自闭症儿童正在表演节目。图片来源 视觉中国


“当孙子被确诊为自闭症倾向时,我脑袋都懵了,他是全家的希望啊,突然感觉希望都没了。”4月1日,在北京儿童医院精神心理科举办的“国际孤独症日”活动结束后,林先生叹了口气,向新京报记者道出了在孙子墨轩(化名)确诊后他内心的所有想法。


林先生的孙子墨轩刚刚3岁9个月,今年正月十五的时候在北京一家医院检查后确诊为“自闭症倾向”。


北京儿童医院精神心理科主任崔永华告诉新京报记者,自闭症倾向不是一种诊断术语,往往是大夫怕诊断失误而习惯使用的一种表达方式,一般诊断为自闭症倾向的患儿就是自闭症。


林先生说,在送托儿所之前,一家人从未发现墨轩有任何异常。“小时候一直是我们在带,能爬能跑,都挺好的,而且特聪明,一本国旗的书看完后能记住一百多个国家的国旗。”送入托儿所之后,老师反映,墨轩在幼儿园不怎么和孩子玩,对喜欢的老师还能给予回应,对不喜欢的老师一点儿都不搭理。后来,墨轩的父母带着孩子在北京一家医院检查,被确诊为“自闭症倾向”。


确诊后,林先生才回想起孙子的一些异常行为。比如墨轩对于感兴趣的事能够给予回应,对于不感兴趣的事儿一概不搭理;特别爱坐电梯,一看到电梯就要反复坐好几趟。当时林先生并没有意识到这是一种刻板行为,反而觉得孙子要坐就带着坐,还能教他数楼层,“顺数倒数都能数下来,特别好。”林先生一直觉得孙子很聪明,但他并不期望墨轩像阿斯伯格综合征患者中的“牛顿”、“贝多芬”、“莫扎特”那样,只愿孙子健健康康,哪怕智力普普通通也好。


在回想墨轩的语言表达问题时,林先生坦言,孩子的语言表达确实要差一些,但他认为,可能是因为保姆有口音,孩子曾去湖南待过好几个月,那边普通话不标准,影响了他的语言表达能力。


“人家说,这样的孩子得及早干预,让他今后能融入学校,正常上学。一个月一万多的康复培训费对家庭而言是不小的开支,但什么能比孩子重要?付出多大代价也得康复。”林先生说,一家人跑了北京好几家自闭症康复培训机构,最终选定了位于高碑店的一家机构,一个月约1.2万元学费,每天下午学习几小时。由于墨轩父母要上班,一般都是奶奶带着保姆打车送墨轩去康复。一个多月下来,林先生感觉墨轩的表现好多了,“我认为,这种精神类的疾病都是越早发现越早治疗才能事半功倍。”


自闭症无法治愈一直是堵在林先生心里最大的疙瘩。林先生说,他曾倾尽心力将儿子培养到研究生毕业,自然期望孙子能比爸爸更进一步。为了让墨轩受到更好的教育,墨轩的父母卖掉了位于石景山100多平方米的房子,在东城区花10.5万元/平米的价钱买了个60多平方米的学区房。但是,在墨轩被确诊自闭症的那一刻,一家人感觉一切希望都破灭了。“现在孩子这样,只能退而求其次,只愿他健健康康,自己能正常生活、成家立业,没有再多奢望。”


这次听说北京儿童医院举办“国际孤独症日”的活动,林先生早早赶到医院听讲座。当听到崔永华主任提到“对于孤独症的诊断,任何检查指标都仅供参考,医生的主观判断是第一位”之后,林先生又产生了一点儿小小的希望:也许,之前的诊断并不太正确,“我想带孙子多看几个医生,每个大夫的角度不一样,也许孙子并不是自闭症呢?”听完讲座后,林先生决定回家和家人商量,带墨轩去北京儿童医院看看,他只期望,孙子没事儿。


新京报记者 王卡拉 编辑 岳清秀 校对 吴兴发