自由插画师亦邻在《我还记得》中，以作画的方式记录了她与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护得了认知症母亲的故事。认知症包含很多类型，其中阿尔茨海默病和血管性认知症最为常见。亲历了照护过程后，亦邻拥抱了家庭的温情，她同时也成为衰老和死亡的观察者，成为全新的母女关系、姐妹关系中的体验者。
她接受了我们的专访，作为患者的亲人向我们讲述了她眼中的认知症，分享了母亲的病症给她个人成长和家庭关系带来的积极影响，还介绍了国内对认知症人士照护的优质案例，以期为更多患者的亲属提供照护经验、为社会共识的建立贡献一己之力。
《我还记得》，作者：亦邻，版本：北京联合出版公司 2021年6月
认知症未必是人生不幸的开始
新京报：为什么会以插画的方式展现这段记忆？书名用《我还记得》的原因是什么？
亦邻：用作画来记日记是我的习惯，我会把那些最困扰我的事情以作画方式记录下来，一来它能帮我理清思路，二来它能让我脱离当时的情境来看待事情本身。在那个阶段里最困扰我的事情就是妈妈的病症，所以手绘日记也就和这个相关，另一方面，因为妈妈的记忆出现了很大问题，而且她变得很沉默，为了唤醒妈妈的记忆，走进妈妈内心，我开始每天和妈妈一起聊一件往事并画下来，最初并没想要出书，后来乐府文化的出版人涂涂看到了这些画，他认为这个主题和形式结合得很好，我就开始有导向地记录，两部分内容积累到一定体量就成书了“我还记得”是我妈妈的一句话。有一次我画下我小时候的一件事情给她看，她指着画说：“这个，我还记得。”。我当时听到这句话就很激动，这也会激励我一张一张地画下去。
新京报：在以往的访谈里，你说过“一个家庭出现一个老年认知症人士，足以令整个家庭都处于崩溃的状态”，但《我还记得》这本书里的图画大多数色彩鲜艳、氛围温暖，这和被疾病笼罩的那种抑郁、 悲恸的氛围似乎不太一样，为什么会这样创作？
亦邻：我当时其实没有想过那么多，作画其实是非常自然而然的事情。描绘过去的事情，我用的是水墨线描，我觉得黑白能呈现回忆的感觉，而且它是帮助我和妈妈建立沟通最简单的方式。描绘现在的生活就用彩色，除了我习惯这样作画以外还因为我曾经问过我妈妈一个问题。我问她这一辈子她感到快乐多还是痛苦多，她的眉头会立刻舒展开来，说还是觉得快乐多。
同时我在学习了认知症相关知识之后，了解到就算得了认知症，也可以好好生活。人们会认为得了认知症就变成什么都不知道的傻子了，但其实并非如此。认知症是脑部疾病引起的，当疾病影响到某个区域时，它主管的部分才会出现问题，而其他没损伤的区域和正常人无异。像我妈妈目前对情绪还是有所感知，对于旁人对她的态度她也能敏锐捕捉到，而且她在和我们的互动中可以感受到愉悦，目前虽然在养老院，但她每天看看电视，和姐姐坐坐、打打牌，有时还会练练书法，总体来说，还是能够好好的生活。因此，认为患认知症就一定会不幸就很武断。
亦邻，自由插画师，新晋认知症友好使者，著有绘本《陪孩子玩吧》，2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材，近年关注点转向衰老、疾病、死亡以及代际关系等方面的主题。
新京报：你们是怎么发现妈妈可能患有认知症的？你们如何适应要照顾认知症母亲的生活？ 你们家里的三姐妹是如何分工的？
亦邻：2015年左右我们发现我妈妈突然之间变得很爱笑，一件无关紧要的小事她会一直笑到刹不住车。一开始没有觉得不妥，以为是遗传自我们外婆。结果后来她愈演愈烈，我就上网查资料，发现可能是小脑萎缩。我就开始让她写字、朗读、画速写。后来我爸爸生病，妈妈对爸爸的态度也很冷漠，我们就猜测她是得了认知症。一直到我爸爸去世后才带她去医院，接着就确诊了认知症，是阿尔茨海默病和血管性认知症两种混合性认知症。因为爸妈和姐姐住在一起，所以姐姐就成为第一照顾人，她扛不住的时候我和妹妹会回去。同时我妹妹提供了大部分的费用，我会加入一些亲属群，把有效的信息过滤出来转告给我姐姐。
新京报：妈妈在经过你们的照护之后(绘画、念诗等)病情是否有改善？
亦邻：我妈妈现在病情比较稳定。她现在住在离姐姐家不远的一家医养结合的养老院。他们对待认知症的看法很传统，但看护老人的工作做得还不错。每天早上姐姐给妈妈煲汤带过去，然后陪妈妈半天时间。姐姐每天用心的陪伴给了妈妈很大的安全感，以前有段时间，妈妈几乎不会开口说话，即便开口说话也很简短，或者就是点头、摇头、做手势。前不久姐姐的健康码变成红色，在家隔离，每天只能和妈妈视频，妈妈居然可以和姐姐聊30分钟，她会对姐姐说：“我好想好想你，你什么时间可以来看我呀？”妈妈的近期记忆虽然大不如以前，但相较同程度的认知症人士，妈妈已经很好了，至少还认识亲友。
照顾老人就是在帮助自己
新京报：你在书中还说到“老人会慢慢走到生命的‘零’的状态”，老人走向死亡的这个过程看起来是完全不可逆的，在这个阶段里老人会渐渐退化成像孩子一样的状态，在这么长的时间中，你们对于“照护”这件事的看法有什么改变？
亦邻：照护是一件特别具体而琐碎的事情，我把它分为积极的照护和消极的照护。消极的照护非常消磨人的意志和耐心，摧毁自信。我曾经对病重的父亲有很多不耐烦，有埋怨，过后又会自责，但是如果能转变心态，积极地照护，关照父母的情绪、体会他们内心所想、寻找更好的交流方法，就会在这个过程中获得成长，它还会刺激我不断提出并思考平时不愿意面对的问题，比如照护妈妈的过程让我成为衰老的观察者，因为衰老这件事也与我自己息息相关，让我重新思考死亡和衰老。在这样的过程中我也渐渐懂得尊重和被尊重的重要性，积极的照护真的可以帮助我们提升个人能力，除了前面提到的对死亡和衰老的思考，它还让我更能对他人的痛苦感同身受，也就是我们说的同理心，学会调节负面情绪并使自己不会遭受照护过程中的心理创伤，分辨行为背后的原因并采取合适的应对方法等等，它还让我们学会爱和表达爱。总之，积极的照护不仅能让自己成长，同时也会收获人生智慧，甚至获得一些意义感。
新京报：这种意义感具体是什么？
亦邻：能满足我分享和助人的这种欲望吧。在照顾妈妈的过程中，我常希望能更早地了解认知症的知识和照护方法。因此我希望他人能少走弯路，能通过我的绘画和讲述，让更多人对认知症的知识有了解和认识。
新京报：这种积极的照护具体要怎么做到？
亦邻：其实也有点像陪伴孩子，就是不仅要关注老人的日常生活的需求，还要关注他们的精神需求，经常和他们互动。这种陪伴要建立在对老人的了解的基础上。像我妈妈一感到焦虑就会很频繁上厕所，了解到这一点之后看到她频繁上厕所就能理解她行为背后的原因，就会针对性地帮她排解情绪。
新京报：照护过程中，在老人的各种表现面前，照护者难免会面临焦虑、恐惧等情绪波动，最后怎样克服这种厌倦、愤怒甚至是抑郁情绪？
亦邻：我姐姐会通过瑜伽、朗读、舞蹈的方式来改善她的情绪。我们三姐妹还有一个小群，我和妹妹感受到姐姐情绪不对的时候，也会及时开一个视频会，一起来帮她解决问题。我妹妹从事创意舞动教学与编导工作，她会教我、姐姐、还有妈妈用身体来表达情绪。创意舞动不仅可以帮我们灵活身体，还会帮助我们打开心灵。我姐姐是比较内向的人，我和小菀在和她说话时会特别在意她的反应，害怕说的话让她不高兴。但姐姐在和小菀一起舞动的过程中，慢慢变得愿意表达和沟通，并学会有话直说，现在我们和姐姐相处起来轻松多了，少了很多顾忌。
新京报：在共同做这件事情的时候，你们彼此之间就会更加的有一种集体感和归属感，对吗？你们三姐妹的关系又受到了怎样的影响？
亦邻：就是重新找回了主心骨。爸爸是我们家里的主心骨，在他离世以后，家庭关系变得很松散。妈妈生病之后照顾她变成了我们三个共同在做的一件事。料理完爸爸的后事后我说：“我们要好好地计划一下，接下来我们应该要怎么做。”我说完这句话之后，就有强烈的责任感，会觉得我们仍然是一个整体，为了让妈妈生活得更好，我们三个必须更紧密地靠在一起。遇到困难我们可以共同分担，遇到快乐我们可以互相分享。我们三姐妹的关系比以前更加亲密，这也是妈妈生病给我们带来的一些正向影响吧。
照顾认知症患者需要全社会共同努力
新京报：现在社会上有人会认为认知症就是“老糊涂”。应当怎样让大家改变这种偏见？
亦邻：我觉得这种偏见是因为这个病叫“老年痴呆”，这个词首先会让人有耻感，其次会带来误解，会认为它是老年人专有的病，“痴呆”也会让人认为得了这个病就成了什么都不知道的傻子。想要改变这样的偏见首先是要改变对这个病的称呼，像中国台湾等地区就改叫“失知症”，日本叫“认智症”，中国香港叫“认知障碍”。“认知症”客观地描述了这个病的基本症状，词性不带负面信息，因此国内的全球化社会行动——“认知症好朋友”用“认知症”来替代痴呆。认知症不是老年人的专利，不是所有的老人都会得认知症，也不是所有的得认知症的人都是老年人，有些认知症人士就是三四十岁，而有些人到了八九十岁也没有患病。我希望认知症这个称谓在中国大陆能够被推广，同时也希望大家能学习相关知识，要了解到认知症并不是自然衰老的一部分，它是脑部疾病引起的。认知症不仅仅是丢失记忆，得了认知症，也可以好好生活，尊重认知症人士。如果我们每个人从自己做起，对认知症人士使用友好的语言，给予力所能及的帮助，共同创造出一个友好的环境，我想就能改变这种偏见吧。
新京报：在学习认知症相关知识过程中是否有了解到国内外的阿尔茨海默症照护的案例？有没有照护得比较好的案例？
亦邻：据我的了解，日本在这个行业里是领先的，包括像“认知症好朋友”这样改善病耻感的社会运动也是日本最先提出来的。洪立老师曾在公号乐知学院中发表过《从儿童到老年·用蒙台梭利方法创造有意义的生活》，文中说：美国、加拿大和澳大利亚这些地方的老年专业工作者把蒙台梭利和认知症照护相融合，发展出一套认知症照护支持体系性。它是一套以长者为中心，按照个人兴趣、优势、技能和需求，设计安排活动与角色，以及生活常规任务的体系。还会提供一个完备的环境来弥补长者的认知或身体功能的缺损，支持他们发挥现存的功能，让他们照顾自己和他人，获得生活的意义感。我们国家第一家引入这种照护体系的是光大汇晨北京科丰老年公寓。
新京报：书中有提到你们曾请护工来照顾妈妈，护工对妈妈比较严厉；在你们照护妈妈的过程中觉得社会对认知症人士是否有足够多的社会支持？
亦邻：护工自身的照护态度是一方面吧，另一方面是护工对认知症没有足够多的认知，他认为既然你得了“老年痴呆”，就意味着你意识已经不清醒了，怎么对待你你是不知道的，所以他就可以随意地甚至是粗暴地对待你。同时在我们这样的三线城市是没有专门的记忆门诊的，医药费也不能报销，都是我们自己出。医生对这个病的认知也没有更新，观念还停留在很久以前，认为这个病治不治都那样。但实际上我们可以通过照护减缓病程，还可以关注到他内心的需求，让他过得相对有质量、有尊严。这些更细腻周全的照护其实需要更多医疗资源的投入和更多的社会关注。我是希望更多医院能设立相关科室，然后全社会也能够有更多人加入“认知症好朋友”，让更多的人理解认知症，减轻认知症人士和家属的病耻感、改善社会对认知症的偏见。
采写｜黎璇
编辑｜张进
校对｜王心
