈告诉新京报记者。

  中国残疾人福利基金会介绍,康复基地是整合了国家孤独症康复研究中心、北师大、辅具中心、医疗康复等资源,在以国际通用的应用行为分析及康复医学为理论依据下,除了开展个别化训练、物理疗法、作业疗法、言语疗法,音乐、绘画等常规训练课程外,还开展马术、海豚(与美俄孤独症机构合作)等国内空白的康复训练课程,多学科融合、跨专业的综合康复为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务。“希望能够打造一个孤独症康复治疗样板基地,用专业的教师队伍和国际治疗方法,制定出孤独症康复治疗行业标准和规范。”

  孤独症群体社会保障能力明显不足

  中国残疾人福利基金会理事长王乃坤指出,我国目前有8500多万残疾人,精神残疾约占残疾人口总数的10%,其中孤独症儿童是其中一个特殊困难而不为大多数人所熟知的群体。2018年美国疾病控制与预防中心发布,孤独症谱系障碍的发病率从两年前的1/68增加到1/59。但我国尚未开展针对孤独症的全国流行性病学调查,有研究机构推测,我国孤独症谱系障碍比率约为1%,由此推算,0至14岁孤独症儿童的数量可能超过200万。孤独症确诊人数呈上升态势,其病因未明、病情个性化等特点而成为一个世界难题,孤独症伴随患者生命全程,给家庭、社会带来沉重负担,它的治疗没有特效药,早期发现、早期进行康复训练是最有效的干预手段,长期系统的康复教育和训练尤其重要。

  但我国目前的现状是专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善,缺乏规范化的评估、教材及师资培训系统,因此孤独症群体的社会保障能力明显不足,迫切需要建立科学化、专业化、规范化、规模化的孤独症康复机构,以满足这类特殊人群的多样化、多层次的康复服务需求。

  中国残疾人福利基金会还专门成立一个由国内知名孤独症康复专家组成的孤独症专家顾问委员会,指导编制孤独症康复教材,承担为我国孤独症康复领域培养人才,指导建立孤独症行业技术规范、标准和监管体系。据介绍,今年下半年,还将在北方建立规模更大、能接纳更多孤独症孩子进行康复的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(北方)康复基地。