新京报讯（记者王卡拉）6月8日，“系统性红斑狼疮规范诊疗项目”在京启动。该项目将通过建立规范化的全国系统性红斑狼疮诊疗体系，以示范中心为焦点辐射周边区域，提高中国整体诊疗和管理水平，助力狼疮患者改善预后。

系统性红斑狼疮是一种高发于15岁-45岁育龄期女性的系统性自身免疫病，以全身多器官受累和反复复发为主要临床特点，在中国患病人数高达百万。

 

“虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心、北京协和医学院长聘教授曾小峰指出，系统性红斑狼疮尚无法根治，感染、肾脏受累是患者的主要死亡原因。只有减少误诊误治、脏器损伤和疾病复发，才能改善预后，提高生活质量。启动上述项目，就是为了给医生提供最有效、最有循证医学证据的诊治方法，减少误诊误治，实现全国诊治水平的均质化。

 

“即使患者没有感到异样，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击肾脏、皮肤和神经系统等。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛教授表示，以最常见受累的肾脏为例，如果不进行及时治疗和控制，将进展成狼疮肾炎，引发不可逆的肾脏损伤。然而，基层医生对系统性红斑狼疮治疗的器官保护和长期治疗目标概念模糊，给疾病的规范治疗带来一定挑战。

 

“根据国家卫健委要求，三级综合医院原则上应当设立独立的风湿免疫科室，鼓励有条件的二级综合医院设立独立的风湿免疫科。但要实现这一目标还任重道远。”曾小峰认为，随着风湿免疫科学科建设的发展，风湿免疫专科医生逐步增多，科研越来越深入，系统性红斑狼疮患者的预后会越来越好。

 

“系统性红斑狼疮规范诊疗项目”由中国医药卫生事业发展基金会主办、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心提供学术支持。项目计划发表《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则（建议稿）》，并将于今年在全国范围内建立系统性红斑狼疮规范诊疗示范中心和认证中心，通过提供患者教育和支持服务提升狼疮患者满意度，获得更佳的治疗结局。依托成熟的协同创新网络，项目将进一步开展院际交流培训会，不断扩面下沉，推进该病的早期诊断、早期治疗、早期控制，提升患者的生存率和整体生活质量。

校对 杨许丽