8月20日，崔建国在顺义区的家里给患有亨廷顿舞蹈症（HD）的妻子韩爱华喂饭。 新京报记者赵蕾 实习生赵今朝 摄

　　一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病，表现为舞蹈样症状、认知和精神障碍，目前没有治疗方法

　　崔建国梦见，妻子韩爱华从床上坐起，换上一袭黑裙，戴上银质耳坠，穿着高跟鞋，去附近小区的公园跳舞。

　　那是20年前的事了。如今，韩爱华躺在床上，嘴里发出“呜呜”声，手舞足蹈，一刻不停，体重从105斤降到72斤，她被确诊为亨廷顿舞蹈症。

　　近日，一段《致命的舞蹈：我只能看着她的病情日渐恶化，直至死亡》的视频在网络引发关注，让“亨廷顿舞蹈症”这个陌生名词进入大众视野。

　　视频中，家住北京市顺义区的崔建国烟一根接一根地抽。他说：“希望这个病将来能被治愈，不要再有人重复我们的悲剧。”

　　“这是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病，患者发病年龄多在35到50岁，表现为舞蹈样症状、认知和精神障碍。”上海瑞金医院神经内科副主任曹立介绍，患者生命持续约10到20年，目前没有治疗方法。

　　中国亨廷顿舞蹈症协作网调研估测，中国约有三万发病患者，而携带者（未发病）数量远远高于发病人群。

　　作为罕见病之一，亨廷顿舞蹈症（简称HD）并不为大众熟知。许多患者被误认为是癫痫、抑郁症、老年痴呆……一旦出现代代遗传现象，更是被视为“家族魔咒”。

　　“手舞足蹈”

　　韩爱华躺在床上，两只胳膊左右挥舞，右腿向半空中画圆，左腿朝上身弯曲，又放回。

　　洗得发白的床单在高频率“运动”下皱成一团。好几次，她险些从床角摔下来，崔建国将其拽回床中央。

　　这是8月18日下午3点半。韩爱华烧了3个多月，羚羊角粉、清热解毒丸等试了个遍，折腾了几晚，这会她趴在床上，四肢伸展着睡去——只有熟睡时，她才能停止“手舞足蹈”。

　　卷发剃成寸头、裙子变成背心，20年来，“走在路上总能收获回头率”的韩爱华，变成裹着尿不湿、胸下肋骨清晰可见、生活无法自理的病患。

　　最初的症状是“健忘”。1997年，这位新华书店的收款员，时常出现收款错误。转岗后，她也难以流利介绍图书，丢书情况接连发生，同事背后议论，她倍感委屈。

　　“这之前，妻子晚饭后都会换上连衣裙，在怡馨花园跳一两小时的华尔兹。工作受挫后，她变得沉默，也不愿再出门。”崔建国回忆。

　　几次出入医院，医生诊断为抑郁症。

　　韩爱华办理病退，将自己关在家里，白天对着电视发呆，夜里按时吃抗抑郁药物，勉强保证短暂睡眠。

　　但她的手脚，开始不受控制地抖动，直到2001年被确诊为亨廷顿舞蹈症。

　　1872年，美国医学家乔治·亨廷顿发现此病，因患者不停地抖动肢体，像极舞蹈动作而得名。

　　上海瑞金医院神经内科副主任曹立介绍，发病者在肢体上运动迟缓、语言不清、吞咽困难，认知上执行功能、思维加工能力衰退，精神上则表现为焦虑、抑郁躁狂等频发。以患者出现特征性运动障碍为起病点，3种障碍症状随着时间推移不断加重。

　　“医生说这个病没法治，最多活十来年。”崔建国慌了神，第一次听说这病，就被判了死刑。

　　十年前，他牵着妻子的手散步回家，走到五楼楼梯时，韩爱华忽然挣脱，大幅度抖动手脚，一步没站稳，后仰着摔下楼梯，在医院昏迷两天才醒来。

　　从那以后，她整夜吵闹、大小便失禁、四肢抖动频率不断增加，简单的话语交流变成“嗯”、“吃”、“饿了”，病情日渐恶化，直至完全丧失自理能力。

编辑：王晓琳