尽管治愈的患者只是极少数，但随着艾滋病医疗诊治水平的发展，大部分的患者只要早发现、早治疗并坚持服药，生存时间便可以接近预期寿命。但是对于艾滋病患者的社会关注却不如医学进步来得迅速。

2020年，12月1日，是第33个世界艾滋病日。

距离1981年美国疾病预防控制中心发布5例艾滋病病人的病例报告，已经过去39年。距离1985年中国第一次发现艾滋病病例，已经过去35年。

在这过去的近40年间，艾滋病从一种病因不明的不治之症，到逐渐出现治愈的曙光。目前，全球已有两位患者“柏林病人”和“伦敦病人”通过造血干细胞移植得到痊愈。另一位接受抗病毒药物治疗的“圣保罗病人”也处于观察之中，即将迎来康复。

尽管治愈的患者只是极少数，但随着艾滋病医疗诊治水平的发展，大部分的患者只要早发现、早治疗并坚持服药，生存时间便可以接近预期寿命。与此同时，艾滋病母婴阻断的技术也已经相对成熟。据统计，95%—97%的艾滋病毒阳性母亲经过规范干预，即可成功实现阻断，分娩出健康的宝宝。

但是对于艾滋病患者的社会关注却远不如医学进步来得迅速。在中国人民大学社会学系副教授、性社会学研究所所长黄盈盈看来，迄今为止，艾滋病防治的关注点依然是如何让人活，而不是如何活得好。

据中国疾控中心、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织最新公布的联合评估结果，截至2018年底，我国估计存活艾滋病感染者约125万。这125万个带着HIV病毒的身体，该如何参与我们的生活与社会？除了检测、用药、依从性、耐药性、就医机会这些对于他们“患者身份”的关注，身体形象的改变与管理、家庭生活的构建与维系、性与亲密关系也是他们生活中的重要部分。

“除了不哭，还应有笑声。这种想象是奢侈的，也是必要的。”黄盈盈在《艾滋病与生活逻辑》一书的导论中这样写道。正如书名所提示的，在这本书中，她尝试关注艾滋病患者的“生活逻辑”，他们是怎样谈性说爱的？他们是怎样构建家庭的？要怎么面对自己日益发胖的身体，怎么开口告诉伴侣自己的病情，怎么决定冒着风险带病生下孩子，怎么让父母接受自己随时可能离世的事实？

《艾滋病与生活逻辑》，黄莹莹著，华中科技大学出版社，2019年2月。

原文作者｜黄盈盈

整合 | 肖舒妍

木木的故事：“我已经不会再像以前那样爱美了，或者那么自信了。”

由同名漫画集改编的法国电影《蓝色小药丸》（2014）。原漫画由作者亲身经历改编，讲述弗雷德与艾滋病病毒感染者相爱、相处的故事。

木木是个让人眼前一亮的女孩。我第一次见她是在开展这个研究之前，在一次卡拉OK聚会上，唱到一半的时候，进来一个充满笑意的姑娘。很爽朗，人影未至，笑声先落。

木木在我们碰到的女性HIV感染者里面是属于非常“都市化”的那类，过去混迹于时尚圈，现在也还经常写点文字。对于木木来说，感染HIV，除了首先体现在对生命的威胁，也意味着个人外表发生了变化。与大多数疾病不同的是，感染这种病毒不仅仅是隐性的、内在感受式的健康问题，也不仅仅是后来发病之后带来的身体上的极大改变，而是在中间用药期间就会在身体层面发生明显的变化。有人会脸色发暗，有人会脂肪转移。对于木木来说，变胖是其中的一个重要体征。

以下是我的学生宋琳和木木的谈话。

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宋：这个病对你身体上有什么样的影响呢？

木：我已经不会再像以前那样爱美了，或者是那么自信了，至少我现在心理是不那么健康的。为了身体健康根本不顾及形象。

宋：以前很爱打扮吗？

木：你想，以前我穿梭在各种派对里，基本上全都是时尚圈的人，现在都不怎么来往了。以前为了定做一套礼服，会请台湾师傅的那种，现在我买一百块钱的衣服，自己都乐得了。特别是女的，一旦胖到一定程度的时候就不太有那个心思了，基本上相当于放弃了。

我以前很瘦，得这个病之前腰身从来没有超过一尺九。我现在就留了一条之前的裙子，拿出来连一半都塞不进去了，哈哈，到腿都费劲的那种。

宋：长胖跟这个病有什么关系？

木：有啊，你必须得保证你的营养啊。去年我强制自己减了一下肥，就是运动啊、晚上不吃东西那种，真的减下来了，但是那年身体就特别不好。今年检测身体好了，就是因为我又胖回来了，太有直接关系了。你总要放弃一点儿东西。

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木木的身体情况算是好的了。对她而言，变胖是主要的身体变化。不仅仅是因为要保持营养，也有心理方面的压力，使得身体形象改变很大。木木是属于很招人喜欢的女孩子类型，因此不乏追求者，也有自己心仪的人，但是一旦牵涉婚姻，就因为各种原因自己先行躲开了，其中就包括对自己感染状况的担忧。

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宋：你刚发现这个病的时候有对象吗？

木：没有，刚发现的时候，我跟别人是不一样的，是一种心理上、下意识的回避。我会跟别人说，也会跟自己说：我接受这个病了，我还能活多久多久，我身体挺好的……只是我不能结婚了，但是我从始至终也没有觉得结婚是（必需的事情）。所以患病的前三四年，我觉得对自己一点影响都没有，我觉得我精力充沛，我可以帮助别人。反而是时间越久，经历得越多，才发现自己是蛮在意的，其实是比别人更在意，只是不像别人那种能表达出来，能宣泄出来，真正正面地去接受，其实不能，其实做不到……

宋：这个病对你找对象有没有什么影响？

木：当然有影响了。如果不是这个病，我肯定放开了找，我肯定找条件最优秀的。有个国外的公司在中国驻扎的CEO对我特别好，追了我四年，我不能答应他。好多条件很好的，而且我特别欣赏的，我都没办法答应他们。

宋：就是觉得不能跟他说这些事情？

木：绝对不能说，因为那是我朋友的同学。而且他是有社会地位的，就算是他接受了，我也不可能和他在一起的。包括有些演员什么的，我不可能跟这些人在一起。这事儿一旦公开了，就是天大的事儿，不光他毁了，他家也毁了。我就得找一个默默无闻的，没有人会在乎的小人物。但你真找那种不名一文的人，你将来真病了，他真养不起你啊，他真伺候不了你啊，很尴尬的。

宋：就一个合适的都没有碰到？

木：可能是我想的太多，这个圈子里毕竟还是有姐们儿结婚的，而且也是跟正常人，但是我要求的可能是（比较多）。没关系，反正我有家人，老了再说吧，我不在乎。就算心里再着急，我也不太想赶紧胡乱抓一个，或者就冒个险。

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木木对于自己的病毒载量与CD4细胞非常清楚，医学的知识也给予了她寻求亲密关系的力量，但是在面对婚姻时，由于涉及了更广范围的人际交往与责任，木木选择的是逃避。在以上这段对话里，有着大多数女孩子对于情感与婚姻的看法，也有着一般家庭对子女婚姻的期待；有木木因为感染了HIV而生发的诸多顾虑，也有木木家人为保护感染的女儿而对她的支持与体谅；有对自己身体的自信以及对于“正常生活”的追求与实践，也有因病而闪现的担心（在婚姻与生育的问题上凸显）。

《蓝色小药丸》，[瑞士]弗雷德里克·佩特斯著，陈帅/易立译，后浪 | 北京联合出版公司，2017年11月。本书由作者亲身经历改编，讲述与艾滋病病毒感染者相爱、相处的故事。

珍珍的故事：“我希望自己能活到女儿20岁的时候。”

寻访艾滋病感染者的纪录片《在一起》（2010）。

珍珍今年28岁，有一个1岁多的孩子。她与老公两个人都是感染者，是在结婚后不久发现的。两个人谁也不知道是怎么感染的，也觉得没有必要深究这个问题。

在珍珍看来，自己算是幸运的，爸妈和婆婆对她都很好，在这里也有不少朋友。最重要的是，在几次打胎之后，珍珍与老公要了一个小孩，对未来也有信心。在访谈的结尾，珍珍说的是“我觉得我跟正常人一样，没有任何隔阂”。

不过，家里人与朋友对于感染都不知情，珍珍觉得毕竟这个社会对艾滋病充满歧视与成见，所以不到万不得已是不会让他们知道的。

谈话是从珍珍正在玩耍的女儿开始的。

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宋：她（孩子）现在一岁了是吧？

珍：嗯，一岁零三个月了……因为早产才这么小个儿嘛，就是个子小，别的什么都很好。

宋：你们当时是特别想要小孩吗？

珍：当然想要了，我跟我老公那时候也是奉子成婚。结了婚多高兴，但后来却把孩子打掉了。

跟我老公结了婚第三天，我老公就被打伤上医院了。在医院体检抽血化验，化验了说有点问题，还没让我老公知道，是先让我知道的……我挺着大肚子一直陪着他，他住的人民医院旁边就是妇幼保健，我就去查，查出来也是阳性。我是等到他出院的时候才把孩子打掉的。

宋：那时候来不及做母婴阻断了吗？

珍：我们那边的小县城哪有那么好的条件，虽然医生也说是有母婴阻断，但是感染率是非常高的，还是建议我打掉。我就想那能怎么办呢？但是他们那儿还不给做（指堕胎）。

宋：他们是做不了还是怎么样？

珍：不是，就因为有这个病，不接这样子的病人，让我们上广州市区专门的医院去做。但是太远了，费用也太高。后来就找了比较小的一个诊所给做了。

本来那时候家里人多高兴，我跟老公是很不容易过来的，我们俩一直都被反对，就因为有了孩子，家里不同意也得同意了，两个人才能在一起，知道我怀孕了都很高兴。突然间说不要孩子了，我们还找了借口。

宋：你怀这个孩子顺利吗？

珍：本来一直都认为不能要孩子，每次家里人问，都烦死了，心理压力很大，我跟我老公一直在逃避这个问题。很想跟家里人说我们不要孩子了，但是每次都只能说我们条件不允许啊，家里环境差养不起啊，我们在这边没人带什么的。

后来一次偶然的机会，听别人说有母婴阻断，去领药的时候就问医生。她很热心，说现在90%以上的不会感染，她做了那么多例，都没有感染的。她支持我们要，给了我们很大的信心，当时我们俩一出了医院就高兴地哭了。

宋：你们俩高兴是真的自己很想要孩子？

珍：因为本来就很想要，你不知道我有多难过，每年跟他回家过年，他弟弟都有孩子了嘛，两个孩子都那么高了，他特别喜欢孩子，去跟他们玩，我有时候想着会嫉妒，他甚至会冷落我去跟那两个孩子玩，我知道他很喜欢孩子，但是不敢要呀。

听到大夫那样说，我们一出门就抱着哭，人家看着我们还以为我们是傻了呢，门诊进进出出那么多人，但是我们也顾不上了。

宋：母婴阻断就只是吃药，还是？

珍：母婴阻断就是我正常地吃药，她出生的时候给她吃药，好像是口服液。

有这个孩子我已经很满足了，虽然说瘦了点，但是我很欣慰。她就是我们的开心果啊，可逗了。每天起来就爬过来亲我脸蛋，叫妈妈妈妈，把我弄醒了。她还抠我眼睛抠我鼻子，小坏坏，会叫妈妈。我还没起呢，就提着鞋子给我。

宋：你有想过小孩以后怎么去培养她吗？

珍：远的也不知道自己身体怎么样，我主要是担心寿命这方面，反正就是好好地过好每一天吧。如果我的寿命很长的话，我会让她活得很好。现在就为了她攒点钱吧，让她有个好的环境吧。我希望自己能活到她20岁的时候，这样就很满足了。我的心态确实是很好的。

宋：有孩子以后你们有什么变化吗？

珍：变化可大了，开心了很多，也有压力了，因为要为了她创造更好的生活条件。她很坚强的，爱哭爱闹爱玩。

宋：你们还挺好的，就觉得你们是不幸中比较幸运的。

珍：我感觉也是幸运的了，还好没死掉，要死了多可惜啊。前段时间不是报道了吗，国外有一例婴儿感染之后治好了，第一例。以前从来没治好过啊，所以报道了之后就很有希望，以后研究出来了，真的可以治了，那多好啊，我们也盼着这天早点到来，我希望我能活到这一天。现在不想这个问题，平时都不想，反正对这个都不是太在乎了，要不然你老想着这个活得多累啊，想它干什么。

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珍珍看着挺能干的，但不张扬，与木木相比，不是那种让人眼前一亮的感觉，但是有股劲儿。她的叙述也是不紧不慢的，比较淡定。在这种缓缓的叙述中，我们依然可以感受到得知HIV的震惊心理，打胎、怀孕以及生孩子过程中的痛苦、忐忑与艰难抉择，以及得知孩子没有感染之后的那份欣喜与幸运。

在这个有关孩子的片段里，既有女性因为感染了HIV而带来的特有生育顾虑，也有一般女性的生育经历与想法。珍珍是不幸运的，因为感染了HIV；珍珍又是幸运的，在医学的发展及某位医生的鼓励与支持之下，顺利地生下了女儿，且是阴性。自己与老公的身体也没有太大的异样，包括外形与感受。而珍珍的案例，也给了想要孩子的女性感染者们一线希望，朝着正常人的生活又迈进了一步。

《积极生活手册：HIV与我的生活》，爱白文化教育中心著，清华大学出版社，2012年12月。本书围绕HIV感染者的饮食、心理、运动、社交等面向，展开一系列问答式指导。

李姐的故事：“我妈看着我哭，说不知道什么时候我也没了。”

讲述艾滋病与人性的电影《最爱》（2011）。

李姐曾总结过圈里人找男人的三种可能：第一种可能性是找个圈里的（HIV感染者），这样就不存在谁歧视谁的问题，可问题是，按照李姐的转述，圈里的男的长得太丑了（注：因为长期吃药，药物副作用带来肤色以及形体的改变）；第二种可能是找个正常的男的（非感染者），但又担心被发现，就算是男的愿意，还要考虑他的家里人，而且担心以后生活中的磕磕碰碰；第三种可能是找个（男）同性恋，可是也有问题，只能看不能碰。

以下是我和李姐的对话，更多像是向她的请教。

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黄：圈子里单身的多吗？

李：圈子里单身的多，没小孩的也挺多的，目前有婚姻的特别少。也有去相亲的。像一个在疾控做志愿者的小孩碰到有合适的就会给人介绍。有一个人就跟一个同志（男同性恋者）结婚了，因为她特别想要孩子。

黄：是形式婚姻吗？

李：也不算吧。其实同妻特别痛苦的，他们俩睡在一起，脚碰到了都会马上弹开，像单身的反正看不见也不想要，但是跟男同在一起看得到要不了。不是说非要性，但是没有性生活也不行啊。

黄：那找直男呢？

李：也不好找，抛开长相啊、经济条件啊、年龄啊，大多数都已经成家了，合适的人很难找。圈子太小了，普通人找对象还难呢，何况是我们这个圈子里的。

黄：那找病友圈外的呢？

李：不知道怎么张口说呀，也不知道他能不能接受这个。有个长得特别漂亮的姑娘前年找了个男朋友，是在咖啡店认识的咖啡店老板，两人特别好，男方的妈妈和小姨都特别喜欢她，催他们结婚，结果把她吓跑了。一来是不知道该怎么说，开不了口，二来是怕说出去万一他们给传出去了怎么办，那她还怎么在那儿生活。就算是这个男的同意了，那他家里人呢？

黄：可不可以不告诉家里其他人呢？也许这个男的会同意啊。

李：不太可能。她跟我说她太痛苦了，有四个男的追她，条件特别好她都不敢答应。她又特别想要一个孩子，她说平常上班的时候想不到自己是个病人，但是一谈到结婚的事就特别苦恼……有的人可能现在可以接受，但是以后也还是可能会嫌弃啊。

有个姑娘现在就跟她初恋在一起，查出来之后她男朋友天天在医院伺候她，给她做饭洗衣服都行，但就是不碰她，甚至跟她说无性生活一辈子都行，但就是不敢碰她。

黄：戴套也不敢吗？

李：她之前跟他说过，但是他一听就生气了，说你就不拿我的命当回事。其实我们也觉得这个男的已经挺好了，也没有离开她，还照顾她，但是就是过不了这个坎。

黄：像病友之间结婚的还是会好点？

李：像地坛医院的一个女孩，我问她老公对她好不好，她说好是好，就是他长得太丑了。我也会劝她有个伴就要好好珍惜，因为真的太难找了。还有结了婚的，两个人都是感染者，刚生完孩子做的母婴阻断。

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而随后，我们把话题转向李姐自己的生活。虽然也有人介绍，但是李姐并没有积极地去找。刚开始的时候，她妈妈也不让她找，说：“我养着你，你别找人了，要是传染给人家了，咱们管不管啊？”李姐自己也担心如果双方都生病，会给家里人增加负担。再加上现在吃药人变黑了，也胖了，更不好找对象了。

李姐说：

“现在好一些，早期吃的一些药脂肪转移的副作用很大，那时候屁股和腿上都没有脂肪的，一拳头下去就凹进去，别人看见肯定会问你怎么这样了，我也不能跟人家说。现在吃的药好多了，就是吃后有色素沉淀。早些年我都不愿意出门，觉得别人一看就知道我是病人。我都吃了十年药了，现在药的副作用小一些，加上还有组织，心态上就好一些，刚得上那会儿经常哭。”

李姐有一个儿子，现在上初中，挺让人省心的。比较幸运的是，李姐的家里人对她的支持挺大。当然，家里人，即便是最亲近的人，态度的转变也有一个过程。李姐说：“刚开始不好，我之前经常去我姐姐妹妹那儿吃饭，刚查出来的时候她们都吓坏了。我姐姐姐夫一直不敢去查，虽然跟他们说了不会传染。后来他们为了生二胎去查的，查完之后他们特开心地跟我说没有传染上，现在就好多了。”

“转变最大的还是父母，我刚得病的时候他们就担心我活不了多久，我老公发现之后半年就没了，他死的时候才26岁。那会儿我跟我妈看电视，她就看着我哭，说不知道什么时候我也没了。我们那时候一起出去逛街她也不敢拉我，现在好了，我们一起出去吃饭，她也牵着我，也陪我试衣服，跟我一起吃饭，我妈妈对我支持挺大的。”

即便是现在，虽然家里人对她很好，李姐自己依然有所顾忌，不愿意给家里人带来更多负担。“不愿意给家里人带来更多负担”，这样的心态在我们与其他女性的讨论与访谈中多次被提及。关于“负担”的具体指向，在每个人那里会略有不同，包括告知家里人后怕家里人担心、怕传给家里人、怕找个病友会增加家里人的经济与照料负担，等等。

李姐、木木、珍珍的故事仅仅是女性HIV感染者其中的一些片段。这一个小小的研究也仅触碰到了开始走出家门，经过HIV这个医学检测结果所带来的死亡威胁阶段，开始慢慢适应携带着HIV生活的女性的一个面向。但是，即便是这冰山一角，也带给我们很多启发与思考。

虽然我知道在医学技术的发展浪潮下，艾滋病正在不断地向着慢性病的方向发展，对于死亡的威胁不比之前（在某些社会中确实如此），怀孕生子也不是问题，但是在社会歧视、医疗歧视、贫困依然严重的当下，死亡威胁（不一定是自身情况，可能是朋友、报道中的人物）与“孩子万一感染”的顾虑时不时会敲打一下这些女性的生活，我们应该如何想象更为常态的生活？常态的生活想象，是否依然过于奢侈？