一年药费超两百万元！庞贝病友与病魔抗争 将举办线上交流会

4月13日，庞贝病患者郭朋贺在位于门头沟的家中，正忙着筹备即将举办的2021国际庞贝病日交流会。2014年起，国际庞贝氏协会将每年4月15日定为国际庞贝病日。今年交流会的主题是“庞贝生命 我来定义”，将于4月15日至17日在线举行，届时，10余名学者、医生、心理咨询师在线为庞贝病友解答相关知识和政策。