我国孤独症患者已超过1000万。


孤独症又叫自闭症,是一种谱系障碍,成因至今是谜,并且伴随终身。孤独症人士虽然可以说话,却无法正常交流,不会用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受,他们也被称为“星星的孩子”。

 

我国孤独症患者已超过1000万,不论是就学、就业、就医还是社区生活,都是障碍重重。4月2日,世界孤独症日,让爱来,让碍走,用行动表达你对孤独症的支持,帮助他们在无障碍的环境快乐生活。


与众不同的孩子,学会坚强的父母

 

“温柔点,注意我的老腰。”在北京星星雨教育研究所管庄校区(以下简称“星星雨”)的走廊上,教研部主任吴良生笑着蹲下来,双手扶住面前的小男孩阳阳,伸出右手指着自己的嘴唇,不断将他的注意力吸引到自己身上。“老、腰,来看我,老、腰……”吴良生一次次用手指引导男孩看向自己的嘴唇,示意他跟着自己读。从第一次含糊不清的发音,到第二次、第三次越来越清晰的发音,五岁的阳阳很快就跟上了节奏。吴良生伸出右掌,示意阳阳击掌庆祝,孩子举起肉嘟嘟的小手,重重地拍在吴良生的大手上。

 

一旁,阳阳妈正在和培训老师交流着孩子的学习情况。去年5月21日,在北京儿童医院确诊为孤独症的第二天,阳阳妈就在其他孤独症儿童家长的推荐下,带着孩子直奔这里。

 

其实,阳阳两岁多时,妈妈便察觉出他的与众不同:不怎么说话,有点固执,不爱睡觉。 “贵人语迟”的想法让她忽略了孩子的异样。直到3岁多的阳阳在一家早教机构上课后,阳阳妈才在老师的建议下带孩子去了医院。那时,她认识了另一位孤独症儿童的家长,了解到一些孤独症的情况。受疫情影响,直到2021年5月20日,阳阳才被确诊为典型的孤独症。

 

说到儿子被确诊那一刻,阳阳妈吸了吸鼻子,说了句“就这样了”,然后缓缓低下头,从口袋里掏出一张纸巾。“医生说是,那就是了,我已经能接受了,就是不知道后面该怎么办。”阳阳妈说,她曾抱有侥幸心理,总觉得现在的这些特征以后会慢慢好转,不会是孤独症。

 

“和她有类似想法的家长,实在太多了,尤其是在2005年以前。”在星星雨工作已有26年的吴良生说,大部分来星星雨的家长,最初的想法是能把孩子治好,有的家长哪怕知道治不好,但还是在寻求方法。“家长的心路历程都是一样的,从怀疑到不愿意接受,再到逐步接受。不太一样的是,随着社会资源逐渐丰富,这个历程的时间也在逐步缩短。”吴良生说。

 

星星雨是国内首家孤独症儿童及家庭康复教育机构(民办非营利性机构)。“我们最大的价值不是说教会家长如何去干预孩子,而是让家长从内心去接受自己的孩子和别人不一样,改变他们的观念和教育方式,这个接纳的过程其实挺难的。”星星雨执行主任孙忠凯说,很多家长最开始都对孩子的行为无法理解,觉得自己什么都教不好,精神状态很差。这是因为,他们在用正常的思维去对待一个特殊的孩子。星星雨要做的,便是让家长们认识到,每个生命都会面临很多挑战,这个家并不因为孤独症孩子的到来而毁了,反而因为孩子,让他们对生命有了不同的看法,有了不一样的生活。只有心态好的家长,才会去不断寻找机会,为孩子今后的融合创造更多可能。

 

经过10个月的培训,阳阳变了,更大的变化,发生在妈妈身上。阳阳妈说,来星星雨之前,她曾经无法理解儿子的行为。阳阳变得异常暴躁,情绪更容易激动,甚至会动手掐人,掐得特别厉害。“当时我不懂,把他关在了一个屋子里作为惩罚,他害怕,我心疼,但没办法,我不知道该怎么办。来这儿以后我才知道,那是因为孩子有需求不会表达,而我也无法解读。在星星雨,主要培训的是家长。”她开始理解儿子,逐步掌握了一些面对儿子的方法,自己也慢慢坚强起来。

 

同为孤独症患者家长的星星雨创始人田惠萍曾提出,“为了孩子,再学一个专业。”当面对一个如此富有挑战的生命时,家长们需要用专业、科学的方法,去勇敢面对。在星星雨,家长们不仅要学习理论知识,充分了解孤独症,还要在老师手把手的教导下,绕开一个个误区,学会与孩子沟通的技巧,走进他们的世界。


北京星星雨的老师与孤独症患儿在游戏中学习。


“融合难”困扰家长和培训机构

 

阳阳和妈妈还要在星星雨继续学习,四月底结束这一期培训后,还有一期儿童班,回到老家内蒙古乌兰察布的时间,或许是今年七八月了。“学完这个阶段,我们就可以回家了,他有了很大改善,可以去尝试融合了。”会不会被幼儿园拒绝?会不会被劝退?这些都是阳阳妈将要考虑的问题。她曾听说呼和浩特有做融合教育的学校,还没有具体打听,回到老家后的他们,能否应对接下来要面对的困难?

 

家长所面临的融合难题,其实也曾困扰过吴良生。

 

“我曾有一个阶段在自我怀疑,怀疑我的工作到底有没有价值,努力有没有意义。”吴良生在那段自我否定的时间里曾发现,无论他怎么努力地将学生培训一个阶段,等他们回去上幼儿园、上小学后,过一段时间家长们又带着孩子回来了。“是我们教得不好吗?我们该怎么给家长信心?”吴良生后来发现,融合难是每一个家长都要面对的问题,但最根本的是要让他们看到,社会的进步和变化,对未来充满期望。

 

1996年,吴良生带着志愿者和孤独症儿童去青年湖公园体验生活时,孩子们看到喜欢的东西会直接拿,不会考虑是否付钱。当时很多人并不理解孤独症,可能会有60%的人看到后会说没事儿,表示理解,另外40%的人的不理解,还曾给他们造成过困扰,甚至差点发生冲突。“到今天,你会发现,有95%以上的人遇到上面的情况时会说‘没事儿’,这就是社会的变化。”吴良生说,社会对于独孤症的认识和接纳度是逐步改变的。这件事,他在做家长培训的时候经常会提到,希望他们能看到社会的变化,给家长信心。

 

这个业态中的从业者们,在帮助孤独症人士融入社会的同时,也在努力推动社会接纳孤独症群体。孙忠凯和吴良生都跟新京报记者强调,他们所做的努力,不是为了消灭孤独症,而是为了与孤独症共存。“两个方向需要共同努力,促进整个社会的改变。”吴良生说。

 

如今,孤独症儿童的培训在很多地方已经可以享受政府津贴。吴良生介绍,在北京,一个孩子一年可以享受到3.6万元的教育津贴。作为北京市残联的定点服务机构,星星雨开出的发票,家长们可以拿去报销这部分教育津贴。

 

包括北京在内的很多地区,从10多年前开始就在推广全纳教育理念,即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育,很多学校在探索融合教育,政府也在不断推进孤独症儿童的随班就读。但是在实际执行过程中,仍面临不小的挑战,孤独症儿童被幼儿园、学校劝退的情况依然会发生。

 

吴良生指出,孤独症儿童的融合教育充满了挑战,他们需要的是个性化的服务,但现有的教育体系中,很多孤独症孩子并没有得到很好的支持。仅仅从硬件上为他们提供资源教室远远不够,需要有了解孤独症的特教老师从专业角度去接纳、支持孩子。比如,特教老师可以评估孩子哪些课程能够与同学们一起在普通教室完成,哪些课程需要在他的帮助下在资源教室中完成,为孤独症学生制定个性化的教育方案。目前,星星雨正在与学校合作,推动特教助理项目,为学校融合教育提供支持。

 

同时,星星雨从2015年开始,每两年评选一次全国优秀特教老师,送优秀特教去国外进修交流,赋予他们职业荣誉感,以此鼓励更多人加入这个行业。“我们存在的价值,不是服务跟帮助了多少人,而是我们做的事情,改变和影响了社会对于孤独症群体的看法。”孙忠凯说。

 

父母老去后的他们,何以为生?

 

尽管社会在进步,对于孤独症群体的接纳度在提高,但托孤依然是横亘在家长们面前的最大问题。当父母老去,孤独症人士何以为生?每一个孤独症人的生命尊严,能否保障到他们离世的那天?

 

从1982年我国首例孤独症患者陈翔(化名)确诊至今,40年过去了。据媒体报道,一直被家长保护在家里的陈翔,始终未能融入社会。2021年4月,他最后的照护者一一妈妈在与癌症斗争数年后,带着满心牵挂离世。陈翔,还能和此前一样,有尊严地活着,直到离世那一天吗?

 

“只有全中国像弢儿这样的孩子不再被歧视,弢儿才有尊严;只有全中国像弢儿这样的人尊严有保障,弢儿才是安全的。”1993年创办星星雨的田惠萍曾说,她寄希望于国家进步,但也知道这需要时间,她可能等不到社会来兜底。弢儿,是田惠萍的儿子,今年37岁,而身为妈妈的田惠萍,今年65岁。创立星星雨的29年里,她一直在推动社会对于孤独症群体的认知与接纳,希望以专业技术支持为核心,帮助这个群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务健康发展,让孤独症人士拥有平等的发展机会,享受正常化生活。

 

虽然现在她还能带着儿子四处旅游,看世界的美好。但是,儿子的未来托付给谁,身为母亲的田惠萍一直有种紧迫感。她不想把儿子托付给一个人,而是希望建立一个“微体系”,未来照顾儿子的将是一个团队,并且财权分立。最终,她选择了特殊需要信托这条路。

 

特殊需要信托最初源于美国,在一些发达国家已有较为成熟的运营模式与成功经验。2020年9月,深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合出台了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》,这是中国大陆地区首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件。2021年3月,北京市晓更助残基金会执行理事、一位脑瘫人士的父亲李俊峰,签署国内首份特殊需要信托,田惠萍则是首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

 

“我们也在尝试,和一些企业共同努力,为一些有能力的孤独症人士提供工作岗位,发掘他们在某些方面的优势。”孙忠凯告诉新京报记者,星星雨已经和一家世界五百强的德国管理软件企业合作,为孤独症人士提供工作岗位。这家德国企业的口号是,员工中有1%是孤独症人士,因为他们看到了一些孤独症人士异于常人的天赋。其在欧洲、美国的公司里,已经实现了每100名员工中有1名孤独症人士。

 

孙忠凯也颇为遗憾地表示,与这家德国企业合作6年时间,仅仅推荐了3名孤独症人士进入企业工作。“与欧美国家相比,国内从基础教育开始底子就差,大部分孤独症孩子会被推到培智学校。要从这个群体中筛选出懂英语,而且有一定学习基础的人,非常难。”孙忠凯指出,入选的3名孤独症人士,在融合教育上都得到了很大的支持,和普通学生一起完成了学业,在这样的基础下,他们脱颖而出,在接受了星星雨的职前培训后进入了这家德国企业。要实现这一步,需要全社会系统性的支持。

 

提及这三名孤独症人士的就业表现,孙忠凯表示,三人处于不同的岗位,其中一个在研发部门,表现超乎想象,被企业认为拥有黑客的能力,他的天赋得到了充分发挥;有人却很难适应,尤其是在人情世故方面,难以融入新的集体。“就业不光是工作能力问题,还有人际交往,很多实际操作对于他们而言特别难,极具挑战性。”不过孙忠凯也表示,这项工作还在持续推进,星星雨也正在与其他企业接洽。

 

新京报记者 王卡拉 王子诚 摄影报道

校对  付春愔