路明的心里装了很多事。

 

他有一辆吊车,蓝色车头,连着橙黄色的车身,很多地方生出了斑斑的锈。一根吊臂长长地悬过车顶,上面用醒目的黑色字体写着他的电话号码。白天,他开着吊车,去给村里盖房子的人家干活,去掉成本,每天能挣个二三百。

 

他有二十几亩土地,种满了桃、杏、蓝莓、西梅,还有白菜、黄瓜、西红柿、茄子、菜椒和豆角。地里堆着刚收下的大白菜,这将是一冬天的存货。为了防止冻坏,它们被垒成一座座小山,再用电动三轮车分批运回院子里,扯下烂叶,在墙根码整齐。

 

他还有45个孩子,他们大多数患有自闭症,还有一部分是脑瘫、多动症,唐氏综合征、智力低下和发育迟缓。八年前,他找到学特殊教育出身的好友黄淑媛,一同创办了一个康复托管中心。他们分工明确,黄淑媛负责照顾孩子,而他白天用吊车和土地养着这些孩子,晚上再去中心值夜班。

 

他不爱说话。在一片手脚挥舞、咿咿呀呀的吵闹中,他总是沉默地安装新送来的洗衣机、拾掇杂物。不干活的时候,他就站在院里,看着孩子们,不让他们乱跑乱跳,伤害到自己和他人。

 

这一看,就到了第八个年头。


一所乡村自闭症托管中心的八年。视频剪辑 汤赛坤 


没有两例相同的自闭症

 

北京通州区东定安村里两座自建的乡村院落,西边900来平方米,东边600来平方米,原本都是路明的家。从窗户望出去,乔木的枝干密密地伸向天空,旁边就是村路和工厂。

 

创办托管中心以后,他只留了一间几十平米的小屋,带着妻子、母亲住,其余的全都给了孩子们用。寒冬时候,孩子们全都集中到西边的院子,能省一半燃气费。

 

11月23日,托管中心的大厅里,正在播放《西游记》。几个孩子歪歪扭扭坐成一排,只有一个孩子眼睛盯着电视。他看得很认真,有时还站起来跟着比划两下。

 

“如今天色已晚,还望院主行个方便……”电视里,唐僧说着。“行方便!”句子太长,他只能挑重点的词跟着念。这个孩子的情况,几乎是学校里最好的。

 

院子里,突然冲出了一个孩子,流着涎水,“啪啪”地用力拍打自己的脑袋。在课堂上,老师放起音乐,有的孩子一脸漠然,眼睛紧紧盯住墙、地板或者课桌;有的突然挥起双臂,“哇啦哇啦”地冲着空气大喊。


11月29日,路明在自家菜地旁。新京报实习生 汤赛坤 摄


开办这个中心之前,路明不太了解自闭症究竟意味着什么。那会儿他经营着一家效益不错的钢铁厂,赚了不少钱。直到他得知,一位发小的孩子自闭症严重,妻子没扛住,带着孩子一起自杀。一个家庭顷刻间破碎,这对他的冲击太大了。2013年,他拿出钱,把家里的两座院子改建成了康复托管中心。

 

许多细节显示,这是一座与周围不太一样的院子。大门加装了密码锁,防止孩子们偷跑出门。院内的水泥地面上,厚厚的防滑胶垫铺开,免得磕碰。所有门窗都是玻璃材质,避免老师产生视线盲区。教室里的课桌,桌屉都向外,那是怕孩子们上课的时候从桌屉里掏东西,伤到自己。

 

但孩子们下一秒会做什么,仍然谁也无法预料。看起来笑呵呵的孩子,会突然咬住老师的手。衣服是消耗品,穿两天就会被撕烂。上厕所时,老师一回头的功夫,孩子们手上的玩具、毛巾就塞进了马桶。一不留神,他们还会扯下马桶盖、马桶圈,抄起水箱盖往地板上“咣咣”砸。

 

中心的卫生间里是六只新马桶,十几天前刚换的,现在只留着光秃秃的马桶身,为了随时掏堵塞物,底下不能焊死。下水口已经砸得凹陷进去,瓷砖上爬满了裂痕,淋浴头全被扯掉,墙面上垂下一根根水管。

 

托管中心刚开那阵子,路明看着这些孩子,不知道怎么办,“急得抽自个儿嘴巴。”一直到现在,他每天晚上总要吃两片安眠药,才能睡上两三个小时。但孩子们还在那里,他必须坚持下去。

 

“这些孩子没有主观意识。拿普通人的思维去考量他,永远都考量不到。”黄淑媛说,世界上没有两例完全相同的自闭症,一人一种表现。社交障碍、语言障碍、刻板动作(总是重复同一个动作)等,有的还会有特殊的天赋,力大无比,反应敏捷,或者记忆力超群,“有一个孩子甚至能徒手抓苍蝇。”

 

社交障碍是自闭症的典型症状。因为彼此孤立,只沉浸在自己的世界里,自闭症孩子也被称为“星星的孩子”。午后,一个孩子手里握着半个馒头,另一个孩子路过,嘟囔着“需要……需要……”,随手扯下一团塞进嘴里。除此之外,这些孩子之间几乎没有互动。


11月23日,托管中心教室里玩耍的孩子们。新京报实习生 汤赛坤 摄

 

每个学生都有不同的课表

 

孩子们大多有睡眠障碍,6点左右,他们就起床了。黄淑媛起得更早,她必须在孩子们起床之前到。吃完早饭,8点开始上课。上午两节,下午两节,每节课40分钟,有语文、数学、音乐、美术、舞蹈等等,和普通学校差不多。

 

不一样的是,这里没有统一的课表,每个人有不同的课程安排,根据年龄和身体状况来调整。包括黄淑媛和路明在内,中心目前有16名老师,负责大、中、小三个年级孩子的教学和饮食起居。

 

中班的孩子是状态最好的,能背出不少古诗。大班的孩子情况最糟,他们身强体壮力气大,有的还有多动症,攻击性强,需要老师随时关注,教他们控制情绪。而小班的孩子,主要学习的内容是自己上厕所。


11月29日,黄淑媛在安抚一名孩子。新京报实习生 汤赛坤 摄


给自闭症孩子教学的困难,常人无法想象。王浩(化名)患有多动型自闭症,一刻也安静不下来。一米八的大高个,刚来第一天,就把洗手间、库房和院里的玻璃窗全拍碎了。

 

孩子攻击性太强,很可能伤到别的孩子,路明犹豫了。王浩的爸爸哀求黄淑媛,“我们在高层楼房住着,家里连一块玻璃都没有了。我求求您了,您要让我把他接回去,我们家老爷子都活不了。接回去我没办法,我只能把他送精神病院去了。”黄淑媛心一软:“给我一年的时间,我亲自带他。”

 

最重要的是耐心,以及持久的训练。那一年里,黄淑媛做什么都带着王浩。他一开始吼叫,黄淑媛就教他,拍拍胸口,说“冷静,冷静……”然后引导他转移注意力,让他唱一首歌,或者背几句诗。现在,王浩一生气,黄淑媛说“冷静”,他立刻自己嘴里默念“冷静”,很少发脾气了。

 

陈威(化名)来到这里的时候,已经20岁了,还不太会说话。黄淑媛教他认字,一遍遍地念学过的字。一天记不住就两天,两天记不住就三天,慢慢地,陈威学会了很多字,黄淑媛又教他写日记。她还记得他写的第一篇日记:“我早晨6点多起床的,7点吃早饭,8点上课去了。”现在已经能写两页了,“而且写得还挺好”。

 

黄淑媛还发现,陈威对地理感兴趣。她就拿了一张地图,教他认蓝色的海洋、橙色的陆地、绿色的草原,告诉他大西洋在哪里,他全都记住了。

 

23岁那年,陈威从托管中心回归家庭,还进入了普通小学,从一年级开始上课。


11月23日,路明在院子里整理物品。新京报实习生 汤赛坤 摄


最终目的是回归家庭

 

将自闭症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是托管中心教育的最终目的,也是黄淑媛最大的心愿。大概从2019年起,黄淑媛陆续将四个孩子送回了普通学校,包括他们在内,回归家庭的有七八个。

 

但这个过程极其艰难,能做到的孩子是极少数。状态稳定、没有破坏性是最基本的要求,其次要能融入到普通孩子中,有简单的沟通能力。有的孩子从中心创办之初来到这里,一住就是七八年。

 

今年春节前,伍小彤(化名)的父母把他接回了石家庄的家里过年,原本计划留半个月就回来。结果碰上疫情,一待就是两个半月。伍小彤渐渐不对劲了,先是不肯自己吃饭,必须要喂,还常常抹得满墙都是饭菜,根本看不住他。到最后,他开始整天整夜叫唤、砸墙,邻居报警说扰民,“谁家养羊了?”


11月23日,一名老师在院子里和孩子玩耍。新京报实习生 汤赛坤 摄

 

养育一个自闭症孩子所被剥夺的时间和精力,以及带来的额外开支,不是所有父母都能接受的。于是,北京、河北、河南、山东、湖北、江西等地的家长从官网了解到托管中心后,便把孩子送到这里,他们中很大比例来自农村。

 

黄淑媛说,不少孩子的父母本身有精神疾病,或者因为身体疾病丧失了劳动能力,单亲家庭也很常见。这意味着他们很难有充足的时间、精力和钱。

 

托管中心根据孩子的身体情况收取费用,但即使最高的一档,每个月也只需要2000元。但很多带着孩子来到托管中心的父母,连这点钱也拿不出来。

 

亏钱已经成了常态。路明和黄淑媛不拿工资,给孩子们买吃的、买衣服、买鞋的各种花销,几乎从没记过账。路明的妻子一边照料婆婆,一边下地干活,种菜、种果树,还要帮着做饭。黄淑媛的丈夫和一位做冷库生意的朋友交情不错,总拿大货车拉来海鲜,给孩子们吃。

 

儿女也“逃不过”。路明有两个儿子,黄淑媛有一个女儿,都在北京工作。有时实在周转不过来了,两人轮流给儿女打电话,“喂”字一出口,孩子们就知道他们的用意,“你就直说吧,要多少?”休息的时候,他们还要来帮忙干活。

 

交不上费用的家长很多,甚至还有来借钱的。章家云(化名)的母亲因脊髓灰质炎丧失了劳动能力,父亲则患有重度抑郁症。四年里,他们一共交过4100元的学费。有一回,章家云的父亲哭着来找黄淑媛,说自己骑着摩托车出门,撞倒了一个老太太,黄淑媛没办法,只能自己掏钱,借了他15000元。


11月23日,黄淑媛在托管中心接待来访者。新京报实习生 汤赛坤 摄


“不后悔,起码我找到生存的价值了”

 

勉强撑着,也有日子过不下去的时候。前些天,北京连下几场冬雨,阁楼上准备给孩子们过冬的棉服全被雨水泡烂了,黄淑媛急得不知所措。

 

得知这个消息,一批批捐赠者和志愿者送来了大箱衣物、洗护用品、食物等。北京一家纺织公司通过基金会来找黄淑媛,要为孩子们免费提供一年的衣物。通州区漷县镇民政部门也派附近觅子店卫生院的工作人员来对孩子们进行儿童常规疫苗接种的排查,如果有漏接,可以提供免费补接。

 

露面的事儿,都是黄淑媛在干。每隔几分钟,她的手机就会“嘟嘟”响起。对于教育自闭症孩子这件事,黄淑媛没后悔过,她说“起码我找到了生存的价值”。她记得所有孩子衣服和鞋的尺码,孩子们喊她“黄妈妈”。她好像从来不会累,永远中气十足,大声讲话、大声地笑。

 

她向很多人提起过那个让她变得坚定的时刻。

 

1989年,黄淑媛只有二十几岁,刚刚进入特殊教育领域。看着“举止怪异”的孩子们,时常感到无力和凄凉,觉得自己什么也改变不了,想过好几次,要离开这个行业。

 

她记得特别清楚,就在那段迷茫的时期,有一天,在342路公交车上,她看到一个七八岁的小男孩一把抢过前座女孩的糖葫芦,趴在座位底下吃了起来。孩子的母亲流了泪。

 

黄淑媛隐隐地感觉到,这个孩子不太对劲,可能有自闭症倾向。她试图劝说,但女孩不依不饶。那一刻,黄淑媛心想,她要在特殊教育领域坚持下去,让更多人看见和理解自闭症群体。

 

“黄校长太投入了,付出了太多了,这帮孩子就是她的心尖儿。”


11月23日,桑文华怀抱着托管中心的孩子。新京报实习生 汤赛坤 摄


从幼教岗位上退休后,2017年,桑文华来到托管中心当老师。来的时候她就知道,这不是一群普通的孩子,可真正上岗,她还是受到了打击。有的孩子不光咬自己,还咬别人、咬家具;有的孩子大便拉到了裤裆里,用手掏出来到处抹……“压根无法理解,这些孩子怎么都是这样的?”

 

“今天学,明天忘,有时候教他们说一句话,一个礼拜都学不会。”入职半个月,桑文华向黄淑媛提出了辞职。黄淑媛劝她,“你教九百九十九遍的时候他不会,万一你教到第一千遍的时候他突然就会了呢,你想想那时的心情会是怎样的?”这句话让桑文华选择了留下来。

 

黄淑媛也的确是对的。后来有一次,桑文华教了一个孩子八天,终于教会他说出了一句完整的“我想吃包子”,“真的特别感动,也让我自己有种成就感。” 如今,桑文华也在托管中心待了4年多了。

 

11月29日下午三点多,桑文华坐在教室里,教孩子们跳“手指舞”。云层遮住太阳,屋子里亮起了白炽灯。桑文华拿出手机,点开《有你就幸福》,音乐声充满整个教室。她把两只手向前摊开,手心向上,再收回来,右手搭在左手上,卷成拳状,放在胸前。这套手势代表“有你就幸福”。“使劲儿!”孩子们随着她的鼓励,努力而笨拙地在空气中挥舞着手,大声唱起了歌。

 

 

新京报记者 徐杨 实习生 汤赛坤

编辑 刘倩

校对 杨许丽