• 电影《给我1天》有望明年上映,王祖蓝演画家

    新京报讯(记者 周慧晓婉)12月16日,新京报记者获悉,由李敏执导并编剧,邱礼涛监制,杜可风任摄影指导,“阿Sa”蔡卓妍、王祖蓝领衔主演的电影《给我1天》计划于明年上映。王祖蓝向新京报记者透露,他在片中饰演一名患有渐冻症的画家,与过往作品相比有很大突破。电影《给我1天》根据李敏同名小说改编,讲述了一个身患渐冻

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  • 国际丨“冰桶挑战”发起人之一去世:仅37岁 和斗争7年

    11月22日,“冰桶挑战”发起人之一奎恩去世,年仅37岁。2013年,奎恩被诊断出患有渐冻症,而后和疾病斗争长达7年。他联合发起的“冰桶挑战”为渐冻症医学研究筹集了逾2.2亿美元。2014年夏天,“冰桶挑战”在社交媒体上疯传,世界各地网友纷纷上传挑战视频。除了往自己头上倒冰外,还点名其他人参加。该活动旨在呼吁为渐冻症研究捐

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  • 我国约有10万人 国内首部“抗”指南发布

    资料图片运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病,致残率为100%,被称为世界五大绝症之一。患者多为成年起病,逐渐失去支配身体的所有运动功能,包括行动、语言、吞咽,直至呼吸衰竭,身体好像被冰雪冻住一样,但思维不受影响,因此又被称为“渐冻人”。运动神经元病的病因尚未明确,无治愈或有效减缓疾病发展方法,

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  • 90后人张为迎娶贵州女孩:想看到孩子出生 陪她走完这辈子

    9月20日,90后渐冻人张为和贵州毕节女孩石应波喜结连理。2017年,张为漂泊到西安,随后被爱心妈妈孟勉收留照顾。2018年,张为挑战登顶泰山华山的故事引发热议。贵州女孩石应波看到相关报道,主动到西安看望张为,两人在接触中产生感情。张为和石应波告诉记者,家人经说服,已同意两人结婚。虽然张为病情已处于渐冻症晚期,

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  • 国际丨涉嫌给患者实施安乐死 日本警方逮捕2名医生

    7月23日,日本两名医生因涉嫌受委托杀人,被京都府警方逮捕。2019年11月,一名患有肌萎缩侧索硬化的51岁女子突然死亡,经医院检查其体内有异样药物。警方通过监控发现2名医生曾在事发当天来患者家探望,但他们并非女患者主治医生。因患者曾多次表露出希望能安乐死的想法,且一名医生账户上还有患者提供的100多万日元。警方

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  • 国际丨“冰桶挑战”发起人去世 为患者募款超2亿

    12月9日,“冰桶挑战”发起人皮特·弗雷茨去世,年仅34岁。弗雷茨从小就喜爱打棒球,曾是一名出色的棒球手。2012年,弗雷茨被诊断出患有“渐冻症”,随着全身肌肉萎缩,他再也无法参加棒球赛,但此后他积极发起各种活动,号召大众为ALS基金捐款,最为著名的活动就是“冰桶挑战”。据统计共有1700万人参与挑战,筹集了2.2亿美元善款

    世面 7659
  • 世界人日丨从手脚僵硬开始 因冰桶、霍金引发关注

    图片来源 视觉中国有这样的一个群体,他们从肌肉萎缩无力、四肢不协调,到说话、进食变得困难,身体逐渐像被冰雪封住,这就是“渐冻人”。大家熟知的物理学家、思想家霍金就是一位“渐冻人症”患者,他从21岁时就被医生诊断出渐冻人症到2018年才去世,经历了55年的时间,或被认为是全球患渐冻症后最长寿的人。著名卡通片《海绵

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  • 奶奶贴身照顾“”孙女十余年:每天只睡三小时

    刘宣诺于1岁半确诊病情“渐冻症”,医生曾告知奶奶张瑞欣,孩子“可能活不过3岁”。而张瑞欣贴身照顾10余年下来,刘宣诺如健康同龄人一样能学习、旅行。在张瑞欣看来,“每个奶奶都会做到这样。”

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  • 西电开发“眼控”轮椅助力人生活 暂未考虑商业化

    西安电子科技大学人工智能学院师生研发的“眼球控制轮椅”投入使用。受访者供图新京报讯(记者 周世玲)近日,西安电子科技大学人工智能学院师生研发的“眼球控制轮椅”帮助渐冻人生活的消息被媒体关注。4月29日,开发该款轮椅的团队博士生孙龙告诉新京报记者,项目因校友提议启动的,技术难点在于用眼球定位控制轮椅,轮椅已供

  • 让爱来解 西城举办关爱公益活动

    新京报讯 4月20日,“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻人,爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱,所以坚持》新书发布会在北京市西城区第一文化馆举行。文学爱好者、公益人士及渐冻症患者参加活动。《因为爱,所以坚持》是由曾经是一名舞者的渐冻症患者葛敏主编,书中讲述了众多渐冻症患者与病魔抗争的故事。作品传达了中国渐冻症患

    现场 1.1万
  • 大学生为“人”定制智能轮椅 眼睛看哪轮椅就往哪走

    4月17日,90后“渐冻人”张为收到了西安电子科技大学学生免费为他定制的智能轮椅。轮椅仅用眼睛就可控制,使用者眼睛看哪轮椅就往哪走。张为说,自己的病情到后期的话,全身只有眼睛能动,有了这个轮椅,也能出去看看世界。

  • “海绵宝宝之父”因去世 享年57岁

    11月26日,美国,“海绵宝宝之父”去世。史蒂芬·海伦伯格是美国著名漫画家,他是风靡全球的动画作品《海绵宝宝》的卡通原创者,《海绵宝宝》自1999年开播至今已更新约250集,获得4座艾美奖和15座儿童选择奖。2017年,海伦伯格宣布自己患有渐冻人症。2018年11月26日,海伦伯格因渐冻人症去世,享年57岁。

  • 海绵宝宝之父去世前一年:和抗争 这种病有多可怕

    11月26日,美国漫画家史蒂芬·海伦伯格因病去世,享年57岁。由他创作出的《海绵宝宝》自1999年播出以来,陪伴了无数儿童成长,截止到2017年共推出了十一季。而在去年3月,海伦伯格被诊断罹患渐冻人症(ALS),与病痛斗争一年多后终告不治。这种“绝症”有多可怕?3D科普了解一下。

  • “海绵宝宝”之父海伦伯格因去世

    新京报讯(记者 滕朝)美国当地时间11月27日,据外媒报道,美国动画师、动画形象“海绵宝宝”创作者史蒂芬·海伦伯格于11月26日去世,享年57岁。2017年3月,史蒂芬·海伦伯格身患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻人”),在与疾病斗争了一年半之后最终离世。史蒂芬‧海伦伯格和海绵宝宝。图片来自网络史蒂芬‧海伦伯格于1998年开

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  • 霍金或死于并发?专家呼吁如出现肌无力早筛查

      新京报快讯(记者戴轩)世界著名物理学家霍金今日(3月14日)去世。除了霍金的学术成就,同样备受关注的还有伴随他50多年的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(一种渐进性神经退行性疾病,又称渐冻症),据路透社报道,霍金的死亡原因被认为是其引起的并发症。  天坛医院神经病学中心主任医师张在强介绍,该疾病也叫运动神经元病。人

    政解 5291
  • 人平均活不过5年 动画揭为何霍金坚持到76岁

    物理学家斯蒂芬·霍金3月14日去世,享年76岁。21岁时,霍金被诊断患有渐冻症,医生预言他活不过3年。有数据显示,渐冻症患者中只有不足5%存活超过20年,霍金为何对抗病魔56年之久?有科学家认为,这可能与很早就发病有关

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  • 霍金患上的“”到底有多可怕?

      新京报快讯(记者戴轩)据英国媒体今日消息,在宇宙论与黑洞等研究领域卓有成果的著名物理学家史蒂芬·霍金去世,享年76岁。21岁时,霍金就患上肌肉萎缩性侧索硬化症(“渐冻症”),全身瘫痪,不能言语,曾被医生预言活不过3年。除了研究领域的建树,他长期与疾病抗争的经历也让人惊叹。  他患上的疾病到底有多可怕?  首

    政解 1.9万
  • 北大“女博士” 想把最好的留给世界

    治疗中的娄滔。资料图片 娄滔和母亲。资料图片  姓名:娄滔  性别:女  终年:29岁  职业:北京大学历史系在读博士生  去世时间:2018年1月4日  去世原因:运动神经元病  事迹:立下遗嘱要求捐献遗体  确诊“运动神经元病”350天后,娄滔走了。  陪在身边的家人说,弥留之际,她已经不能出声,但眼神里分明

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