新京报快讯(记者 倪伟)“应该将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在此基础上制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。”2020年全国两会期间,全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵带来一份《关于自闭症群体面临的困境与对策建议》。

 

这份建议建立在对自闭症群体现状的调研基础上。刘小兵调研发现,国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。

 

例如,具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学,如果自闭症患者住所和户籍地不一致,即使学校有名额,此患者也无法就近入学。自闭症患者大多伴随其他疾病,且语言障碍导致其无法准确表达身体不适,需要专业的精细化照护,但自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。另外,公众缺乏认知,导致自闭症患者遭受不同程度歧视。

 

同时,国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。与传统意义上的精神残疾不同,自闭症的成因及表现较为复杂,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。

 

刘小兵认为,解决自闭症群体的困境,首先需要重新界定自闭症患者。他在议案中建议,完善政策法规体系,将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在此基础上制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益,可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。

 

同时,他建议开展自闭症患者全面摸底调查,包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划下一步托管机构的数量和分布。通过普查数据,也能了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

 

在提升自闭症群体托管机构建设方面,他强调要构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立,打破户籍限制,安排就近接纳。区政府可提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。

 

“我们在调研中发现,自闭症家庭呼吁政府起主导作用,且承担一部分日间托管机构的服务费用,希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。”他说。

 

另外,他提出,应针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中,可以增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

 

在支撑力量方面,他提出相关部门要建立联动机制,动员社会力量参与,托养机构可以采取公建民营等模式。加强与医疗机构之间联动,如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与。

 

新京报记者 倪伟

编辑 李国君 校对 柳宝庆