7月12日,回龙观温馨家园康复站,一名重症精神病患者在带领精残和智障人士练习唱歌,这是他们康复训练项目内容的一部分。A22-A23版摄影/新京报记者 吴江


7月12日,西城静心园温馨家园康复站。重症精神病患者在摆放沙盘,辅导老师能以此分析患者的心理特征。


7月12日,一名重症精神病患者在西城静心园温馨家园做早操。

  有社区一人需负责数百名精神病患者康复工作;患者康复后受歧视难以走向社会

  ■ 关注焦点

  截至去年年底,北京社区管理登记在档的重性精神障碍患者73295人,这其中除约8000人住院外,目前有6万多人生活在社区。

  精神病患者由于长期住院,会出现社会功能减退、情感淡漠、懒散被动等表现。在精神疾病三级防治体系中,社区康复模式是连接医院和家庭的纽带,任务重大。

  新京报记者走访北京5个区的社区卫生服务中心及街道残联,发现专业医务人员、项目经费短缺,免费药品政策未完全放开,给社区康复项目的开展带来枷锁,而社会的排斥和歧视,更成为已康复精残患者走向社会、重新生活的一堵高墙。

  目前精神病患者的社区康复项目主要分三种,一是医疗康复,对稳定期病人,社区精防医生至少三个月随访一次,指导病人定期到医院复查,鼓励服药,增加服药的依从性。第二种是功能训练,训练恢复患者的生活自理能力、劳动能力及社会交往能力等。第三种是职业康复,这需要康复站开展生产项目,组织精残人士参与,并给予一定报酬,以此提高他们的自信心和成就感。

  ——北京市精神卫生保健所副所长郭红利

  聊上10分钟,贾育新的手机就会响起三次。

  “习惯了”。这位劲松社区卫生服务中心精防科主任印象最深的,还是5年前那通电话。

  是居委会打来的,贾育新匆匆撂下饭盒,提上出诊箱就往外跑。那天是2008年8月8日,北京奥运会开幕。

  他赶到时,劲松西社区一居民楼内,一名女精神分裂症患者攥着剪子、站在自家窗户前哭喊,半个多小时的“谈判”无效。趁女子向窗外张望,居委会人员用床单扑住她,贾育新快步上去扎了一针安定,女子安静了。

  处理突发事件是贾育新工作的一部分,当时,他是该社区唯一的精防医生,要面对几百个重症精神病人,也要面对部分患者家属的拒绝沟通。

  最让他难过的,是费尽千辛万苦康复的精神病人,在社会上难寻出路。

  精防医生独木难支

  2012年以前,贾育新所在的劲松地区,在档重症精神疾病患者,连续六七年都是朝阳区数量最多的。

  大部分时间,他办公室的座位都是空着的。他要走家串户探访社区的患者,向居委会和派出所了解患者的最新动向,了解他们是否按时服药,康复中遇到了什么困难。

  这两年,贾育新身边又多了两名同事,但面对劲松地区554名重症精神病患者,三名医生依然团团转。

  按北京相关规定,对出院的患者,社区一年要不少于4次随访,这意味着每周五天中,至少3天有1名精防医生要去随访,且每天每个医生至少需随访3至5个患者家庭,“门诊每天只留一位医生。”

  与贾育新相比,肖玲玲还在孤身奋战,丰台区方庄社区卫生服务中心预防保健科只有她一名精防医生,而社区的重症精神病患者有231人。

  “根本顾不过来,大部分随访只能靠电话,或者患者来门诊开药时顺便就访了。”除了精防任务,肖玲玲还要兼顾地区预防、保健工作。

  社区精防医生不止负责精神病患者,还要承担全体居民的精神卫生、心理保健。“千军万马过独木桥,我就是那独木桥。”一位精防医生对工作这样打比方。

  郭红利,北京市精神卫生保健所副所长,他掌握的数字是,目前全市社区精防医生仅有约1000人,且基本都是保健科大夫和全科医生兼职,专职的不足百人,“这百人的数据恐怕也有水分。”

  抗拒和隐藏

  敲不开门,见不着人(患者),很多精防人员随访精神病患者家庭,都会遭遇尴尬。

  西城区精防医生徐烜记得,有位女同事在多次登门随访被拒后,给一名患者家打电话询问病情,“对方家人很惊讶,说他怎么得精神病了?”

  第二天,男患者找到社区卫生服务中心,上来就推搡女同事,原来,他婚后一直向妻子隐瞒患有精神分裂症。

  有5年社区精防经验的徐烜认为,“可能一半以上的人(患者家庭)都拒访。”

  贾育新所在的劲松社区现有554名重症精神病患者,但他有时每月要开1000名患者的用药量,“其他社区的患者悄悄到我这开药,不愿让本社区的人知道自己有病。”

  昌平回龙观有12个社区站,每个站的精防员随访吃闭门羹时,总会找张娜求助。

  张娜是回龙观社区卫生服务中心预防保健科精防医生,工作多年,经验丰富。但她出马也不是次次灵验。

  在培训时领导指点她们,何不学下西城区的同行,提着花篮登门拜访。但没经费支撑,自掏腰包?张娜掂量一下3000多元的月薪,“买个花篮,一天的工钱没了。”

  比拒绝更难受的,是进到患者家里,不管张娜说什么、问什么,家属都不理睬,“拿我们当空气。”

  张娜能理解家属的心态:家丑不外扬,回避、不信任和隐藏成了一种选择。

  今年参加区里一次培训时,一段录像吸引了张娜,那是市卫生局、市科委力推的“精神分裂症社区康复技术”项目,通过培训患者,能让其学会自觉用药,自我监控症状。

  张娜连打了20多个电话,没一个家属答应,好不容易有个同意带着患者试听的,听了一次后,再也不来了。

  虽然竭力推广,但最后只有7个患者报名参加张娜组织的培训。

  “你们能帮我们解决什么问题?”患者家属常常这样开门见山,让张娜觉得难堪。

  张娜脑中闪过患者家属的需求:能否药物全免、患者服药出现不良反应时该怎么处理,兼职的张娜没有处方权,很多要求她确实无法满足。

  待解的社区免费用药

  患精神分裂的柳芳因为停药再次住院,让母亲汪晶心惊胆战,如果继续服用无法免费的利培酮,开销不小,怎么办?汪晶决定“钻空子”。

  正好某医院还存着汪晶的抑郁症病历,而她的医保报销额度又比女儿高,就趁着去医院开药的机会,为女儿开些利培酮回来。

  “有的患者被迫断药三个月后,情绪就开始不稳定了。”一位精防医生说。

  药物,是重症精神病患者的基础倚靠。“最现实的一步是保证大部分患者能免费用药,可这一步就得走好几年。”西城区一位负责给精神病患者提供免费药的医生说。

  该医生介绍,2011年,北京市计划在年内让所有重症精神病患者实现免费用药,但并非所有药物都免费。

  据了解,目前北京免费服用的药品只有几十种,且各个区县政策不一。

  海淀精神卫生防治院院长王诚说,2010年,区卫生局与区残联合作,在全区实行免费服药政策,出院精神病患者只需持残疾证,即可享受此政策。

  除海淀之外,多个区县的免费服药政策只惠及低保家庭或困难家庭,个别区县还有一些额外的报销限制。

  昌平社区医生张娜说,像利培酮这样的药物,昌平居民就无法从社区免费使用,但海淀区可以,一些户口在海淀、住在昌平的患者家属不得不去海淀拿药。

  丰台地区的免费服药只针对低保人群。精防医生肖玲玲记得,媒体报道北京将推行重症精神病患者免费服药后,很多家属问政策何时实施,“我都不知道怎么回答。”

  “钻空子”不是长久之计,汪晶想到带33岁的柳芳去参加社区的康复项目,“两条腿走路”。

  柳芳参加了月坛街道残联静心园的康复训练,在每周四的手工课上,柳芳在编织中国结和斑点狗中找到了乐趣,病情也日趋稳定。

  并不是所有患者都能像柳芳一样接受康复训练。

  “无钱、无人、无场地”

  73岁的张金梅很发愁。

  去年年初,女儿林萍因精神分裂症复发再次入院,这距她上次出院仅间隔2个月。

  出院后,林萍所有的行动就是在50平方米的家中来回踱步,张金梅得用湿毛巾给女儿擦脸,用梳子捋开她打结的头发。“老伴儿没了,如果我也走了,毫无自理能力的女儿怎么活?”

  张金梅想到街道残联组织的“温馨家园”,得到的答复是,名额有限,林萍无法入园。被“家园”婉拒后不到两周,林萍病情再度复发。

  温馨家园是北京市为残疾人建立的职业康复站。为智力残疾人和处于稳定期的精神残疾人提供集康复、培训、简单劳动、文体和日间照料为一体的综合性服务。市残联官网显示,截至2011年5月,全市共创建360多个温馨家园。

  温馨家园收纳精神病患者的条件是:处于稳定期,且办理残疾证。事实上,并不是所有符合此条件的精神病患者都能入园。

  鲍其伟是回龙观社区温馨家园的负责人,也是一家餐馆的老板,2010年,受当地残联委托,他成立回龙观地区唯一的温馨家园。本想多收几个精残患者,但“残联的人跟我们交代,最好不要招精残的。”他明白,即使招,也要招“稳定期中的稳定期。”

  初期招的20名学员中,只有2名重症精神病患者。智力残疾学员的家属有意见,他们担心精残学员会发作,伤害到自己的亲人。

  除了由残联牵头成立的温馨家园,还有由社区卫生服务中心主办的康复项目。在方庄社区卫生服务中心,预防保健科科长聂慧瑶觉得遗憾。她说,此前政府曾拨过一笔专项经费,用于组织病人学习超市购物技能,但2007年经费停滞,康复活动也就此搁置。

  “无人、无钱、无场地,我们现在是三无状态。”一位社区精防工作者说。

  北京市精神卫生保健所副所长郭红利坦言,功能康复应该是要求每个社区必须组织的,但苦于没有经费,开展起来很困难。

  即使有经费,康复项目也非一帆风顺。今年5月起,海淀某社区精防科想为精残患者租一处场地做康复,却接连20多次吃闭门羹。

  “听说我们是给精神病患者用的,房主连房都不让看。”精防科负责人说。“不是钱的问题,租给你们出了事咋整?”房主们说。

  碰壁“高墙”

  方诺华,40多岁,清华大学毕业,曾经收入丰厚。30多岁时,精神分裂症夺走了他的一切。

  如今,社区帮着已经康复的方诺华联系了多家企业、单位,“就连一个扫地的工作都没有单位肯提供。”

  还有一位康复者在超市工作了半年,一天在角落里服药时被发现,老板知道她的病史后,将她解聘了。

  “精神病患者像颗不定时炸弹,谁知道何时爆发,会伤害多少人?”用人单位负责人有顾虑。

  有的企业更直白:“现在应届大学生找工作都难,为什么要用一个精神残疾人,哪怕他是清华高材生。”

  建立康复项目,核心目的就是让患者康复后独立走向社会,但“偏见、歧视、排斥像一堵高墙,将精残患者和社会隔离。”海淀区一名从事13年精防工作的护士这样描述。

  在劲松社区卫生服务中心,贾育新把一件用珠子编成的白菜摆在办公室的书架上。每逢上级视察,这位精防科主任都会展示这件患者在康复站做的手工艺品。“他们做手工又不会伤害谁,希望社会能给精残患者更多包容,希望他们能有一份工作的机会。”

  现实是:该服务中心康复项目开展近10年,如今每年仅有一两人找到工作。

  在不少精防工作者看来,重性精神病患者并没有人们想象中那么可怕。回龙观医院社会工作科医生李楠认识一名出院7年的患者,“他一直很平稳,工作上表现积极,也已结婚生子,他是那个家的支柱。”

  北京市残联康复部副主任王彤也曾在接受媒体采访时表示,精神病患者只要按时服药,就是安全的。

  举措与现实

  北京在逐渐加大对重症精神病人的救治康复力度。

  “下一步,本市精神卫生工作重心将逐渐向健全精神疾病护理康复体系转移。”在官网通稿中,北京市卫生局精神卫生处表示。

  如何健全康复体系,最新政策动向是,启动精神病残疾人居家与社区康复试点。

  西城、海淀、朝阳、房山、昌平等五个区建立首批试点,自7月起,1500名稳定期精神病残疾人可通过报名、筛选参与其中。

  通过参与专业人员的居家康复指导和温馨家园、社区卫生服务中心等机构提供的社区康复活动,这些患者有望在院外康复中,逐步训练就业、社会交往能力,完成出门乘车、购物、洗衣、房间清理等日常生活。

  这些消息都是市卫生局、市残联在7月9日发出的。“这体现了政府对精残人士的重视,但这些或许还不够。”多名精防医生说,这一举措的愿景是好的,但缺人、缺经费总是现实问题,能否开展还不好说。

  7月10日,回龙观温馨家园负责人鲍其伟在第二天,参加了具体动员会议。

  这次会上,他接到通知,他的温馨家园可再接收40名精神病残疾人。“地方不够的话,把我开的餐厅兼并出一部分来。”鲍其伟盘算着。

  为了不让高材生方诺华无所寄托,劲松社区给他安排了一个治安巡逻的工作,每天戴着红袖标。

  这只是个志愿工作,没有报酬,可方诺华笑笑,“我知足”。

  (应受访者要求,文中患者及家属姓名均为化名)

  A22版-A23版采写/新京报记者 卢漫 许路阳 实习生 王聪