“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事,为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。


4颗百令、4片开同,混着两粒降磷药和两粒降压药,以及数枚维生素片、叶酸片、钙片……11月6日晚,支豪如往常一样,吞完了手里的一把药。他疲惫地半躺在沙发上,看着西安市钢琴协会“关爱尿毒症患者慈善公益音乐会”的直播。手机屏幕里,直播观看人数被一次又一次刷新。


△ 11月6日,陕西省西安市,支豪在家中目不转睛地看着“关爱尿毒症患者慈善公益音乐会”的直播,他情不自禁地轻声哼唱,右手半举空中,手指微微颤动,模拟着弹奏的动作。


△ 11月7日,支豪的药。 


一首变奏曲琴声刚落,主持人贴出公益捐助海报,海报上,一位大眼睛男青年正在病床上接受透析。这个男青年,就是支豪。


△ 11月7日,正在接受透析的支豪。


28岁的支豪是一名来自西安农村的职业钢琴师,他本可以和直播中身着黑色燕尾服的演奏者一样,在琴键上挥洒激情,接受观众的赞美与掌声。但就在去年,命运却突然向他抛出了休止符。结婚仅一月的支豪被确诊为尿毒症,高额肾移植费用让不堪压力的妻子选择离去,靠音乐走出低谷的支豪开始了与“死神”的生命拉锯战。


在音乐会开始前,支豪通过水滴筹平台,募得了第一轮的近15万元善款。


△ 11月6日,受邀前来的钢琴师在”关爱尿毒症患者慈善公益音乐会“上演奏。 


△ 11月7日,在家中练琴的支豪。尽管生病后体能下降,支豪如今还是会每天坚持一小时左右的练琴时间。


从跑邻居家听琴的男孩,

到教人弹琴的老师


支豪自小就对音乐展现出了特别的兴趣与天赋。


△ 11月6日,支豪挑选鲜花,准备提前送给公益演出的演奏者。


8岁那年,支豪被邻居小哥哥弹奏的电子琴声吸引,为了看弹琴,他频繁往邻居家跑。家人看支豪喜欢,便花了100块给他买了一架电子琴,还给他报了学琴班。支豪很争气,不到两年,就考到了当时西安电子琴(业余)的最高级。


△ 11月8日,在家中的支豪。 


初二时,支豪在电视上看到了郎朗弹奏《翻身的日子》,瞬间被演奏者的激情和钢琴声的铿锵震撼 ,从此视郎朗为偶像,立志要考音乐学院,做专业的钢琴师。 整个高中,支豪始终以严苛的作息时间表要求自己,几乎把除了学习文化课和睡觉以外的所有时间都花在了钢琴上。日复一日,寒暑假也不例外,支豪基本保持每天十小时左右的练琴时间。功夫不负有心人,支豪顺利考上了西安音乐学院。


△ 11月8日,支豪在挤痘。生病以来,失衡的内分泌让他时不时长痘。 


在老师的深度教学课堂上,在和同学的琴技切磋过程中,支豪对音乐的理解更加透彻,对钢琴曲的演奏也更加深刻。热心的支豪渴望与他人分享自己的所学所感,大三那年,支豪开始兼职做钢琴老师,在传授技术的同时,也输出着自己对钢琴的理解。


△ 11月7日,支豪在家里给学生上钢琴课。


大学毕业那年,本想继续深造的支豪囿于家庭经济压力,放弃读研,转而专职从事钢琴教育。他针对不同的学生设计不同的课程,有的先学习乐理知识,有的着重培养节奏感,有的练习手指灵活度……“平时为人随和,上课要求严格,对细节精益求精”,是学生们对他的一致评价。


在他的辅导与鼓舞下,不少学生从爱好走上了专业道路,或斩获各类钢琴比赛冠军,或考入音乐学院深造。支豪也获得了钢琴教育界的认可, “亚洲青少年音乐比赛陕西赛区优秀指导老师”等荣誉称号接踵而来。


“突如其来”的尿毒症,

被打断的“艺术人生”


去年9月,事业渐入佳境的支豪和相恋1年的女友结婚,住进了按揭购买的小户型。粉色壁纸,玻璃垂帘,堆满毛绒玩具的沙发……支豪把房间布置成妻子喜欢的模样,憧憬着安稳的“艺术人生”。


△ 11月8日,支豪制作用于解渴的茶水冰块。因为生病,他要尽量少喝水,含一块茶水冰块可以帮他解渴。 


△ 11月8日,支豪用学生送他的茶具喝水。透析前数小时,平时忍住不喝或少喝水的他,“放开”喝了一小杯茶。他说:“喝水的感觉太好了。”


厄运骤然降临。新婚不到一个月,头晕、乏力、浑身浮肿齐齐向支豪袭来,医院诊断其为“双肾功能几乎完全丧失”,他得了尿毒症。医生建议支豪进行肾移植,但四五十万元的移植费用远不是他所能承受的。几乎没有存款的支豪,靠着父母外出打工的钱和各类贷款,以一周3次的透析暂时维持生命。


△ 11月7日,支豪结束透析后,走出医院。


△ 11月7日,结束透析的支豪体力不支,回家路上,他累得蹲着休息。


△ 11月7日,支豪透析后回到家中,摘除止血带。


不堪压力的妻子转身离去,支豪的性格变得越发孤僻。他不再练琴,刻意回避亲朋好友的关心。疾病引起的强烈不适,时刻提醒他死亡的接近。


在贝多芬的交响曲中,

领悟生命


由于每次透析都会持续数小时,其间,支豪习惯戴上耳机欣赏音乐。贝多芬的九大交响曲常在他耳边响起,《英雄交响曲》的壮丽,《命运交响曲》的坎坷,《田园交响曲》的生机,跌宕起伏的旋律透露着生命的本质,有精彩,有无奈,有回忆,有未来……支豪对这些弹奏过上百次的曲目有了新的感悟,对生命也有了新的理解。


△ 11月6日,支豪在一个离他家不远的市场里散步看金鱼。他说他喜欢看鱼群,“那么多鱼游来游去,能让我感受到生命”。支豪几乎每天都要散步,这是医生嘱咐他的。 


在音乐的感染下,支豪开始直面自己的处境,积极面对生活。他开始主动和医生、病友交流,向他们讨教饮食注意事项与康复方法。


△ 11月6日,支豪和在网上结识的朋友赵彬(图左)在护城河边散步。赵彬也是肾病患者,已经做完肾移植手术,他会经常给支豪介绍一些自己学到的疾病知识,以及分享肾移植的注意事项。


△ 11月6日。支豪散步时拍摄西安马拉松的告示牌,他说每次刚透析完就像“跑了个马拉松”一样累。“等我病好了,想去跑个半马试试。”


△ 11月8日,支豪在家制作水蒸蛋补充蛋白质。


他又开始弹琴了。尽管身体的不适使他的发挥不如从前,但情感上的共鸣让他对旋律的处理更加细腻、成熟。支豪把自己弹琴的视频放到自媒体平台上,试图用音乐安抚更多病友。


△ 11月6日,支豪在用握力器锻炼手部力量,手臂上的血管由于透析而隆起。


他重新做起了钢琴老师,每周规划出4个课时,在不太影响治病和休息的前提下,给自己赚一些生活补贴。


△ 11月8日,支豪。


现在,支豪一边等待肾源,一边筹款。不少人向他伸出援助之手,西安市钢琴协会为他举行公益演出,曾经的学生们得知他的病情后纷纷捐款……截至目前,已经筹得了近16万元。但这些,仍无法填补上手术费的缺口。


△ 邻居家六七岁的女孩将自己攒的零花钱交给支豪,一句“希望能帮到你”让支豪泪目。受访者供图


等待肾源的过程漫长而焦虑,可能等几个月,也可能得等数年。他时常会弹起肖邦的G小调第一钢琴叙事曲,那是他艺考时弹奏的曲子。


年少时无数遍的练习,仅仅是熟悉乐谱上的音符,模仿教学录音中的技巧。


十年后再次弹起这首曲子,十指与黑白琴键的每一次接触,化为低谷和高潮间旋律的流转,琴声透露出痛苦、挣扎、美好与希望……已是真情流露。 


△ 11月6日,支豪在家练琴。


目前,水滴筹为支豪发起了新一轮筹款,期望借助社会爱心人士和媒体的力量,筹集他的医疗费用,重新点燃他的生活信心和希望!


如果您有意帮助他,

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摄影并文 新京报记者王嘉宁 编辑 陈婉婷

校对 李立军