2019-08-30 16:43:45新京报 记者:解蕾 编辑:陈晓舒
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罕见病乐队的夏天:我们热爱摇滚,也渴望爱情

2019-08-30 16:43:45新京报 记者:解蕾

乐队每周都会排练,我坐着轮椅过天桥、下楼梯,到排练室要一个多小时,但路上都能乐出来,每一次都觉得像是一场朝圣。


罕见病乐队的夏天:摇滚不是她做过最酷的事。新京报深度报道部 X 我们视频 联合出品。



8月14日晚,疆进酒OMNI SPACE来了许多坐轮椅的人。


一支名为8772的乐队将在这里演出。和其他乐队不太一样,这个摇滚乐队的全部成员都患有罕见病或是残障人士:成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、白化病、重症肌无力。


乐队名字取自病痛挑战的拼音首字母BTTZ的变形。今年,是这支乐队成立的第四个夏天。


除了小时候学过钢琴的队长王奕鸥之外,其他几个乐队成员都没有音乐基础。有人在病痛挑战基金会工作,有人在小学当音乐老师,有人创业开网店,有人在拍摄纪录片,还有人刚从美国留学归来。乐队没有收入,也不做商演,所有的费用都由大家平摊。


演出开始,鼓点响起,台上台下都在跟着节奏晃动身体,全情投入到一场摇滚派对,有的观众甚至都跳了起来。


8772用歌声告诉这个世界,“我们先是一个真实的人,然后才是罕见病患者。我们有摇滚,也有爱情。”


他们向剥洋葱讲述了自己的故事。


前来疆进酒OMNI SPACE看演出的观众。新京报记者吴琪 摄



@主唱 崔莹

关在屋子里的那几年,我有了一种超能力

 

崔莹患有成骨不全症,又被称为“瓷娃娃”,小时候骨头就和一根针一样细,现在也只能有一根筷子那么粗。


独处的时候,她是多愁善感的。她在日记里写道,二月二,抬头看见杨树已挂满毛毛虫,春的孩子都活了。


和大家在一起的时候,她又变成了调节气氛的活宝。每当乐队排练到高潮的时候,她的身体总会兴奋地跟着鼓点一起晃动,恨不得整个人都挣脱轮椅,队友给她取了个外号——“小弹簧”。


主唱崔莹。新京报记者吴琪 摄



十六岁之前,我有将近十年没出过家门。


我家住在一个老小区的二层,下楼的台阶有二十一层,对于我来说,那就是天堑,将我和外面的世界彻底隔绝。


小时候骨折过二十多次。一岁那年,我在床上玩,碰到了床沿,腿就骨折了。四岁被确诊为成骨不全症。医生跟我爸妈说,这种病目前没法治,最好的办法是少动,还断言我活不过十岁。我妈当时就哭了,我不知道发生了什么,只记得那段时间,他们每次从医院回来眼圈都是红的。直到我后来到瓷娃娃中心和基金会工作才知道,其实这种病根本不影响寿命,不让动是最大的误区,只会让腿部肌肉萎缩。


六岁在幼儿园里,我不小心被小朋友撞倒,造成了粉碎性骨折。因为害怕再受伤,我不得不被“关”在了家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再没去上过学,也没认识过同龄的朋友,那时候我才真切感觉到自己和别人是不一样的。


每天我都会望着窗外发呆好久。小鸟从远方来,飞出波浪的形状,然后栖息到树枝上,它的羽毛是金黄金黄的,特别漂亮,可是它的眼神却很惶恐,爪子在树杈上来回挪动。我看着它出神,有那么一刻我觉得它和我是一样的,对这个世界充满恐惧和不安。


我会对着小鸟唱歌,希望它们不要飞走。


在家里的那几年,时间过得飞快,当小鸟追逐嬉戏的时候,春天就来了;当睡醒一觉,额头开始冒出汗珠的时候,夏天就到了;当对面那棵树的第一片叶子开始枯黄、掉落,就是秋天了。每到一个节气,我都会产生一种特别的感受。小满那天,我心里就会有小收获小满足的感觉,身体也很有力量。惊蛰的早上醒来,觉得自己好像也睡了一个冬天,清晨能够听到清脆的鸟鸣声,好多小虫子从土里冒了出来。


那段时光真的很奇妙,身体和大自然仿佛有一种联结,也许因为没法探出两只触角去更多地感知这个世界,所以上天为了补偿我,让我的其他感官变得敏锐起来。


那段日子虽然灰暗,孤独,却也充实。我当时喜欢听收音机,钟爱一个电台主播,有了偷偷喜欢的人,就连做梦也会梦到他,那就是爱情的滋味吧。我结交笔友,给电台发短信,听到自己写的句子被读出来,有种被尊重和认可的喜悦。在电波的时空里,没有人知道我是个瓷娃娃,大家都是因为我的作品而喜欢我,而不是因为我是一个会写歌词的罕见病患者才看到我。


16岁的时候,我第一次走出家门。感觉整个世界都很陌生,阳光不像房间里看着那样柔和,十分刺眼,道路上也都是垃圾,一切没有想象中那么美好。原来,窗外的世界都被玻璃打上了一层滤镜。走了没多远我就退回家里。后来是因为要看牙,所以每周不得不出去。我开始观察各种各样人的状态,我渐渐地喜欢上这个并不完美的世界,虽然它很粗糙,但它很真实。


其实我小时候特别讨厌音乐。13岁的一天,表姐来我家要打开收音机听歌,我从来不听歌。广播里响起了BEYOND的《真的爱你》,吉他前奏一起,我的心就像是被一道闪电击穿,世界上怎么会有这么好听的旋律!那一瞬间,仿佛有一扇新世界的大门向自己打开,背后不知道被谁踹了一脚就进去了,然后大门关上,从此我就在音乐的世界里出不来了。


我开始疯狂地听李宗盛、罗大佑、崔健、魔岩三杰。在纵贯线乐队里,李宗盛吉他先弹了一段solo,紧接着罗大佑的键盘就跟进来了,然后阿岳的鼓也敲起来了,我就觉得乐队真的太奇妙了,想着什么时候自己也能弹吉他。我在日记本上写了一句话,五年内要找志同道合的人组一个乐队。


但这个梦想其实遥不可及,硕大的吉他放在我的腿上会不会把腿压坏了?


我开始每天写日记,有时候能写好几页纸。2001年冬天,我望着窗外,忽然纷纷扬扬的雪花落下,灵感一下子就来了,写下了人生的第一首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收拾,写了有十几本歌词。生活像是突然开了一个闸口,让我把积攒了13年的愤怒、挣扎、矛盾、忧伤、向往所有的这些情绪,都化成了歌词,一股脑倾泻出来。


有时候写着写着也会突然很难过,这些词会不会一辈子都没人看到。


主唱崔莹坐在轮椅上,贝斯手苏佳宇身高两米零一。新京报记者吴琪 摄



2014年我去参加了自立生活的项目。毕业典礼上,我和小伙伴一起完成了《成长》这首歌,我作词,她谱曲,“你摇身一变成了蒙古王,看我像不像那座非洲雕像”。演出结束,我就在台上发出了一个邀请,说我想组乐队,有没有朋友想一起玩。当时王奕鸥在台下第一个举手呼应,之后王瑶、程利婷也都有兴趣加入。


2015年10月31日,乐队的第一次演出,这一天我永远都记得。


乐队每周都会排练,我坐着轮椅过天桥、下楼梯,到排练室要一个多小时,但路上都能乐出来,每一次都觉得像是一场朝圣。


2017年元旦演出前夕,我坐着轮椅过门槛的时候一个不小心,从轮椅上摔出去了。左胳膊完全断开了,像个双节棍一样晃来晃去,两条腿也骨裂,是长大之后骨折最严重的一次。进了医院,往骨头里面打髓内钉,休养了整整五个月。我第一次产生了怀疑,我还能弹吉他吗?为什么我要经历这么多坎儿?我不想再回到小时候那种日子。


人生的每一段都有它存在的意义,从暴躁和愤怒,到多愁善感,再到现在的平和,是一个不断接纳和喜欢自己的过程。尽管眼前曾是一片片的黑暗和绝望,我又总抱着一线希望,相信未来会好的。

 

@主音吉他手 程利婷

在高空跳伞,在深海里潜行

 

巨蟹座的主音吉他手程利婷外冷内热。一岁的时候,小儿麻痹剥夺了婷婷行走的权利,但她却找到了另一种行走的方式——在高空跳伞,在深海里潜行。


在队员眼里,她是特立独行的酷女孩,也是心思细腻的“知心姐姐”。在家人眼里,她是独立要强、勤奋刻苦的女儿和妹妹。母亲说,现在最大的希望,就是能有个合适的人出现,陪着婷婷一起走下去。


8772乐队主音吉他手程利婷。新京报记者吴琪 摄



我加入乐队是在2015年,那会乐队刚成立,有一天,崔莹突然给我发信息,说“我们组了个乐队,你要不要来!”我喜欢挑战新鲜事物,当时马上就答应了,但其实我一点音乐基础都没有。


我买了个21寸的尤克里里,最小的型号,什么和弦什么音准,根本不懂。练了将近一个月,就这样稀里糊涂地去演出。有个认识很久的好朋友问我,你一直在那扫弦,到底是真会还是假会啊?她以为我是在摆拍,根本不知道我还会弹琴。其实我也不知道,我竟然还会弹琴。


尤克里里弹了半年多,我就有点手痒了。觉得吉他声音好好听,就总跟马老师磨叨我什么时候也能换吉他,他总说过一阵子。后来他觉得我真的能换了,我就买了一个38寸的木吉他,又弹了半年,我换了一把电吉他。电吉他还是有点难度的,我每天至少练一小时,手上的茧子出来之后,我每天摸着自己的茧子,就觉得心里特别踏实。


开始做乐队是喜欢,后来就发现这件事本身也有它的意义存在。如果我们去跟别人说什么是罕见病,跟别人说我们的生活是什么样的,也不一定有人愿意听。但是通过音乐的方式来表达出来,力量感会更强。我们走摇滚路线,其实是想给大众展现罕见病这个群体真实的样子。很多人对残障群体的固有认知就是病怏怏、需要照顾的,但在实际接触的时候,会发现不是那样的。


比如经常有人看到我就说,你好棒啊,好像我活着就是挺棒的一件事儿。我去应聘设计工作,坐着轮椅去,面试官看到有些惊讶,面了将近十家公司都没有音信。也没有一个父母愿意让自己的孩子去找一个坐着轮椅的女朋友。


我觉得没有人是完美的,每个人都有自己的“病”。我走不了路,在当前的社会环境下,坐轮椅确实会有很多障碍,有些地方无障碍做得不好,有台阶,轮椅过不去,就需要帮忙,这种帮忙可能也不是因为我不行、我特殊。我觉得也挺正常的,就像个子矮的够不着东西,个子高的帮忙够一下这么简单。


我一岁的时候突发小儿麻痹,影响到腰和腿,我妈说差点命都没了。后来命保住了,身体就成了这样。我在农村上到小学五年级就辍学了,我爸当时在北京打工,我妈就带着我和弟弟过来了。来到北京之后他们就给我找学校,但找了几所学校都不接收我,我只能在家自学。


我心里对上学这件事一直都耿耿于怀,觉得在大城市不应该有这样的事发生。如果是同样的情况放到现在,我可能会更努力去争取,但我当时才九岁,一个孩子在那种情境下是无力的,做不了任何改变,也不知道要怎样改变。


那几年就会觉得挺不公平的,为什么别人每天都可以蹦蹦跳跳地去上学,我不行。


接纳自己的过程用了好几年。我报了班去学画画、学设计、学电脑、学英语,队服的logo就是我设计的。2010年,北京市出台政策,残疾人可以考C5的驾照,我马上就去报名,成了北京市第一批考取驾照的残疾人。最远开去过乌兰布统草原。


三年前我辞去了一份工资还不错的设计工作,不想再过朝九晚九的生活,开始自己开网店卖骑行服,销往国外,最远的到哥伦比亚。有了自由的时间,我就和朋友一起去旅行,在香港迪士尼把那些项目都玩了一遍,去花莲潜水,去泰国、印尼、日本自由行,潜水证马上也要到手了。


我现在觉得自己和别人没什么差别了,身体对我的束缚也在无限地变小。生活中也谈不上谁照顾谁,都是相互的,和二十年前的感受大不一样。


2017年元旦,程利婷和姐姐去澳大利亚跳伞。受访者供图



2016年底,我和我二姐去澳大利亚跳伞,一万两千英尺的高空,开始在直升机上往下看还有点害怕,但跳下去就完全在享受了,我伸开了双臂,感受着风,那种失重感让我觉得整个人就是飘在空中,然后一点点往下坠,像飞一样,特别自由。

 

@贝斯 苏佳宇

我妈跪在床边说,佳宇没事儿,过了今晚就好了

 

28岁的苏佳宇是个典型的东北大男孩。两米零一的个子,直到17岁被查出马凡氏综合征,他才意识到自己修长的手指和四肢,51码大的双脚原来都是病症。马凡氏综合征又叫“天才病”,心血管系统异常是这种病最严重的体征,发病率约为1/3000到1/5000。

 

贝斯手苏佳宇。新京报记者吴琪 摄



和其他小伙伴不太一样,从小到大,别人向我投来的都是羡慕的目光。


在地铁上,经常会有人好奇地打量我,“你是运动员吧”。


小时候我很少生病,由于身高的优势,我被体育老师相中,进入篮球队,从此我和篮球的感情就越来越深。


17岁的时候,一切都天翻地覆。


高一下学期,有天上课,我突然觉得喘不上气来,呼吸一口比一口浅。到晚上睡觉的时候,一下子就憋醒了,右边胸口有明显的跳动。我爸妈带我去县医院的心内科做检查,医生说孩子心脏有问题,我们这儿没有办法了,去市里吧。我当时两腿发抖,眼泪直流。我爸看见我这样,就说,看你个熊样,哭什么哭。


我办了休学,去市里做检查。做检查的机器特别大,我爸知道我胆小,就问我害怕吗,我点点头。然后他转过头去,说了句这辈子我都忘不了的话,“医生,我能陪我儿子一块儿进去吗?”


于是他穿着防辐射服,站在我身边,一直握着我的手。


两天后,结果出来:可能是马凡氏综合征。我爸问大夫,什么是马凡,大夫说知道海曼吗,她在一次排球比赛中心脏病突发猝死。我爸意识到了严重性,回家之后就一个人默默流泪。


爸妈陪我去北京做了心脏开胸手术,把主动脉瓣和主动脉根部的血管换掉。意外的是,手术后我恢复得特别好,一个月后就活蹦乱跳的,休息了半年就回去上学。


但其实在这期间,马凡的患者每年一定要去做复查,我没有。


从小到大,篮球一直是令苏佳宇最骄傲的事。受访者供图



六年后,上大三的时候,我又发病了。


那是晚上八点多,我们几个舍友在宿舍开黑打DOTA。突然我右边后腰就开始一阵刺痛,渐渐遍及全身。当时也傻乎乎的,那么疼还在跟他们说怎么打,开团之后一激动,疼得更受不了,就像是有个刀片在后背刮一样。我舍友还说一块开黑你可别跑路了,后来看我脸色煞白煞白的,三个人把鼠标扔了,连夜把我送到医院。室友给我爸打电话,我爸知道出事了。我妈还在跳广场舞,一下子魂都丢了。


之前换过的血管没有问题,是远端出了问题。主动脉夹层,一种死亡率按小时计算的急症。医生拿来了病危通知书让我爸签字,说只能听天由命了。


我妈跪在我床边,一手扶床,一手轻轻地抚摸着我的额头,极力控制的泪水还是掉了下来,“佳宇,没事儿,过了今晚就好了。”


我不知道有多严重,就看见我爸坐在走廊的地上痛哭。


窗外的天空一点点亮起来,我熬过了那一夜。


接着我爸和我老叔隔三差五地就往北京跑,给我约手术。我找到了马凡的病友群,大家都在里面闲聊,没一个人说跟疾病相关的事情,都不想去触碰那个沉重的东西。那一年,我看开了,接受了。


十几个月后,终于可以做手术了,严重可能致命,也可能瘫痪。我知道不做就是死,做了才有机会。离开家的那天,我回头看了看,不知道自己还能不能回来。


2014年7月10日,那年北京的夏天特别热。整整十二个小时的手术,七十厘米长的刀口,替换在我身体里的是人工血管。


那是决定生死的一夜,家人只能通过电子屏幕看到我的名字。我妈守着我的空病床,站了整整一夜,隔壁床的大伯叫她歇会她也不,她觉得我肯定会回到这张床。


我活过来了,睁开眼看到自己没有躺在太平间。推出来的时候,看见我全身插着管子,我爸又哭了。


做完手术的那周真是地狱般的日子。我躺在床上,一个礼拜都没怎么睡觉。头上方挂着大大小小的瓶瓶袋袋,那些白色的液体透过细细长长的塑料管输到身体里,24小时循环输液,时间被无限拉长。


世界杯决赛的那晚,我躺在小ICU里,隔壁陪床的家属在用手机放比赛,我是一点点听完的。


家人在医院附近两百米的地方租了个房子,我妈不想让我吃食堂的饭,每天三顿,在屋子里做好饭带过来。晚上她陪床,帮我翻身,我睡不着,她也不睡。


陪在我床边的那三个人,成为我活下去的最大动力。


后来一次和我爸聊天的时候,他告诉我,佳宇你知道为什么等了十几个月才去做手术吗,因为爸不敢让你去,万一你出了什么意外,让爸怎么办。


那一刻我才知道,无论你以什么样的状态活着,只要你在,家才完整。我一定要好好活着。


大学毕业后,很多公司都因为我的身体拒绝了我。我就想你们不要我,那我就偏要为马凡做宣传。于是我来到北京的马凡中心工作。


8772乐队演出后和演出嘉宾合影。新京报记者解蕾 摄



2018年2月28日,在国际罕见病日(2月29日)的一个活动中,我看到了8772的表演,觉得他们特别酷。当时乐队正好没有贝斯手,我就弹起了贝斯。每周一的排练是我最开心的时候,恨不得一天都待在排练室。在地铁上,听着“痛仰”唱,“一直往南方开,一直往南方开”,我都能蹦起来。但一不小心,头就磕到了车厢顶。


遇见8772是我人生中最幸运的事,我发现自己能做的事竟然这么多,做公益、出专辑、演话剧,是这群人改变了我。


文 新京报记者 解蕾 摄像 新京报记者 吴琪

编辑 陈晓舒 校对 卢茜

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