5月25日，新京报记者对话全国人大代表孙伟，她建议将儿童罕见病用药纳入医保。孙伟调研发现，罕见病种类达7000种，罕见病儿童数量较多，患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重经济负担。他建议国家建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作。另外，孙伟还建议情侣结婚前，要重视基因方面检查。