今天是4月2日,第13个世界自闭症关注日。2020年联合国提出的世界自闭症日宣传主题是:向成人期过渡/长大成人(The Transition to Adulthood)。中国精协也根据中国实际,发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。这两个议题都有些姗姗来迟,但意义却是格外重要。

 

我们关注更多的总是自闭症儿童,而自闭症青少年如何过渡到成年,成年后如何生活,如何在社区里自理自立、接受职业教育甚至参加工作,这些问题并不只是和自闭症家庭有关,也和我们的整个社会息息相关。透过年初令人悲痛的鄢成之死事件,我们也看到了其中暴露的种种社会短板,在这样的背景下,建立自闭症家庭救助体系,为自闭症人士及其家庭发展提供保障尤为迫切。

 

在此想推荐有关自闭症的六本书籍和六部电影,这是一份带有个人视角的推荐。它们有些可能并不那么经典,有些也被人们反复提起,当我们把它们串在一起会发现,它们像一面多棱镜,折射了自闭症群体的方方面面,也反映了历史与社会的方方面面,既有人性之思,又有更为深切的个体关怀。

 

——推荐书籍——

 

历史上,推进社会认识、接纳、帮助自闭症群体的中坚力量一直是孩子的父母们。他们中的许多人为了孩子从普通父母转变成积极的发声者和行动者,甚至成为专家。张雁的《蜗牛不放弃》《穿越孤独拥抱你》、蔡春猪的《爸爸爱喜禾》系列、邹文的《康康的世界》、老窦与阿萌的《爱与孤独的旅程》,都是父母们所写下的著作。这些个体叙事可爱又动人,给许多人带去了力量与希望。今天我们想推荐一些其他类别的叙事,他们之中既有研究者,又有观察者,更有自闭症群体本身。

 

《不同的音调:自闭症的故事》,[美]约翰·唐文、凯伦·祖克著,高天放、诸葛雯译,后浪丨四川人民出版社2019年6月

 

对于不了解自闭症的读者而言,这本书将会带来巨大的冲击。它讲述了自闭症如何被人们认识、命名、定义、研究的历史,讲述了无数孩子及其家庭、学者、医生等不同领域的人们曾经不被理解的痛苦和努力,其间又交织着许多恶意与善良、愤怒与同情、分裂与团结、失败与进步,经历了数不清的论战与反抗后,自闭症群体终于一点点地改变了自身的处境。作者的写法跌宕起伏,不断有意想不到的事情发生,不断有各种事件反转,各种认知冲击,人类认识自闭症的历史如同一部黑暗与光明的人性简史。

 

关于自闭症,我们如今唯一能确定的事情或许只有一点:对其定义的争论还远没有结束。自闭症概念有着天生的模糊性,人们不断地对其本质进行探索,在这个过程中又会不断产生新的问题,在不同领域的各类理论、治疗方案、判断、解释和争议中,人们不断使用着“自闭症”这个词,从科学、社会学到法学,甚至延伸到神学。

 

不过在争论的同时,我们也可以看到,一切都在曲折中向着更好的方向发展。现在,大多数人都慢慢接受了这样的解释:患有自闭症不过是人性构成中的一道皱褶,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。

 

《虚构的孤独者:孤独症其人其事》,[美]道格拉斯·比克伦著,池朝阳译,华夏出版社2015年1月

 

在我们通常看到的关于孤独症的描述中,我们是否被所谓的孤独症领域专家迷惑了?孤独症是否如性别一样,在日复一日的表述中失去了它的本质,成为了一个社会建构的标签?孤独症人是孤独的吗?事实上,所有孤独症领域的人,包括专家、研究人员、父母、教师以及其他撰写过孤独症文献的人所组成的这个领域,看待孤独症人的角度与孤独症人看待自己的角度是相当不一样的。

 

通过近年来问世的孤独症人自传体著述,比如天宝·格兰丁,我们可以看到,他们的叙述并没有印证带有孤独症标签的人是孤僻的、冷漠的、有缺陷的,相反,他们在努力寻求与外部世界的连接。在这本书中,道格拉斯·比克伦邀请了几位孤独症人参与完成,以他们亲自撰写的独立篇章或者与他们进行访谈的实录组成了整本书的核心内容,其中包括那些曾被判定为属于孤独症谱系中残障程度最为严重的人。这些内容颠覆了一些已知的研究成果。

 

但并不是每位被采访者或约稿者都会配合作者,当作者请求一个孤独症者描述心目中的理想学校时,他却排斥理想学校这一说法,描述了自己被边缘化的经历。每个孤独症者都是不同的,每个人都有自己与众不同的感受事物的方式,有自己对于世界独特而深刻的理解。从某种意义上来说,孤独症确实是由我们每个人塑造而成的。

 

《追寻自闭症的真相》,[美]劳拉·施赖布曼著,贺荟中译,上海人民出版社2013年8月

 

看完上一本书再看这本,我们会再次陷入另一种冲击中。这是一本偏研究性的书籍,梳理并厘清了关于自闭症的特征、成因、干预、教育等不同方面的研究理论,并逐一批判了人们在认识、干预自闭症历史上种种错误的观点,其中就包括一种曾受到大肆追捧的自闭症干预方法——辅助沟通法(Facilitate Communication,FC)及其主要的提倡者、上一本书的作者道格拉斯·比克伦。

 

辅助沟通法曾经给无数家庭带来希望,它一度迎合了家长们想要找到“困在躯壳里的孩子”的强烈欲望,但最终遭到反噬,无数家庭也因此遭受毁灭——不止一位自闭症孩子通过辅助沟通法错误地表达了性虐待的指控,造成了不少悲剧。

 

作者劳拉·施赖布曼认为,道格拉斯·比克伦在自闭症治疗史上产生的迷惑效应可能是最强的,我们若没有深入的了解,也会在上一本书的强烈真实感和这一本书的强烈批判中陷入迷惑。但并非是道格拉斯·比克伦欺骗了众人,他自己也曾被欺骗,欺骗大家的东西或许称之为“希望”更加合适些。自闭症概念是复杂的,我们对它的真正认识才不过短短77年,在混乱的自闭症领域内,充斥着无数无法前行的绝路、破灭的希望、无效的治疗方法以及错误的观点,我们只能尽量小心翼翼地拨开迷雾、深入其中。

 

《我想飞进天空》,[日]东田直树著,张怀强译,中信出版集团2016年4月

 

这也是一位自闭症者写的书。作者是一个名叫东田直树的13岁小男孩,是一位重度自闭症者,他虽然平时很难说出一句完整的话,但是却能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的东西。

 

在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,既诚恳又带着自嘲地向人们讲述了自闭症儿童的内心世界。让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不同,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事。这些也是《虚构的孤独者》一书所反复写到的。只要了解自闭症者行为背后的原因,我们就会明白,自闭症孩子并非没有感受,相反,他们感受非常强烈,只是和我们的表达方式不一样。

 

不妨看看东田直树小朋友的真诚回答吧。“你说话时为什么不看着对方呢?”“看着别人的眼睛实在有点诡异啊!”“你是不是不喜欢跟别人握手呢?”“我只是很容易分心,看到有趣的东西就想靠近,忘了你正对我伸出手。”“为什么你喜欢待在水里呢?”“自闭症人士没有自由可言。原因在于我们生来就留着远古时代的感觉,与现在的人不同。我们飘忽在正常的时间流以外,无法表达自我,我们被时间洪流裹挟着磕磕碰碰度日。如果我们能够回到那个久远的、到处都是水的过去——那么我们就能和你们一样,生活得既满足又自由了!”回答的间隙,他还会夸自己一下:“说实话,我们自闭症小孩说的话还真有神秘感。”真可爱,不是吗?

 

《幸福双响》,[澳]朱迪·夏普著,张希译,新民说丨广西师范大学出版社2020年2月

 

同样是一位母亲写的和自闭症孩子对抗命运的故事,不过,我们也可以将它看作是一部自我发现史,一个关于“如何认识你自己”的故事。

 

当不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者,医生劝母亲朱迪放弃治疗,说他自此将不会爱别人,整个一生都将成为别人的负担时,朱迪没有选择相信医生的话。这份怀疑和执拗给她带来了生命的转机。事实上,那时候朱迪正忍受的丈夫的暴力和冷漠,为了蒂姆,她做了所有曾经不敢去做的事情。在朱迪的努力下,历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛后,蒂姆的绘画天赋也渐渐释放出来,通过艺术找到了与这个世界相处的方式。并且,会爱别人。

 

朱迪相信的是,孩子有自己看待世界的方式。他只是和别人不同,而不是低人一等。不管蒂姆是否会变得更好,她都不应该像世人一样放弃他。在这个过程中,朱迪也发现自己,有了不一样的活法。这也是无数自闭症孩子的父母所领悟到的,在我们和自闭症孩子相处的过程中,我们收获的远比我们付出的要多得多。

 

《不可思议的朋友》,[日]田岛征彦著,李秀芬译,后浪丨北京联合出版公司2017年7月

 

在无数关于自闭症的书籍中,自闭症题材的童书少之又少,向孩子们讲清楚面目模糊的自闭症确实不是一件容易的事。融合教育正在进行,普通孩子如何认识、接纳同龄的自闭症孩子是一道复杂的难题。在这样的背景下,能有这样一本童书实在是很有意义。

 

绘本《不可思议的朋友》讲述的是一段历经20年的非同寻常的友情。故事取材于日本淡路岛上发生的真实故事,故事的原型是治井一马、小田阳介两位少年,在书中,他们作为“太田佑介”和自闭症少年“小安”和出场。他们从幼儿园时代就相识,从戒备和不解,到相识和相知,两人渐渐成为好朋友,直到长大成人,经历了许许多多的事情。这个故事以孩童的视角向孩子解释了世界上有一种东西叫做“差异”,自闭症孩子只不过是和我们不同,学会尊重关爱与自己不同的人,会让自己变成更好的人,收获人生中不一样的礼物。

 

 

——推荐电影/电视剧/纪录片——

 

关于自闭症,电影史上已经有了很多经典之作。像《雨人》(1988)、《马拉松》(2005)、《海洋天堂》(2010)、《自闭历程》(2010)都是人们反复提及的作品。《雨人》是第一部引起轰动和社会影响的自闭症题材电影,在一定程度上,也是第一部真实反映自闭症的电影,在此之前,各种影视作品里充满了对于自闭症的各种误读和一厢情愿的解释。《雨人》之后,全美范围内的所有报纸杂志都刊登了有关自闭症的文章。自闭症活动家露丝·苏利文在《奥普拉脱口秀》上宣称,“《雨人》推动自闭症领域前进了25年”。

 

实际上,《雨人》的第一版剧本与自闭症并无关系,故事也不是今天的结局。是达斯汀·霍夫曼否决了最初的版本。他决定参与这一电影,但不想出演推荐给他的角色——充满嫉妒的查理,相反,他希望饰演雷蒙德,并最终将主题落在了自闭症上。电影的筹备工作经历几番波折,有几位导演先后被录用,却又出于不同原因离开,最终才实现了这部经典和1988年的轰动。

 

不过今日的目的不是考据,而是铺垫,正是有了前者的铺垫,才陆续有了更多关于自闭症题材的好电影。今天给大家推荐几部。本着不剧透的原则,推荐文字会写得简单一点。


 电影《玛丽和马克思》(2009)


这是一部关于普通人和自闭症者交朋友的故事。严格来说,故事中的自闭症者马克思是亚斯伯格症(Asperger syndrome)患者,关于亚斯伯格症是否应该归入自闭症谱系之中,自闭症谱系之说又是否真的站得住脚,依然有很多争论,在此就不再赘述。

 

这部动画电影令人触动的地方在于,它以普通人的生命感受切入,讲述了小女孩玛丽和患有亚斯伯格症的成年人马克思相识相知、又经历种种人生起伏的跌宕经历,每个人从中感受到的,并不是自闭症者与普通人有多么不同,而是,我们每个人都是相似的,每个人的心灵彼此相通。

 

电视剧《相对无言》第一季、第二季(2016-2017)



可能在这部关于自闭症的剧集中,我们能有更多真切的、关于琐碎生活现实的体悟。这部英剧由以色列的家庭剧《黄胡椒》(Yellow Pepper)改编而来,平淡、细腻、写实,充满了鸡毛蒜皮的吵架拌嘴、无可奈何的生活暗潮、各种期待与失望、挫折与挣扎,这些几乎是每个人都曾经经历过或者正在经历的。而在这一切的纷纷扰扰背后,被认为是问题中心的自闭症孩子Joe静静沉浸在自己的音乐世界里,不但没有随着周围的暗潮偏移自己的中心,反而渐渐以自己的方式改变着所有人。

 

自闭症真的是一个问题吗?很多时候,问题并不是来自患有自闭症的孩子,而是来自“正常人”的世界。


电影《黑气球》(2008)


 

在自闭症家庭中,普通的孩子如何跟自己患有自闭症的兄弟姐妹相处,如何与外面的世界相处,是很多家长担心的问题。所以,有了一个自闭症孩子之后,很多父母都不敢要第二个孩子。和有自闭症的兄弟姐妹生活在一起,会给普通孩子带来怎样的影响?他们是会从中有所得,还是有所失?这些都很难说清。但能确定的是,在很大程度上身处其中的每个人决定着故事的走向。

 

遇到困难的时刻,每一个善意都会带来积极的影响,自己内心的善意,别人的善意,当这些善意汇聚在一起,总会有一些非同寻常的改变。

 

电影《莫扎特和鲸鱼》(2005)

 

 

自闭症者的爱情是可能的吗?当然是可能的。但这和所有普通的非自闭症者一样,是生命中的因缘际会,不能强求,所有人的爱情与婚姻,都需要心灵的吸引和生活方式的契合。

 

在高功能自闭症者中,这个问题尤为复杂和突出。一方面,高功能自闭症者的心智水平与常人相当,往往会对喜欢的异性产生好感;但另一方面,天生的社交障碍使得他们难以把握恋爱的方式,无法接近异性并取得好感,这种愿望与能力之间的冲突有时会导致严重的心理和行为问题。而那些相爱的自闭症者,虽然深爱对方,可彼此的关系却因为无法合适表达而越来越差。

 

但我们所有人不也是如此吗?相爱的双方需要学习很多东西,才能够一直走下去。


电影《雪季过客》(2006)


 

这个故事有些特别,但说它平淡也似乎可以,这取决于你切入这个故事的视角。当一个自闭症者有了一个正常的孩子,他们的生活会是怎样的?当自闭症者的亲人发生了意外,他会怎样看待这件事情?当一个不了解自闭症的外人闯入自闭症者的家庭,他又会有哪些改变?而这所有发生的一切,又会对周围的人产生怎样的影响?这些问题可能已经算是剧透了。


纪录片《遥远星球的孩子》(2011)


 

这部纪录片经常被人们提起,以周迅和陈坤的旁白而著名。但不管著名与否,它确实是一部值得一看的纪录片。在这部纪录片里,这些被冠以“孤僻”、“自闭”等刻板印象的自闭症者被称为“遥远星球的孩子”,看过之后你会明白,“遥远星球”经过了怎样细致而又有创意的解释,而这些孩子或者已经成人的自闭症者又有着怎样独特的心灵宇宙。

 

纪录片中有一段令很多人印象深刻的表述,它或许表达了这部片子最为核心的要义:“但有没有一种可能,如果我们将自闭特质也视为人格特质的一项,将自闭症视为我们从中学习身为人类意义的老师,而不是将这些特质视为一定要改变且应该要治疗的‘疾病’,或者我们也会慢慢习惯,不再害怕,就像我们每个人也都有自己的独特性格,而有些自闭特质不也掺杂在我们的个性积木里?放大来看,他们和我们一样不过是全球68亿个截然不同的人当中的一个,所以这个世界精彩丰富,不是吗?”

 

作者丨杨司奇

编辑丨董牧孜

校对丨卢茜