过去的一周,业界对科学狂人贺建奎和他主导的两位免疫艾滋基因编辑婴儿的诞生进行了激烈的讨伐。这项被专家普遍认为没必要、不科学、风险极大且严重违背医学伦理的实验,在贺建奎看来,是值得骄傲的事,是帮助艾滋病患者拥有健康的孩子。


事实上,只要艾滋病感染者接受正规的母婴阻断治疗,就可以避免艾滋病母婴传播,生一个健康的宝宝不是难事。


今天是第31个“世界艾滋病日”,在淡蓝公益、Blued举办的“青春零艾滋”活动上,云南省沧源县妇幼保健院陈桂兰、云南省兰坪县妇幼保健院李松智、四川省凉山州雷波县莫红乡卫生院张阿各、四川省凉山州雷波县妇幼保健院朱碧燕等“母婴阻断公益项目”一线基层工作人员,分享了其多年来扎根基层从事防艾工作的经验与心得。


在艾滋病防治一线奋战十年的朱碧燕分享了母婴阻断需要注意的问题,与她经历的真实案例,以下是朱碧燕的口述,经寻找中国创客整理记录。


艾滋病母婴阻断怎么处理?


我参加工作20多年,从事艾滋病母婴阻断也快十年了,预防艾滋病要从检测做起,但很多人不了解艾滋病,没有检查预防的意识,感染了HIV自己不知道,生了孩子之后才发现孩子也感染了。之前我们县做全民健康检查,就发现了两例这样的情况。


为了最大限度地发现感染者,我们村的医生会主动去检查发现,报告给我们,再进行进一步的检测。此外,我们在做婚检时非常重视检查,各级医疗机构在就诊时,如果发现HIV感染者同时怀孕,就会报到我们项目处,对她们进行免费的随访、管理、追踪。


艾滋病母婴感染主要通过三个环节,孕妇宫内感染、生产过程感染与母乳感染。一般来说,宫内感染的概率约15%—20%,孕妇在孕期服用抗病毒药物可以降低宫内感染的概率;生产时感染的概率约40%,因为孕妇的羊水和血液中有HIV病毒,处理不好婴儿容易感染;母乳喂养感染的概率又有约40%。


对于预防母婴艾滋病感染来说,这三个环节一个都不能少,既要孕期管理、专业生产、人工喂养,后期还要保持随访。


具体来说,确诊的孕妇需要每天服用抗病毒药物,医生也要对孕妇的身体状况和胎儿进行检测,包括肝肾功能、血红蛋白、病毒载量等,还要进行孕期保健,生产时要求她们住院分娩,孩子出生后六小时之内服用抗病毒药物,然后交代给母亲不能进行母乳喂养。


艾滋病预防困境


我们在开展工作中遇到的主要难题是一部分人没有检查意识,另一部分明知感染HIV不主动配合治疗。


有的人长期流动在外,来医院生产才知道孕妇已经感染了HIV,孕期也没有进行监控。还有些人知情但逃避病情,不告诉医生,甚至医生检测结果出来之后还在否认,这时候就需要医务工作者做很多思想工作,引导其接受管控。


有的人只关心孩子在宫内的发育情况,而不会去查询HIV相关的情况,普通的B超和产检,如果不检查血液就无法判断感染情况。


很多山区的农民来到县城或乡镇卫生院做检测或生产所花的时间比较多,交通费、食宿费都会成为阻碍他们的因素。


有一例让我们很感动的案例,有一个产妇所在的村到乡有几十公里的路程,再到我们县还有几十公里路程,她临产有反应的时候已经晚上十一点多了,乡镇卫生院的防艾工作者费了很大力气找车,亲自把孕妇送到县级医疗机构,分娩的时候一直守在那里,等到孩子平安出生,医生还以为他是孕妇的老公。


为了克服种种困难,现在到县保健院来做儿童随访、孕期保健等,除了检查免费之外,做完一个疗程还有约600元的奖励,相当于交通补助,分娩还有800元补助,不够的部分他们自己承担。儿童喂养方面我们提供奶粉,通过每个月按时来给孩子领奶粉我们就能知道他们的状况。


2015年,在一次贫困户体检的时候发现有一对夫妇是阳性,当时他们的孩子已经出生一个月,我们立即让她停止母乳喂养,但已经过了一个月,孩子到十个月的时候就不幸去世。


到2017年,这个母亲又一次怀孕,这一她次从怀孕开始就接受了我们的管理,吃药、检测、生产、人工喂养,现在孩子已经快一岁,健康成长。


淡蓝公益支持母婴阻断预防HIV


还有一个是我们在2010年项目刚成立时发现的患者,当时孩子的父亲只有20岁出头,母亲才17岁,后来经过我们的干预管理,孩子已经长到七八岁,我们还一直在保持检测观察。


经过这两年的努力,2017年和2018年,我们全县没有一例新生儿感染HIV。


淡蓝公益对我们给予了资金支持,用于基层怀孕妇女的早发现环节,支持母婴阻断预防艾滋病,希望这个项目能够坚持得久一点,让更多患者受益,也希望更多的爱心人士携手共进,为下一代的健康多努力。


未来我希望所有的艾滋病患者能够自食其力,不要封闭自己,积极融入到社会当中。早检查早预防,主动配合医生检测管理,同时要科学喂养下一代。少数地区即便领取了奶粉,但他们连水都没有,或者烧水都很困难,也不会进行消毒,孩子感染其它疾病的概率也会加大。


据了解,“母婴阻断”公益项目是中华预防医学会与中关村精准医学基金会经过多次深入现场调研,并与当地政府、相关机构、爱心企业和爱心人士沟通、协商基础上精心筹备的防艾专项,也是“2017共担防艾责任、共享健康权利、共建健康中国,《社会组织参与艾滋病防治2022计划》公益活动暨防艾精准重点项目‘母婴阻断’公益行动启动”活动开展以后的行动体现。


淡蓝公益负责人耿乐表示,未来将继续为云南、四川等深度贫困且艾滋病防治工作任务较重地区募集资金,为这些地区更多的育龄妇女、阳性妈妈及其所生婴幼儿提供宣传教育、筛查检测、治疗依从性教育、科学喂养指导、住院生活救助等,减少艾滋病母婴传播,为健康扶贫献出一份力量。


新京报记者 唐亚华 编辑 苏琦 校对 何燕