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自从14年前儿子跃跃患上罕见病,做饭、护理、喂饭、排痰“连轴转”,几乎成为刘慧和家人的常态。但更让刘慧一家忧虑的,是跃跃的用药问题。


跃跃罹患的是一种叫“黏多糖贮积症Ⅱ型(MPSⅡ,又称亨特综合征)”的罕见病,由于神经受损严重,睡眠时间紊乱,经常白天睡觉,夜晚清醒。今年18岁的他,身高只有1.4米,体重80斤。



黏多糖贮积症Ⅱ型的特效药为海芮思,2020年9月份,这款药获批在国内上市,2021年3月份被纳入苏惠保保障目录,2021年6月份,在中国商业化应用。正当刘慧一家人以为看到了希望,却发现今年10月份开始发售的2022年版苏惠保,将海芮思调出了目录,“就像坐过山车”。


截至2021年11月,据当地患者群不完全统计,江苏的黏多糖贮积症Ⅱ型患者共19人,分布在苏州、南京、盐城、泰州、常州等地。这些地方的普惠险将海芮思调出或者从未进入目录,大部分患者难以承担每年上百万的药费,陷在困境里。


新京报记者根据各地公布的政策梳理发现,在全国范围内,黏多糖贮积症的保障类型包括像大病保险、医疗救助、政策性商保,涉及四川成都、广东佛山、浙江杭州等地。其中上海的沪惠保,将海芮思纳入了特定高额药品目录中。阅读全文>>>




自2015年以来,埃及政府一直在开罗以东沙漠地带规划建设一座新的行政首都,以疏解开罗因人口密度过高而导致的拥堵。如今,“迁都”工作即将正式开始。


路透社指出,新行政首都占地约700平方公里,预计转移大约650万人口以及政府机关和外国使馆,还将创造175万个就业机会。



1000多年来,坐落于尼罗河附近的开罗一直是埃及的权力中心。“自7世纪穆斯林征服埃及以来,这还是埃及首次将权力中心转移至开罗以外的地方。”美联社撰文评价道。


“迁都”的正式启动受到不少赞誉。埃及《第七天周刊》撰文评价称,“迁都”反映了政府机构采取行动的重要性和有效性。“新的行政首都象征着新的共和国。”还有埃及媒体称,新的行政首都将成为埃及的“国家圣地”(National Shrine),是梦想、抱负、成就和创造力的体现。


不过,也有观察人士认为,“迁都”仍面临着许多难题,有待政府克服。中东“观察”新闻网(Al-Monitor)指出,50个大使馆的建设工作即将于2022年年中完成,但并非所有大使馆都有迁移意向,部分国家并不愿意花费高昂成本迁出开罗。专题>>>




 “洗米华”(周焯华)被批捕引发持续关注。周焯华被批捕之所以引起人们关注,除了其澳门“新赌王”身份外,周焯华还多次以娱乐大亨的身份,凭借多角恋情、绯闻及数以亿计的分手费、赡养费多次出现在香港、澳门等地媒体的娱乐版头条。


11月26日,温州市公安局发布案情通报称,以犯罪嫌疑人周焯华为首的跨境赌博犯罪集团涉嫌在中国境内实施开设赌场犯罪行为,情节严重。近期,温州市人民检察院依法对犯罪嫌疑人周焯华批准逮捕。



11月28日,澳门特区政府司法警察局证实已于27日凌晨拘捕一犯罪集团的周某及其余10人。周某等11人对架设海外赌博平台等行为供认不讳。


周焯华是太阳城集团的幕后老板,也被媒体称作“亚洲新赌王”。太阳城集团和背后的周焯华之所以能够异军突起,主要是因为其将发展重心放在了网络博彩上。


据经济参考报报道,太阳城网络赌博平台的赌场和网络服务器设在境外,但赌客多在中国内地,赌资可在内地以人民币结算。据知情人士透露,太阳城网络赌博平台会员估算有数十万人之众,一年的投注额在万亿元以上,这个数字相当于2018年中国彩票总收入5114.7亿元的近两倍。


周焯华的资本版图同样伸向了内地。在内地,太阳城集团拥有太阳国际财务、太阳娱乐文化、中汇国际传播、太阳臻荟、Sky21 Bar and Restaurant等公司,打造商业帝国多元化版图,旗下员工多达千人。


这其中,较为引人注目的当属太阳娱乐文化公司。根据猫眼电影官网上信息显示,太阳娱乐于2011年初正式成立,是一家出品公司兼经纪公司。截至目前,太阳娱乐已推出多部影视作品。阅读全文>>>




11月29日,2021年休斯敦世乒赛产生了首个冠军。王楚钦/孙颖莎3比0战胜日本组合张本智和/早田希娜,摘得混双冠军。过去12个小时内,孙颖莎接连参加了混双半决赛、女双半决赛、女单半决赛和混双决赛4场比赛,豪取一拨4连胜。



决赛一上来,王楚钦/孙颖莎进入状态很快,打了张本智和/早田希娜一个7比0,并以11比2拿下首局。这之后,王楚钦/孙颖莎继续控制住局面,11比5、11比8再胜两局锁定冠军。


谈及本届世乒赛混双发挥,孙颖莎称,跟王楚钦已经很长时间没有配对参加重要国际比赛了,两人心态都比较好,无论对手是谁,他们都抱着拼的心态。阅读全文>>>


同日,中美组合林高远/张安2比3惜败日本组合张本智和/早田希娜无缘决赛。尽管未能更进一步,但这场比赛仍帮助美国队拿到62年来的首枚世乒赛奖牌,林高远、张安赛后特意感谢了中美两国球迷的支持。



“打之前就知道对方实力很强,我们做足了困难准备。”林高远称,0比2落后时,他跟张安说这局面很正常,后面的球一分一分去咬就成,“打到第5局确实有些可惜,我们前面几个球没处理好,对方心态反而一下放开了。”张安也表示,如果给他们多一点时间,在技术上再加强训练,相信会做得更好。


总结这次难忘的世乒赛之旅时,两人都谈到这是一次非常好的尝试。“因为有乒乓球这么一个小小的载体,让两国之间的球迷产生这么多的友谊,我觉得这是我非常荣幸的一件事,也希望我们两国之间的友谊长存。”林高远称,前辈们50年前打下了基础,50年后他们有幸能延续“乒乓外交2.0版”,作为亲历者很是激动。阅读全文>>>


编辑 魏冕 贾聪聪 校对 李立军