自闭症,是自闭谱系障碍的简称。自闭症在全球各个地区的发病率都很高,医学界目前却依然未能发现其确切病因。近些年来,自闭症的发病率有快速增长的趋势。对很多人而言,“自闭症(孤独症)”这个词可能传达着一种固定而可怕的含义——他们想象一个缄默的孩子、摇摆着、尖叫着、难以接近,与人隔绝。果真如此吗?

和我们每个人一样,他们以几乎无法想象的不同方式构建着自己的世界,体验着与众不同的生活,而我们却一无所知。甚至,我们几乎总是谈论孤独症儿童,从不谈论成年孤独症患者,就好像这些孩子从未长大,或不知何故神秘地从地球上消失,离开了社会。

电影《自闭历程》(2010)剧照。影片根据自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀的个人自传改编而成,讲述天宝与众不同的成长经历。

自2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症关注日(也被称为世界孤独症关注日),以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。在这里,书评君特别选择了一些和自闭症有关的图书分享给大家,其中既有一些实用、有效的教育资源和方法,也有自闭症患者自身的经历和体验。

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《孤独症谱系障碍儿童焦虑管理实用指南》

《孤独症谱系障碍儿童焦虑管理实用指南》,[美]克里斯托弗·林奇(Christopher Lynch,PhD)著,徐英华、马百亮 译,华夏出版社2022年4月版。

在孩子们的日常生活中,似乎有许多可以引发焦虑的因素存在,吃不到想要的糖果,因为意外而中断的游戏安排等等。对于普通的孩子们而言,焦虑是生活的调剂,他们可以很快地适应并缓解负面情绪,但对于孤独症谱系的孩子们来说,这些由细碎的小事累积而来的焦虑情绪却能摧毁他们的“整个世界”。不仅这些孩子们自己会为此痛苦,家长、老师以及治疗人员也同样精疲力竭。

如何解决这一问题呢?《孤独症谱系障碍儿童焦虑管理实用指南》一书的作者克里斯托弗·林奇是一名专攻儿童压力和焦虑管理的临床心理学家,他目前是美国Goryeb儿童医院儿童行为医学科主任,有着20多年与儿童相处的经验。书中,“杰森”是所有孤独症孩子的缩影,跟随着杰森,我们将切身体会到一个孤独症孩子一天的生活,观察到他们在家里及学校会遇到的问题(如上学日早晨复杂的事项安排以及意外情况给孩子带来的焦虑,到学校之后不可避免的噪声与碰撞以及与他人的社交等),进而更深刻地了解常人眼里这些“琐碎无害”的因素是如何引发他们焦虑情绪的。

林奇指出了五个引发孤独症谱系障碍儿童焦虑情绪的主要“嫌疑犯”——刻板、感觉敏感、社交困难、沟通障碍以及任务受挫,并进一步对这五个主要原因进行展开分析,为家长、教师及治疗人员们提供了实用的应对策略。比如,由刻板这一主要“嫌疑犯”导致的孩子在活动转换过程中产生的焦虑问题,其控制与缓解需要回归到刻板习惯的养成这一源头上,林奇在此向家长提供了如何防止孩子刻板习惯养成的策略,譬如在日程安排中增加一些适当的变化,提高孩子在日常生活中的灵活性等。

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《天生不同:走进孤独症的世界(增订版)》

《天生不同:走进孤独症的世界(增订版)》,[美]坦普尔·葛兰汀 著,魏学明 译,中国人民大学出版社2020年5月版。

正如奥立弗·萨克斯(Oliver Sacks)在这本书的序言中所说的那样,“我们几乎总是谈论孤独症儿童,从不谈论成年孤独症患者,就好像这些孩子从未长大,或不知何故神秘地从地球上消失,离开了社会。或者我们会想到一个自闭的‘学者’,一个有着奇怪的行为举止和刻板印象的怪人,尽管与正常生活隔绝,但有着不可思议的计算能力、记忆力、绘画能力——就像电影《雨人》(Rain Man)中描绘的‘学者’一样。这些画面并不是完全错误的,但它们没有表明孤独症的各种形式(尽管他们的思考和感知方式完全不同于‘正常’)。尽管他们的方式各不相同,但他们也可能拥有充满阅历、成就感、特别的洞察力和勇气的生活。”

作为该书的作者,坦普尔·葛兰汀是一名传奇孤独症患者,以她的人生故事改编的电影《自闭历程》(Temple Grandin)曾荣获美国电视艾美奖等多项大奖。在书中,葛兰汀以其独特的视角和精妙的科学性笔触,揭示孤独症人士丰富的内心世界以及异于常人的天赋与思维方式。她分别从孤独症的起因、诊断标准、早期干预、治疗方法、以及孤独症患者的思维模式、感官问题、情感问题、人际交往等方面进行了阐述,为我们开启了孤独症主观体验的一扇窗户,能够近距离地了解孤独症患者的世界。

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《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》

《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》,[英]洛娜·温(Lorna Wing)著,孙敦科译,华夏出版社2022年1月版。

洛娜·温因自己的女儿苏姗有孤独症而投身于孤独症领域的研究和临床工作。1962年,她与家长们一起创建了英国孤独症协会,并担任咨询顾问。作为长期从事孤独症研究并有着多年临床经验的权威精神病学专家,作者以其独具的双重视角所写下的《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》,由于观察细致入微,论述精辟透彻,建议实用可行,被誉为“具有巨大实用价值的经典教科书”,并译成多种文字在世界各地出版。

《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》第一版出版于20世纪70年代,原名为《孤独症儿童》,曾被翻译成多种文字在世界各地印刷发行。20世纪90年代,作者根据孤独症领域的最新成果以及成年孤独症人士的生存状况,对全书进行了全面改写并更名,该书的中译本于2013年首次出版发行。

该书涵盖内容十分广泛,为读者介绍了孤独症人士从婴儿期到成人阶段的全部发展特点,及其可获得的支持,由浅入深地带读者领悟孤独症的全貌。洛娜是一位严谨、认真、包容的孤独症专家。吉尔伯格教授曾说过,“我们如果有任何问题不明白,只要回来问洛娜就可以了”。

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《自闭症儿童教育学:普通班级青春期自闭症学生教学策略》

《自闭症儿童教育学:普通班级青春期自闭症学生教学策略》, [美]沃特·卡维斯基 著,贺荟中 译,华东师范大学出版社2019年3月版。

为自闭症学生提供恰当的教育,是当前我国特殊教育学校教师、普通学校教师最为困惑,急求解决的问题。特殊教育学校中自闭谱系障碍儿童越来越多。而随着融合教育的推进,普通学校教师也开始越来越多地遇到这些孩子。在普通学校就读,是否为自闭谱系障碍学生的最佳教育安置?

作为该书的译者,华东师范大学特殊教育学系教授、博士生导师贺荟中指出,这取决于他们是否得到了支持,以及得到了怎样的支持。如果普通学校的教师不能对自闭谱系障碍有正确全面的了解,看到的仅仅是自闭谱系障碍诊断的“标签”而非学生本身,这不仅会影响其对班级中的自闭谱系障碍学生的认识,还会直接影响其对这些学生的接纳、支持,以及对这类学生在课堂教学与学校生活参与度的期望等,也往往决定着自闭谱系障碍学生能否在普通教育班级中坚持下来。

书中,作者沃特·卡维斯基以一名融合教育教师、自闭症谱系障碍学生父亲、自闭症专家、融合教育的积极支持者的多重身份,阐述了普通班级青春期自闭症学生在学校生活中遇到的种种问题。集中探讨了如何通过团队合作、提供支持、共同教学的方式,为普通学校班级中青春期自闭症谱系障碍学生提供支持,以解决他们在课程学习与社会交往中面临的问题,促进其成功参与学校生活提出的各种教育支持策略,能够帮助自闭症谱系障碍学生很好地融入班级课程学习与同伴友谊的建立。

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《社交技能培训手册:70节沟通和情绪管理训练课》

《社交技能培训手册:70节沟通和情绪管理训练课》,杰德·贝克 著,张雪琴 译,华夏出版社2022年4月版。

自闭谱系障碍(也称孤独症谱系障碍)至今病因不明,但已经达成的一个共识是,患有该症状会导致社交沟通能力方面的障碍。本着为孤独症谱系障碍儿童解决社交困境的初心,在孤独症儿童干预训练领域耕耘多年,在提高社交技能的干预和服务方面积累了丰富的实践经验的临床心理学家杰德·贝克成立了社交技能训练小组,教孩子们发展人际关系。

最终,贝克总结出70项社交技能的菜单,据此设计了70节训练课程。这些技能训练课总体可分为沟通技能和情绪管理技能训练两大类。其中针对沟通技能的训练课又包括23项对话技能、9项合作游戏技能、15项友谊管理技能,情绪管理技能又包括10项自我调节技能、4项共情技能、9项冲突管理技能的训练。每份技能对应提供一份活动推荐,技能呈现方式多样、简明清晰,活动建议简单实用、行之有效。但他并不把这些训练奉为圭臬,在书中,他提醒读者:并非所有的问题都可以通过社交技能训练来解决,孩子在宽容接纳、安全愉悦的训练小组中找到朋友才是最重要的。

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《语言沟通障碍儿童专用绘本:说话引导》

《语言沟通障碍儿童专用绘本:说话引导》,刘亚萍 著,华东师范大学出版社2020年5月版。

提及语言沟通障碍,我们首先想到的是孤独症(也称自闭症)儿童,因为这个群体的社交障碍体现最为明显。无疑,孤独症儿童是这套绘本主要的适用群体,但同时,还有很多儿童由于客观原因缺乏机会或无法在社交过程中习得沟通能力,结果也会导致沟通障碍。比如身患严重疾病的儿童,他们不能像同龄人一样在学校学习;有一些贫困留守儿童在一定程度上也存在沟通障碍;还有一些儿童即便不是孤独症也没有其他严重病患,却也困在社交沟通障碍的折磨中。

这套绘本分为《对话问答》、《区分你我他》、《猜猜我想啥》,基于“说话引导”这一正向干预维度,进行了各种帮助沟通障碍儿童(孤独症儿童)学会阅读的尝试,旨在为孩子的家长、特教老师提供通俗易懂且落地生活的支持,共同致力于解决孩子们沟通障碍中最核心的语言领域的问题。希望可以通过帮助语言沟通障碍儿童(孤独症儿童)习得语言沟通技巧、训练语言逻辑思维、提升沟通交流能力,打开孩子们与外部世界建立连接的窗口,开阔自身的社会交往。

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《情感失明:开启自闭症人格开关的脑科学实验》

《情感失明:开启自闭症人格开关的脑科学实验》,[美]约翰·埃尔德·罗比森 著,苑东明 译,中国人民大学出版社2019年3月版。

身为车行老板的约翰·埃尔德·罗比森在机械学、电子学、音乐及摄影等方面极有天分,是个怪才。40年来,他从未意识到自己是一名自闭症患者。

在他成为一名父亲以后,学龄前的儿子玩沙箱时接二连三地失误,并且和身边的小孩子们也很疏远,上了小学后又开始抗拒阅读和完成作业,种种表现不仅勾起了他童年时的痛苦回忆,也让他有了一种儿子一定出现了什么问题的不祥预感。恰巧,罗比森的一位客户是名医生,告知他以及他的儿子极有可能得了阿斯伯格综合征——这是自闭症谱系障碍的一种,并送给他澳大利亚心理学家托尼·阿特伍德撰写的《阿斯伯格综合征》一书。

对自闭症群体之外的人们来说,作者从患者这个角度向大家展示了那些平常幽隐不见的日常生活的面相。书中最富戏剧性的部分是罗比森参与了哈佛大学和贝斯以色列医院的TMS研究之后的经历。罗比森以意味深长的细节描写了实验治疗之后,自己的思维和认知发生的那些临时性改变。在心理学教授唐纳德·赫布(D.O.Hebb)、卡耐基梅隆大学认知脑成像中心联合指导人马塞尔·亚当·贾斯特(Marcel Adam Just)看来,这段简短的历程让人感到惊心动魄。

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《星星的孩子不孤单:写给自闭症儿童父母的话》

《星星的孩子不孤单:写给自闭症儿童父母的话》,杜林、曹昱 著,华东师范大学出版社2017年6月版。

近年来,自闭症的发病率有快速增长的趋势。自闭症有几大表现特征,比如社交障碍,语言发育迟缓,重复刻板行为以及过度寻求感官刺激(如视觉,触觉,听觉)等。这些症状往往会出现在儿童发育的早期,一般在三岁之前。多年的临床干预和教学发现,早发现、早干预,多方合作,坚持不懈地进行行为干预是自闭症儿童取得进步的关键。

作为一本专门写给自闭症儿童父母的书,两位作者分享了在美国多年针对自闭症儿童及其家长的教育和培训经验。书中不仅介绍了自闭症的相关常识和误解,介绍了什么是自闭谱系障碍,自闭谱系障碍诊断的黄金标准,还介绍了应用行为分析(ABA)的基本原则,同时,详细讲解了一些较为常用的行为干预的方法和策略。

整合丨何安安
编辑丨刘亚光
校对丨刘军