5月7日9时，罕见病SMA患儿小瑞祥和父母乘高铁从湖南长沙出发前往北京。小瑞祥母亲陈女士介绍，今年4月他因重症肺炎伴呼吸衰竭，被送往医院ICU救治，此次转到北京是希望能早点治好肺炎。为保证转运顺利，两名医护人员全程陪同。医护人员介绍，转运全程1500公里，携带了简易呼吸器、抢救药品等应对转运途中突发状况。小瑞祥今年4岁，在几个月大的时候被诊断患SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。