新京报讯(记者王卡拉)关于“基因编辑双胞胎”事件的讨论仍在持续，当事人贺建奎未就此作出回应。但11月25日，他曾在YouTube账号上发布多条视频，来解释为何使用基因编辑技术修改CCR5基因来预防艾滋病。视频中他表示，“我知道我的工作会有些争议，但我相信这些家庭需要这个技术。为了他们，我愿意接受指责。”
对此，北大医学部医学遗传学系副主任黄昱指出，贺建奎站在家长角度来探讨这个问题，本身就不是伦理讨论的首要出发点。“他不代表技术进步，历史也不会站在他这边，只是鲁莽地在用这个技术，肯定要被谴责。”
以下是贺建奎在视频中讲述的内容：
露露娜娜和其他孩子一样“安全和健康”
几周前，两个可爱的小女孩在中国出生，她们的名字叫露露和娜娜，现在她们和妈妈葛女士，爸爸马先生一起平安出院回家。
葛女士通过常规试管婴儿技术怀孕，但有一点不同的是：在丈夫的精子被注入卵子后，我们还立刻注射了一点点蛋白质和指引信号来做基因手术——在露露和娜娜还是单细胞时候，去关闭艾滋病毒进入并感染人体细胞的大门。
几天后，在露露和娜娜被放回葛女士子宫之前，我们通过全基因组测序评估了基因手术的效果。结果显示，手术正如预想的那样安全的进行。
在我们的密切监护下，葛女士怀孕状况一切正常。我们通过B超和血液检查监测胎儿发育情况。露露娜娜出生后，我们再次对她们的全基因组进行深测序。而这再次证实此次基因手术的安全性：除了防止HIV感染的基因外，没有其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全和健康。
当马先生看到他女儿的时候，他告诉我：“我下半辈子有了牵挂，也有了期盼，要为太太和女儿好好生活。”
“我知道会有争议，为了他们，我愿意接受指责”
正如你所见，在许多发展中国家，歧视更加深了病毒感染的破坏性。来自社会、工作、医疗等无所不在的歧视，让马先生和葛女士忧虑，他们无法接受孩子被卷入充满恐惧的世界。
马先生的一番话让我理解了一些新的东西。一次基因手术可以拯救儿童免受如囊性纤维化或艾滋病毒等疾病对生命的威胁。不仅可以让孩子在健康的生活中获得平等的机会，而且还能为整个家庭带来新希望。
我也是两个女儿的爸爸，我想不出更美好的礼物：让这些夫妇拥有一个充满爱意的家庭。我想说，媒体曾报道首例试管婴儿露易丝·布朗的出生，当时一度有些争议。
但四十年来，法规、社会道德与试管技术一同发展，并帮助800多万儿童来到这个世界。试管技术切切实实给无数家庭带来福祉。现在，我们的基因手术则是帮助少数家庭的新试管技术。
对于少数儿童，早期基因手术可能是治愈遗传性疾病和预防疾病的唯一可行方法。我希望你能同情他们。马先生家并不想要定制宝宝，他们只想让孩子能预防疾病并且平平静静茁壮成长。最后我想强调，基因手术目前仍然是一种治疗性技术。
我认为真正爱孩子的父母不会通过基因手术去增强胎儿智商、改变头发或眼睛的颜色。这都应该被禁止。我知道我的工作会有些争议，但我相信这些家庭需要这个技术。
为了他们，我愿意接受指责。我们发布了一些更简单的视频，希望您能更多地了解我们的工作，更希望您能支持我们。您也可以访问我们实验室的网页，如果您想写信给露露和娜娜或者给我，请发邮件到这个电子邮箱HeJiankuiLab@gmail.com。
选择基因手术预防HIV是因为其“安全”且“有医疗价值”
您可能好奇我们为什么使用基因手术，去预防HIV，而不是去研究致命疾病?两个原因，首先是安全，其次是在真实世界有医疗价值。
作为一名科学家和两个女孩的父亲，安全性是我所有问题里面关注的第一要点。我们选择被了解最充分的基因之一——CCR5。
实际上，有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。这些人非常健康。我们的手术，在天然变异的起始点准确切断DNA。
数十年来，许多临床研究用药物模仿天然变异，这包括美国第一例基因手术临床试验，试验被证明是安全的。
同时，抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单，简单到仅仅敲除几个DNA序列。
虽然修复一个破碎的基因，去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的，但实现起来更复杂。目前，美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。
其次，我们最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病，仍然亟需医学突破。
去年，有一百万人死于艾滋病，新发感染数量依然三倍于联合国2020年抗艾目标。没有疫苗或治愈方案，终生如一日的服药会带来健康风险。在许多国家，歧视更加深了病毒感染的破坏性。雇主可能在员工感染HIV后解雇他们，医生拒绝治疗。CCR5基因手术，虽然不适用于一般公众，但可能对一些受影响或非常高风险的家庭有价值——保护他们的孩子免于相同的命运。
2017年美国国家科学院认为，这种类似于疫苗的疾病预防是符合伦理的基因手术应用。
“我们坚信历史(伦理)终将站在我们这边”
把孩子叫做“定制宝宝”是错误的，这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁，这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。
孩子并非被设计，而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子，我们就不能见死不救。
关于如何帮助这些家庭，我们进行了深入的思考，我们坚信历史(伦理)终将站在我们这边。
一如七十年代的露易丝·布朗(首例试管婴儿，编者注)，同样的恐惧和指责将再次出现。既然，现已公认辅助生殖技术对家庭有益，那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。
况且， 无论是胎儿还是成人的基因编辑，都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任，无论孩子是疾病或健康。
我们拒绝基因增强，性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色，因为这并不能算是对孩子真正的爱。
我们草拟了胚胎基因手术的五个基本准则(分别为：悲悯之心、有所为更有所不为、探索你自由、生活需要奋斗、促进普惠的健康权)，并诚挚地邀请您评论这些准则，去确保这些技术将会被用来做有益的事情。
请您在听到指责声音的时候不要忘记，还有许多沉默的家庭，他们眼睁睁的看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难。他们可能不是伦理中心的负责人，没办法让纽约时报去援引他们的话，但是，他们人虽微，言不轻。因为，他们命悬一线。
专家声音：缺乏伦理讨论的计算肯定要被谴责
针对贺建奎在视频中讲述的内容，北大医学部医学遗传学系副主任黄昱表示不认同。
“我们认为，两个孩子都处于风险状态下，而这个风险在于该技术的脱靶效应。”对于贺建奎认为的“双胞胎和其他孩子一样安全和健康”，黄昱指出，贺建奎认为的没有见到脱靶，不意味着没有脱靶，这是两回事。受检测技术本身的局限性，脱靶的风险不可以被忽略。
黄昱认为，贺建奎没有在收益风险比这个问题上进行辩解。如果孩子真的有很强的感染风险你去治疗可以。而且目前已经有很成熟的艾滋病垂直传播阻断技术。“放弃成熟的阻断技术却要使用一个风险如此高的新技术，明显不符合风险收益比的权衡。”
从贺建奎的视频中可以看到，他完全站在了家长角度来说这次试验。而实际上，伦理讨论首先应该站在孩子未来的角度来考虑问题，而不是家长角度。黄昱指出，贺建奎一直在强调家长得到了这个结果有多么幸福，但没有考虑孩子未来的风险。
“真理最终会站在技术进步的一方没错，但并不是他这一方，他并不代表技术进步，只是鲁莽地在用这个技术，已经被钉在了耻辱柱上。”黄昱称，贺建奎这种缺乏伦理讨论的计算肯定要被谴责，拿自己去比被误解的英雄是错误的。
新京报记者:王卡拉
编辑 :岳清秀
校对 :郑厚今
