多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于20岁-40岁的中青年人群，是全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。2018年5月，多发性硬化被纳入《第一批罕见病目录》。

5月30日是世界多发性硬化日，今年的主题是“我连接，我们一起连接”。病痛挑战基金会脱髓鞘项目组当日发布中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨《脱髓鞘心理热线第一阶段患者心理健康状况与需求报告》（以下简称《报告》）。

《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者的主要照顾者的心理状态同样不可忽视。

作为中国脱髓鞘疾病患者支持项目的一部分，脱髓鞘心理热线（400-002-0229）今年2月27日正式开通。5月30日，项目组发布的《报告》显示，截至4月30日，心理热线共接听电话202人次，20.6%的电话通话时间超过40分钟；27人重复拨打心理热线，其中拨打次数最多的一位病友，来电5次以上，累计通话时长近300分钟。

“热线来电者的心理健康状况主要涉及婚姻家庭、个人成长、亲子教育、职场压力、人际关系、家人相处和经济问题等，而且很多问题是互相交织的。”一名脱髓鞘心理热线的心理咨询师志愿者表示，从来电内容来看，他们更多的是需要“疾病能管理好”的信念支撑以及对病痛发作的恐惧能够得到疏导和缓解。

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授表示，由于多发性硬化的病理特征、临床表现和病程阶段均具极大的异质性，患者需要更多治疗选择得以进行个体化治疗。在得不到及时规范治疗的情况下，大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而致残。早诊早治，长期规范治疗，延缓疾病进程，降低复发风险，更长久地拥有正常的生活，是医生和患者的共同目标。

新京报记者 王卡拉

校对 贾宁