世界知名医疗市场咨询机构IQVIA(艾昆纬)于今年发布《社交媒体倾听:揭示夜幕下的帕金森病》报告显示,约七成患者正承受着夜间症状的煎熬,而夜间症状却最易被帕金森病患者忽视。首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍性疾病科主任冯涛教授呼吁,患者及家属应提高对帕金森病夜间症状的认知,加强疾病监测与管理,使用创新药物改善夜间症状,提高患者和看护者的生活质量。

 

七成患者受僵直、震颤、入睡难等症状煎熬

 

《社交媒体倾听:揭示夜幕下的帕金森病》显示,约七成患者正承受着夜间症状的煎熬,45%的患者在线上问诊时提及夜间及晨起的运动、睡眠、感觉等症状时,“僵直”、“翻身难”、“抖”、“颤”、“疼”是患者最常提及的夜间症状高频词汇。

 

冯涛介绍,典型的帕金森病夜间运动症状包括身体僵直、震颤、不宁腿、疼痛甚至抽筋。有的患者表示自己经常一晚上无法动弹,非常难受,需要家人的帮助才能翻身。有的患者在睡眠期间产生震颤,将他从睡梦中颤醒,并难以再次入睡,使患者睡眠片段化。

 

此外,帕金森病患者在夜间还深受非运动症状的困扰,包括入睡困难、快速眼动期睡眠行为异常、夜尿频次多等。快速眼动期睡眠行为异常是指患者在进入深睡眠状态后,会出现说梦话、蹬腿、乱动胳膊等状况。这些不自主的运动容易对同床者甚至患者本人造成伤害,令他们备受折磨。在接诊中,患者常常抱怨这些非运动症状给他们带来困惑无助,甚至焦躁绝望的心境。“不夸张地说,在我们接诊过的患者中,有患者在睡觉时,隔几分钟就要去一次厕所,但又尿不出来或尿得很少,感到十分痛苦,情绪负担很重。” 

 

由于帕金森病影响了患者脑部管理情绪的部位,患者容易出现抑郁、焦虑、淡漠等情绪问题,这些情绪问题会随着病情进展而加重。“如果夜间症状不控制,患者的情绪问题会更严重。”

 

夜间自行停药、减药 将加重不良反应

 

冯涛指出,帕金森病是一种慢性疾病,尽管疾病本身并不影响患者的寿命,但患者的生活质量却显著下降。

 

目前,帕金森病的治疗主要以药物为主,通过补充多巴胺帮助患者缓解颤抖、僵硬等症状。冯涛表示,一些患者忌讳吃药,他们担心帕金森病治疗药物的副作用,比如它会导致一些患者精神状态不好,甚至出现幻觉。此外,很多医生也忽视了夜间症状对患者的影响,没有向患者强调夜间服药的重要性。因此,很多患者会在夜间自行减少服药量,甚至不服药。这会造成患者体内的多巴胺浓度产生大幅波动,长此以往患者对药物敏感性将大幅降低,导致不良反应加重,加大治疗困境。

 

“得了帕金森病,关键是合理治疗,白天晚上都需要服药。最重要的是,患者的睡眠质量高一点,生活质量高一些,活得痛快一些。”冯涛说,很多患者担心服用过多药物会对身体造成影响,其实不然。实际上,控制好夜间症状,患者白天更有精神,不容易陷入晚上睡不好、白天嗜睡的恶性循环。

 

因此,冯涛强调,每个患者的夜间症状情况不一样,医生有责任问清病史、病情及夜间症状,根据情况指导患者的夜间用药。

 

这些创新研发助力帕金森病夜间症状治疗

 

不过,由于夜间状况监测较难,家属和患者反馈的信息可能不准确或不客观,都会影响医生对病情的判断。冯涛指出,即便患者到医院做睡眠监测,也难以根据短暂的监测评估来识别患者的夜间症状,可能造成漏诊或过度治疗。

 

“如果我们有一个家用睡眠监测设备,就能很好地反映患者的睡眠状态。”冯涛表示,目前深圳一家企业已经研发出一种医疗用床垫,可持续监测患者的睡眠状态,提供个性化数据分析服务,有助于优化医患对于夜间症状的沟通,帮助医生及时发现并干预患者睡眠障碍,调整治疗方案。但该产品目前尚未上市,还需要经过审批、临床验证等流程。

 

另外,由于目前很多患者服用的药物半衰期较短,有的药物半衰期只有一小时,无法覆盖整个睡眠时间,再加上帕金森病患者往往伴有肠道菌群失调,很难吸收口服药物,患者的夜间症状难以得到控制。因此,提高患者服药的效率或便捷性至关重要。目前,比利时一家公司研发了一种帕金森病创新药物罗替高汀透皮贴剂,将它贴在皮肤上,药物透过皮肤进入血液系统即可提供24小时持续稳定的药物释放,无需经过肠道吸收。一天一贴,可以显著改善患者白天及夜间症状。相较于口服药而言,贴剂的药效稳定,可以推迟不良反应发生的时间、概率及程度。对于症状较轻的患者而言,单独使用贴剂便可缓解症状;重症患者则可以将口服药与贴剂联合使用。据悉,罗替高汀透皮贴剂已于去年年底在中国上市。

 

此外,目前热门的纳米给药技术的研发也涉及到了帕金森病领域,期待未来有更多创新技术可惠及更多帕金森病患者。

 

新京报记者 王卡拉 编辑 岳清秀 校对 郭利 图片 资料图片