当了三十多年儿科医生,在离死亡最近的儿童重症医学科工作了26年,钱素云对职业的认知没有变过:医生就是要为病人解决问题。

 

她接诊过辗转多地也无法确诊的患儿,也曾努力帮助罕见病病童寻找经济帮助。在临床上,她像一名侦探一样保持观察和谨慎,也积极借助其他专业资源帮助患者解决问题。

 

近日,2296名党的二十大代表名单公布,钱素云的名字也在其中。她认为,作为一线医生,要真实反映基层情况,更要做好本职工作。

 

二十大代表、北京儿童医院重症医学科(PICU)和内科教研室名誉主任钱素云。  新京报记者 王嘉宁 摄


面对不会表达病情的病人 做一名医学“侦探”

 

多年前,北京儿童医院重症医学专家钱素云的诊室,接诊了一位不到两岁的女孩。

 

女孩来自外省份,已持续高烧20多天不退,病因不明,就诊时家长带着厚厚一叠资料,怀疑的疾病有很多,但病情始终不见好转。通过仔细查体,钱素云发现孩子的肚子有些胀,当地的腹立位片提示存在不完全性肠梗阻,胸片提示有肺炎,但这些都解释不了孩子为何长期高烧。

 

钱素云仔细观察孩子,其脸部烧得红扑扑的,精神还可以,但不愿意站立,一站就哭,钱素云由此怀疑是阑尾炎导致的牵拉疼痛。经过检查血常规、腹部B超检查,最终明确病因是阑尾炎穿孔合并周围脓肿、腹膜炎和肠粘连。孩子很快被转诊去了急诊外科,经治疗后恢复得很好。

 

无独有偶,在这个病例之后,钱素云又接诊了另一个类似病例,经她明确诊断,在外科治疗后顺利痊愈。

 

作为儿科重症医生,面对不会表达病情的小孩子,要从蛛丝马迹中找出病因,慎重对待看似简单的疾病,这是钱素云从业几十年来的习惯。

 

当住院医生时的一次经历让她至今记忆犹新。那天夜里,病房收了一个小男孩,轻微发烧,后伴有抽搐,门诊医生初步诊断为病毒性脑炎,钱素云随后也作出了同样的诊断。一夜过后,患儿爸爸端着一个尿盆过来问:为什么孩子的尿液像血水一样?钱素云再次综合各类信息,将病因诊断为急性肾炎引起的高血压脑病。她由此深切意识到,医生对患者要有细致的观察和独立的分析,要时刻关注患者病情变化。

 

入职PICU(儿童重症监护病房)后,谨慎与独立判断更显重要。重症监护病房中,很多孩子一开始只有感冒、发烧等轻微症状,却常常突然演变为抽风、昏迷甚至猝死,深挖背后的原因,很可能是存在潜在原发病。

 

“我们接触各科的危重症病人,在鉴别诊断时,一定要想得更多一些。”钱素云说。

 

2021年8月,钱素云在病房查看患儿病情。北京儿童医院供图


各学科互相支撑、共同合作 为患儿解决问题

 

在从业过程中,钱素云也感到团队合作的重要性。

 

不久前,钱素云接诊了一位五六岁的患儿,其在异地求医多时,检查出了生长发育落后、哮喘、肺动脉高压、心功能不好、生长激素水平低、特异性皮炎等诸多问题,却始终不能确诊。找到钱素云时,患儿主要症状是哮喘。钱素云觉得肯定不是一种简单的疾病,就为其申请了罕见病多学科会诊,最终确诊为一种由于基因异常导致的免疫性疾病。

 

还有一位9岁的小女孩,鸡胸、瘦小、脊柱侧弯,六年前的胸片就显示出右肺小、心脏右移,但未能确诊。钱素云仔细查体后让孩子做了CT检查,发现右肺明显缩小,心脏偏大,但她没有立即将其诊断为右肺发育不良,而是特意请教了影像中心专家和心脏外科专家,最终经血管造影检查,确诊为弯刀综合征。小女孩很快接受了手术治疗,术后恢复良好。

 

“重症医学涉及多个学科的疾病,重症医生也不是什么疾病都认识。北京儿童医院作为国家儿童医学中心的优势是,各专业互相支撑,我经常向其他专业专家请教,通过疑难病多学科会诊多向同事学习。”钱素云说。

 

除了在临床上积极与其他科室进行专业讨论,碰上治疗费用高、经济上需要帮助的患者,钱素云还会积极想办法减轻患者的经济压力。

 

13岁的小明(化名)在5年前出现阵发性双脚剧痛,辗转多地就医,一直难以缓解。2022年初,在北京儿童医院确诊为罕见病法布雷病,虽有特效药物治疗,但用药过程长、费用较高,孩子的情绪消极低落,父亲对后续治疗也缺乏信心。

 

钱素云和团队同事了解情况后,积极配合社会工作者对父子开展了情绪疏导,并联合多部门申请基金救助,安排孩子和家长在用药期间免费入住公益小家,同时联系当地医疗部门帮他解决后续就近治疗。她还买了书送给小明,鼓励小明树立信心。目前小明已经回归学校。


2015年5月,钱素云在病房为患儿开展例行检查。北京儿童医院供图

 

多次奔赴疫区救治患儿

 

作为国内知名儿童重症医学专家,钱素云还先后多次临危受命,奔赴灾区、疫区,参与全国各地突发事件的危重患儿救治工作。

 

2008年3月至4月,不到一个月的时间,安徽阜阳10余名儿童死亡,原因不明。4月的一个周日,钱素云突然接到原卫生部通知,要求两小时后赶到机场,前往阜阳。她随即赶往机场坐飞机,到达阜阳后,直奔阜阳市第二人民医院查看病人,经过她和其他专家组成员共同努力,很快明确死因为EV71病毒引起的重症手足口病。作为牵头者之一,钱素云快速制定诊疗方案,培训当地医务人员并协助当地组建PICU,以降低重症手足口病的病死率。

 

2010年玉树地震和2013年芦山地震后,钱素云奔赴救灾一线,救治儿童伤员。其间由于偏头痛发作,头痛剧烈,经常需要服用止痛药,但她仍然日夜坚守一线。返回医院后一天也没休息,又直接投入到接下来的工作中。

 

2013年4月,芦山地震灾区,钱素云(右)正在抢救病人。北京儿童医院供图


█ 对话钱素云:对医生职业的理解从未变过

 

新京报:你为什么选择做一名儿科医生?

 

钱素云:我主动选择的儿科。我很喜欢孩子,虽然很多孩子不会表达病情,但他们率真、可爱。

 

新京报:从医几十年,你对医生这个职业如何理解,相比最初是否有变化?

 

钱素云:我觉得医生就是给病人解决问题,这一理解没有太大的变化。和年轻时略有不同的是,现在我对“解决问题”这件事会更加重视。医生面对患者时不能只共情,还要积极想办法,帮助他们解决问题,自己不能解决的,就想想谁能帮忙解决。

 

新京报:如何成为一名好的儿科医生?你对年轻医生想说些什么?

 

钱素云:第一要认真,第二要多动脑,第三要常去床边看病人。认真的态度是做好一切事情的基础,我一直对学生强调,再小的事也要认真,不管是发言的幻灯片,还是做个简单的报告,都要认真对待。在床边仔细地观察病人非常重要,即便现在仪器能提供的数据越来越多,医生也一定要多去床边看病人,随时评估病情变化,判定治疗效果,并往往会发现前期的诊断不一定是最终的诊断。

 

2019年1月,陕西榆林,“中国儿童健康扶贫计划·榆林行”义诊活动期间,钱素云(左)正在为患儿进行检查,诊断病情。北京儿童医院供图


新京报:你觉得近十年来医疗环境变化大吗?

 

钱素云:变化非常大。从重症医学科来说,上世纪八十年代我国成立第一批儿童重症监护病房,全国只有十多家医院有,一个省份能有一两个就不错了,基本设置在发达地区,那会儿也不分NICU(新生儿重症监护病房)和PICU(儿童重症监护病房)。近十多年,儿童重症监护病房数量明显增加,设备越来越齐全,人员组成也越来越完善。像ECMO(体外膜肺氧合)这样的机器以前很少,接受治疗的患者也少,现在我们病房就有三台,也被公众广泛熟知;床旁超声以前也没有,但现在我们科的年轻大夫基本都会操作;现在病房里除了医生护士,还增加了呼吸治疗师、专职药师、社工等,为患者提供的医疗服务也日趋完善。

 

在大病救治方面,现在因为经济原因放弃治疗的患者,也比十年前少多了,这与国家医疗保障能力的提升有很大关系。前阵子,我们接诊了一位来自偏远地区的患儿,其被诊断为罕见病,需要长期用药,我们本以为患儿家庭可能存在很大的经济困难,最后沟通发现,医保能为他们报销80%以上,我们又帮患儿找了相关的基金,近一两年的用药问题都解决了。现在医疗保障能力强了,病人更看得起病了。

 

新京报:你怎么看待二十大代表的身份?

 

钱素云:每次获得荣誉我都觉得忐忑,其实大家都一样在努力工作,而自己得到了来自各界的厚爱。能当选二十大代表,我感觉使命光荣,责任重大,但一定会尽责履职,不辜负大家的期望。

 

作为一名临床一线医生,要真实反映基层的情况。同时认真学习、深刻领会党的二十大方针政策,回来之后及时传达,让同事们更好地理解。当然履职也不仅限于会期,平时也要更加努力地做好本职工作,将党员的模范带头作用落到实处。

 

接受采访时的钱素云。  新京报记者 王嘉宁 摄


新京报:在学科发展方面,你现在关注哪个领域,接下来有哪些计划?

 

钱素云:现在罕见病分布在各个学科,这1年多来,重症医学科已成为我院罕见病病房的依托科室,PICU收治的罕见病患者比例本来就较高,在多学科会诊的基础上将患者集中起来进行诊治、管理、系统随访,能让患者得到更规范和长期的就医服务。这项工作我们科已经在做了,目前在国内还是比较少见的。

 

【人物简介】


钱素云,北京儿童医院重症医学科(PICU)和内科教研室名誉主任,中华医学会儿科学分会常委,中华医学会肠外肠内营养学会委员,北京医学会儿科学会主任委员,北京医师协会儿内科专科医师分会会长,教授,博士生导师,党龄30年。

 

曾获全国三八红旗手、首都劳动奖章、北京市三八红旗奖章、北京市先进工作者、首都精神文明建设奖、第六届“首都十大健康卫士”、“中国好医生”月度人物、北京市卫生健康委和北京市医管中心“优秀共产党员”、央视“最美医生”等荣誉称号,并获国务院政府特殊津贴。先后承担国家自然科学基金、北京市自然科学基金、北京市新星计划、首都特色、扬帆计划等课题; 以第一及通讯作者发表文章200余篇;主编/副主编专著10部。曾获第十二届宋庆龄儿科医学奖、北京市科技进步奖三等奖(第2)、中华医学科技奖三等奖(第2)、第二届全国妇幼健康科学技术奖三等奖(第2)等。

 

新京报记者 戴轩

编辑 陈静 校对 吴兴发