新书《上帝的“文身”》本月已出版,为中国第一部银屑病患者生存状况实录

  新京报讯 (记者魏铭言)昨天是世界银屑病日。当李军(化名)的手被大家紧紧握住时,他的脸还是“刷”地红了。

  他是一名银屑病患者,平时不仅要忍受病痛,还要忍受旁人“避之不及”的歧视。

  昨日,李军作为银屑病病友互助网的代表,受丹麦驻华大使馆的公益邀请,在大使馆内,向社会推荐由银屑病病友们共同创作的《上帝的“文身”》。这部10月刚刚出版的新书,是中国第一部银屑病患者生存状况实录。

  李军说,病友们写患病、治疗经历和人生困顿,不为赚稿费,只期待卖书款,能资助两位贫困银屑病友——小欣和小雨(化名),坚持治疗。两个刚满20岁的姑娘,都因对银屑病的不了解,加上受不了社会歧视,错信了江湖“偏方”,导致银屑病加重,还引发了白血病。

  很多人认为,银屑病是一种传染病。因此,很多银屑病患者,被社会“孤立”,承受着比病痛本身更严重的精神压力。李军坦言,这两年,自己病情加重,不仅被游泳池、理发店拒之门外;同事的“冷眼”背后议论,也让经理不得不将其劝辞。

  目前,北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授所在的中国医师协会,联合丹麦大使馆及爱心企业共同发起“感知·关爱”公益项目,将组织皮肤科临床医生,为银屑病患者提供健康教育和日常身体护理指导。同时,资助银屑病患者互助组织——银屑病友互助网定期开展活动,包括此次患者生存实录的成书与出版;呼吁全社会共同关注和关爱银屑病患者。

  目前,《上帝的“文身”》尚未进入书店公开销售,只能靠病友在淘宝上以“二手书”形式拍卖。

  ■ 释疑

  “银屑病不是传染病”

  北京大学医学部皮肤性病学系主任朱学骏教授说,银屑病俗称“牛皮癣”,可能由遗传、免疫、环境等多种因素引发,目前病因尚不确切,但可以明确的是,银屑病是不传染的。全球患病率约为2%,中国的患病率仅0.47%,全国约有650万银屑病患者。

  朱教授称,社会对银屑病患者的歧视,源于公众对疾病的误解。公众对银屑病的误解还包括,银屑病是一种皮肤病。其实,“银屑病是一种系统性疾病,难以治愈,除皮肤上的症状显著外,银屑病人比平常人更容易伴发关节炎、高血压、糖尿病、心血管病等”。