近年来，社会各界对罕见病的关注度逐步提升。去年全国两会，“加强罕见病用药保障”被写入政府工作报告，为众多患者带来了新的希望。

作为罕见病领域的专家，全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威持续多年为罕见病群体发声。今年两会召开在即，新京报记者了解到，蔡威将带来两份提案，分别关注利用政策性商业保险保障罕见病患者用药需求，以及提高罕见病特医食品（特殊医学用途配方食品）可及性两个话题。

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威。受访者供图

以下是新京报记者和蔡威的对话：

蔡威：我准备了两个提案。

一个是有关罕见病用药保障的，目前很多罕见病药物比较贵，也没有被纳入医保，我呼吁能有一个救助渠道，或者是利用政策性商业保险，也就是由政府主导的普惠型商业补充医疗保险，来提供保障。

另一个提案是关于提高罕见病特医食品可及性的，在我国《第一批罕见病目录》中，有32个罕见病需要使用特医食品进行相关治疗，18种罕见病治疗过程中需及时、终生、足量使用特医食品。但目前我国对特医食品实施严格监管，国产的很少，进口的品类也不多，价格也高，我呼吁有关部门能对国外特医食品的引进提供便利，同时也鼓励国内企业加快研发，这样价格就会降低，患者也能更快得到治疗。

蔡威：早在2015年，深圳市就推出了重特大疾病补充医疗保险，将部分罕见病药品纳入了保障范围。目前，国内各地共推出了上百款政策性商保，但它们差异很大，我们也发现了一些问题。举个例子，有的政策性商保允许人们患病后再投保，这就有悖保险的初衷——保未来、保未知。健康人群都不投保了，保险池的资金规模变得很小，投保的全是患者，意味着使用这些资金的人很多，那就不可持续了。

蔡威：要坚持保费低、保额高、盈利微的原则，再就是政府要发挥主导作用，在顶层政策设计层面去引导，规范各地政策型商保的产品设计，也可以每年根据实际情况进行微调，保证合理的盈利空间，这样才能走得远。

蔡威：或许不能完全解决，但能解决一个病种就解决一个，根据资金量逐步扩大保障范围。如果每年能够新纳入1到2个病种，就很了不起。

要做好罕见病用药保障，是全社会的事情。首先，要在我国现有的医保政策下，开辟一条医疗救助的途径，慈善是其中很重要的一部分，如果相关慈善机构资金充足，可以按照病种来提供救助；其次就是政策性商保，它也有点医疗救助的性质；最后，如果基本医疗保险也能纳入更多罕见病用药，覆盖面再广一些，就可以极大降低患者的负担。

蔡威：我是儿科医生，临床上也接触过不少罕见病患者，尤其是最近十年，诊断水平提高了，政府、社会对这方面越来越重视，我也比较关注，知道患者的花费是非常大的。

蔡威：在罕见病用药和特医食品方面，我和市场监督管理部门、卫健委等都在努力，有序往前推进。今年，我希望能和国内相关企业合作，研发一些罕见病特医食品。

我一个人的声音其实很微弱，但我会尽自己的努力，促进社会对罕见病群体的关注和重视，也想为提高罕见病药品、特医食品的可及性做点贡献，无论是进口的还是国产的，患者不单单能看得见，还能买得起，这就是我的目标。

新京报记者 彭冲

编辑 刘倩 校对 吴兴发