2017-10-11 02:31:29新京报
原创版权禁止商业转载授权

期待对白化病患者有更高的接纳度

2017-10-11 02:31:29新京报

印第安人的语言中,白化病患者被称为“月亮的孩子”,因为全身雪白、怕光等异于常人的特征,他们往往不会在日光下长时间活动。33岁的西安人刘吟,就是这样一名白化病患者,也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份,刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台,讲述自己和白化病患者群体的故事,引发关注。


在《演说家》节目中,刘吟讲述白化病患者遭遇的不公。

  印第安人的语言中,白化病患者被称为“月亮的孩子”,因为全身雪白、怕光等异于常人的特征,他们往往不会在日光下长时间活动。

  33岁的西安人刘吟,就是这样一名白化病患者,也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份,刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台,讲述自己和白化病患者群体的故事,引发关注。

  在接受新京报记者采访时,刘吟坦言,疾病给自己在学习、就业、择偶等问题上带来困扰,也经历了自我接纳的过程。她说,“白化病患者”是一个标签,自己不希望因此被当作弱势群体,“上节目,不为表达有多苦”,而是希望通过自己的行动,让社会对白化病患者有更高的接纳度。

  “我相信点滴的力量”

  新京报:为什么会选择通过电视节目,讲述自己作为白化病患者的经历?

  刘吟:当时是因为收到节目组的邀请,我觉得能够作为一个代表站在台上,去为白化病群体,为更多的病友发声,是一件有益的事情,感觉能够获得这个机会还比较幸运,于是自己写了讲稿。

  新京报:想过可能因此成名,或者能给白化病群体的现状带来一些改变吗?

  刘吟:其实没有什么功利性的想法,也没有想过赋予这样一个行为什么特殊意义。我相信任何一件事情的改变,都不是一个人、做一件事能达到的,需要很多人一直朝同一个方向努力,相信点滴的力量。

  虽然在现场因为离得很远,我看不清观众的脸,但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比,现在的观众越来越能够接纳这样一个群体。

  新京报:与一些常见疾病相比,白化病患者特殊在哪里?

  刘吟:白化病是罕见病的一种,实际上在现实生活中,白化病患者经常会面临一种尴尬境地:一方面,由于白化病本身不会时刻危及生命,患者日常生活的很多方面与正常人没有区别,导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样,享受到社会医疗公共资源的更多倾斜,但是另一方面,这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。

  新京报:这种对生活的影响,来自哪方面?

  刘吟:其实有很多,比如视力比较差,大多数都有畏光等问题。我的视力不足0.1,普通的眼镜根本起不到效果。从小学开始,就需要佩戴放大镜、望远镜;当时,家里人跑遍西安,才找到合适的镜片。新来的老师看到我的放大镜,还以为我在玩玩具。

  另外,白化病患者比较怕光、怕晒。小学二年级的时候,一天下午我在游泳池泡了半个小时左右,回家后身上就起了很多水泡,很痒,诊断出来是二级烫伤。所以在生活中,比如大夏天,不能长时间在户外被晒,可能就会需要戴墨镜、打遮阳伞。

  “‘白化病人’是一个标签”

  新京报:目前你的主要工作是什么?

  刘吟:我平时在一家康复机构工作,另外是“月亮孩子之家”的志愿者,从2008年到现在,已经9年。“月亮孩子之家”是一个公益组织,主要给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。

  新京报:所以对这一群体来说,当前社会环境还不能够称为“公平”?

  刘吟:不能够算公平,有人会说这是社会宽容度不够,我认为不是宽容的问题,任何事物都有被接受的过程。“月亮的孩子”因为外观上跟普通人不一样,在上学、就业和婚姻上会遇到各种隐性歧视。

  新京报:这种隐性歧视会有哪些外在表现?

  刘吟:病友之间会相互交流这种遭遇。比如说,一些患有白化病的儿童,在上学时会被幼儿园拒收,因为有的幼儿园担心,因为外貌问题,收下白化病儿童学生家长会有意见。有的为了成功入园,甚至需要写下保证书。

  找工作的时候,很多病友都遇到过面试时被告知“回去等电话”,然后就没有下文。白化病患者如果要结婚,很多人第一感觉是“会不会传染和遗传”,包括一些医务人员也会这么想。

  新京报:你曾经有过这样的经历吗?

  刘吟:有一次我面试一份工作,花了两个小时找到面试单位,但是面试官看到我之后,上下打量了一下,跟同事窃窃私语一番,很随意地问了几个问题,就把我打发走了。

  还有一次,我去一个超市应聘广播员。我的声音条件还算不错,口才也还行,但是没有被录取。为什么呢?是因为这家超市的广播台在超市入口处,有点像前台,担心我的形象会影响到顾客。那时,会有一些失落。

  新京报:怎么看待这种“心照不宣”的歧视?

  刘吟:很多人是因为不了解,仅从外观上看,白化病患者的长相与众不同,所以日常生活中会有一些麻烦。这几年还好,以前在一些边远的地区,会觉得是“上辈子做坏事”的人才得白化病。

  我认为白化病是全世界7000多种罕见病的一种,“白化病人”只是一个标签,关键是去普及相关知识。

 

编辑:艾峥

点击加载更多

    • 一天
    • 一周
    • 一月
       回到PC版