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数据显示，我国银屑病（俗称牛皮癣）患病率约为0.47%，患者人数超过650万，半数以上为中重度。作为一种终身性、复发性、系统性疾病，银屑病尚无法根治，该病病程长，且可能伴发许多严重疾病，诸如糖尿病、心脏病、抑郁症等，更是给患者带来身心双重打击。《中国银屑病疾病负担及生存质量2018》报告显示，89%的患者有精神压力；78%的患者曾遭受过歧视的经历；34%的患者因患银屑病有自杀念头，5%的患者曾实施过自杀行为。

刚刚结束的第三届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛上，“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”项目（下称“项目”）正式启动。作为国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（以下简称“中心”）发起的第一个全国协作项目，在前期试点中，已有93家医院申请加入“银屑病规范化诊疗中心”建设，年底将覆盖100家医院。

银屑病是皮肤科领域公认的“老大难”病种，可发生于任何年龄，男女患病率相近，约2/3的患者在40岁以前发病。除遗传因素外，还与环境因素如潮湿、外伤、饮酒、精神紧张等因素有关。随着创新药物的不断问世，“管好”银屑病、让患者持续拥有正常肌肤甚至实现“皮损全清”成为可以实现的治疗目标。“2019年，多个白介素类抑制剂进入中国，代表着在用药选择上我国已与发达国家实现同步。然而实际临床中，这类药物的使用大多集中在一、二线大城市的大医院中，许多基层皮肤科医生的认知和使用经验仍有限。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授表示。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授表示，银屑病真实世界临床大数据库的建立是一次非常有意义的尝试，不仅将推动全国各大医院临床研究软硬件及规范体系的建设，还会推进全国银屑病诊治水平均质化。此外，该项目还将作为其他重点疾病临床研究的模板，会全方位影响皮肤科领域的发展。

在项目框架下，多个银屑病规范化诊疗中心协作采集银屑病诊治真实世界大数据，共同建立中国第一个在确保数据安全前提下对外开放的临床大数据研究平台。根据银屑病规范化诊疗中心管理办法，所有项目参与单位都有权利应用数据发起和开展临床研究。各方既是数据生产者，也是数据使用者，共赢发展，最终实现“本土数据造福本土患者”。

新京报记者 岳清秀

校对 危卓