如果生命可以计划，你希望在哪里走到终点？是在医院的病床上，依靠药物与抢救仪器争取寿命的极限，还是回到自己的房间，在亲人陪伴下安静离开？

在社区，医生们已接触过这样的病人：他们是癌症晚期，已失去治愈希望，或者只是自然衰老，慢性病逐渐加重，进入生命的终末阶段。他们离开医院，回到家中。

死亡是每个人都要面对的人生课题，随着老龄化程度不断加深，死亡质量将成为整个社会必须回答的民生之问。自2017年至今，国家卫生健康委在全国范围内相继启动三批安宁疗护试点工作，今年，北京、天津南开区等3个省份、61个市（区）被确定为试点区域。

在北京，从顶尖的三甲医院到基层社区医院，从安宁疗护门诊到日间病房，安宁疗护服务以不同形式展开。今年8月，《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》公布，安宁疗护被写入上门目录。医务人员可以走进患者家中，提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务。

面临疾病的疼痛、未知的恐惧、亲人的悲伤和焦虑，他们将陪伴人们度过最后这段艰难的时光。

在家中离世

今年4月，龙潭社区卫生服务中心医生郑慧娴送走了社区里的一位老人。从医9年，这是她第一次在患者家中，而不是病房里目睹死亡。

最后的时刻异常平静。老人躺在床上，出现叹气样的呼吸，瞳孔逐渐散大，颈动脉搏动变得微弱，她引导家人握住他的手、抚摸他的额头，告诉他家里的事情不必担心。老人随即动了一下舌头，便离世了。

近年来，安宁疗护逐渐走入人们的视野。作为支持性的医疗手段，安宁疗护面向生命进入终末期的患者，不以延迟死亡为目标，更关注个体当下的舒适与生命质量，也被称为“临终关怀”。

8月下旬，《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》公布，安宁疗护被写入上门目录。在此之前，部分医疗机构对此进行了尝试，龙潭社区卫生服务中心便是其中之一。

4月4日，这名老人从北京协和医院回到家中，老人罹患食管癌，生命预期仅以天计。离世之前，人体消化道逐渐关闭，随着食欲消失，老人自行将鼻饲管拔出身体，并在夜里出现谵妄。家属未经历过死亡，无法判断老人当时的状态，面对异常症状感到焦虑无助，这种焦虑又反过来影响到老人。

3天里，郑慧娴上门了两次。第一次是评估老人的身体状态，第二次是缓解一家人的情绪，与社工师一同前往。那天上午，家属正因无所适从打算带老人再去医院，一看到医生上门，便将老人的情况和自己的担忧一股脑倒出。两人检查了老人的身体情况，确认老人已经进入最后的状态，便有技巧地令家属理解现状，安抚其平静下来。

老人走得十分平静。在医生与社工师的指导下，家属为老人关闭下颌、擦拭身体、整理容装。他们有许多疑问，要不要叫120、死亡证明如何开具、丧葬服务怎样联系、要不要让孙女前来……这些问题得到逐一回答，孙女也来到家中，为爷爷做了一朵小白花。

离开后，郑慧娴和社工师的第一句话都是，“您是第一次吗？”作为医生，死亡对郑慧娴来说并不鲜见，但如此踏实的感受是头一次。她说，如果某天自己要死去，也希望能以这样的方式。

郑慧娴与同事上门为患者提供服务。受访者供图

癌症、高龄、失能，回到社区的人们

在社区，需要安宁疗护的人一直存在。

大半年过去，王宏提及母亲刘秀琴生前的病状，语调仍带哀痛。刘秀琴是一名结肠癌患者，出现严重肠梗阻，“吃不下、排不下，肚子涨到胸口，吐酸水，睡不了觉，只能忍着。”为了缓解症状，家人带刘秀琴去医院插肠管，这比肠梗阻更加难受，刘秀琴形容“比生孩子难受十倍”。住院十天，刘秀琴疼痛难忍，一度对王宏说，“受不了了，让我死了吧。”王宏看在眼里，度日如年。

肿瘤晚期、医学手段已无法治愈的患者，是需要安宁疗护的主要人群。

包括刘秀琴在内，郑慧娴接手的三位患者，都属于恶性肿瘤的老年人。孙河社区卫生服务中心医生徐文还上门服务过一名40多岁的罕见腹膜肿瘤病人。

没有癌症的群体，则面临自然衰老和逐渐加重的慢性病。

建国门社区卫生服务中心医生柳国辉负责的一位老人已年过九旬，患有冠心病、肾功能不全、肺栓塞等基础病，身体情况不断恶化，近期出现了下肢静脉曲张和出血。护工曾带老人就医，只能缓解症状，没有更好的治疗方法，经医学评估，老人的身体状况已进入终末期。

“对于大部分的临终病人，家属会选择送到医院，一是减轻照顾者的负担，二是他们自己没有医学知识，也有患者本人想要回家，这就需要就近的医疗支持，去解决止疼、睡眠等问题。另一部分是养老驿站和从上级医院下转的病人，有的是癌症晚期，有的是重度失能，我们这里的一些社区，老龄率已达到33%左右，随着老龄化加重，需求可能会很大。”郑慧娴说。

在生命终末期，患者要承受诸多不适与痛苦。癌症伴随着剧烈的癌痛，唯有靠药物方能缓解，癌细胞多发转移，也会对身体其他器官、部位造成伤害，如撑破手术刀口，排泄物泄出，进一步造成感染或营养问题等。

不具备医学技能的家属则陷入茫然和恐惧之中，即便知道无法治愈，也只能带着患者反复进出医院。社区内可触达的安宁疗护，对他们是一种解放。

一个偶然的机会，刘秀琴一家了解到龙潭社区和普仁医院可以提供安宁疗护服务。社区护士日常上门，为老人输葡萄糖、氯化钾、糖盐水等，维持营养。当老人出现意识障碍、营养不能维持等突发情况时，则由社区帮忙对接普仁医院，住院进行用药调整和营养补充。由于长期卧床导致感染，刘秀琴曾出现高烧，但输消炎药不在规定的上门服务目录内，为减轻患者负担，医务人员通过特殊备案得到许可，上门为老人服务。医疗手段的介入减缓了刘秀琴的不适。

徐文接手的那名腹膜肿瘤癌的患者，在健康时最享受美食，由于顾虑身体状况，在卧床时她不敢进食。徐文安慰她，既然美食能带来快乐，就没有必要一味抑制。她告知家属一些小技巧，譬如可用破壁机将食物打碎成流质，少食多餐，床边可放一些香薰精油，覆盖排泄物产生的异味，对于患者的伤口定期消毒。

在陌生症状面前，患者和家属会出现焦虑与无助。每当疼痛、水肿、出血、憋气发生，那名九旬老人就会感到不解与害怕，柳国辉给他和其老伴儿解释症状产生的原因，安慰其情绪，减轻未知造成的恐惧感。从2月到现在，老人身体一天不如一天，家属逐渐接受现实，老人精神状态也尚可。

“安宁疗护不刻意延长生命，但并不是什么都不做。患者出现状况，我们要用医学手段提供支持，减轻痛苦，包括必要的检查和用药。在最后这段时间，我们希望患者和家属不要留下遗憾，充分的心理疏导也是必要的。”郑慧娴说。

郑慧娴与老人沟通。受访者供图

基层安宁疗护，刚刚起步

安宁疗护自20世纪80年代进入我国，受各方面因素限制，发展初期并未引起广泛关注。随着经济发展、人口老龄化程度加深，以及人们对健康需求的变化，近年来，这一名词逐步走进公众视野。

2017年开始，原国家卫计委先后发布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》等文件，填补了我国安宁疗护服务和机构标准的空白，同年选定了北京市海淀区、上海市普陀区等5个试点区域，开启了我国安宁疗护的试点阶段。今年，试点进入第三批。据国家卫健委资料，截至2021年底，我国设立安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000家。

北京在三批试点名单中均有涉及。2022年，北京出台了《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，提出到2025年“安宁疗护服务体系基本建立”“提供安宁疗护服务的床位不少于1800张”“社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务”等目标。北京市卫健委老龄处处长丁卫华告诉记者，北京可提供安宁疗护的医疗机构已超过百家，并鼓励不同机构按照自己的特点进行探索，譬如协和等大医院可以开门诊、有床位的一二级医院可以建安宁疗护中心、没有床位的社区医疗机构可以提供上门服务等。

试点正在各地蓬勃推进，不过，现有的安宁疗护体系与成熟仍有距离。采访中有医生表示，北方地区的安宁疗护处于刚刚起步、各自摸索的阶段，还属于新生事物，在基层，不同区域和机构，提供的服务内容也存在差别。

孙河社区卫生服务中心是较早提供安宁疗护服务的社区机构之一。2014年，该社区成立了综合病房，2017年被评为北京市临终关怀示范点，今年成为安宁疗护的转型机构。徐文告诉记者，由于该中心自有床位，患者和家属一般选择住在院内，加上社区人手有限，上门服务开展得相对较少，一般是护士上门进行卧床换药、更换尿管胃管。随着安宁疗护中心落地，床位会进一步增加。该院要求全员具备安宁疗护的理念，接受症状控制、舒适护理等方面的培训。

在龙潭社区卫生服务中心一楼，新的安宁疗护门诊刚刚完成装修，预计今年启用。该社区的安宁疗护服务从2022年开始，目前的服务数是三例，患者来自养老驿站和大医院转诊。门诊开放后，居民将有更直接的触达渠道。

对于更多的社区，安宁疗护属于医生在日常诊疗中的偶然遇见与自行补充。

柳国辉告诉记者，建国门社区卫生服务中心近期接过的两个上门安宁疗护案例，属于社区医生与社区人员共同提供的医养结合上门项目，其中一人失能、一人失独，均已进入终末期，预期寿命不长。在提供医学评估和指导的同时，医生要解答患者和家属对于各类终末症状的困惑，进行心理安慰，“不是专门的安宁疗护项目，很像安宁疗护。”

对于普通的基层医务人员而言，想要在社区进一步开展安宁疗护，需要补充大量的专业知识与心理学知识。

回顾接手的三个案例，郑慧娴相继遇到了许多日常诊疗不太触及的问题，譬如对于肿瘤止疼的用药策略、对临终患者的营养补充、社区不可输液的制度限制、PICC护理、舒适护理……一部分向护士请教，一部分向上级医院求助，一部分单独审批走流程，她在实践中寻找各方资源摸索和学习。

柳国辉则提到，接触目前的病例时，医学方面的问题还可以解决，沟通时却面临困惑。“有时候老爷子聊到病情，要不要告诉他真实情况，我们也觉得不太好把握。他自己很乐观，还会问什么时候能下地，其实生理上已处于随时可能离世的状态。”

谁来干？如何支付？

走访龙潭社区卫生服务中心时，该中心主任赵满告诉记者，考虑到社区的老龄化程度和居民需求，他们一直在积极探索安宁疗护，但基层人手十分紧张，即便开设门诊，一段时间内也只能针对确有医疗需要的居民提供服务，做不到有求必应。她还担心家属的预期，如果误解了安宁疗护的内涵，要求医务人员一并承担日常陪伴照料的工作，基层的人手无法做到。

缺人是社区医疗机构普遍面临的困境。徐文告诉记者，社区医生日常除了出门诊、值班病房还要兼顾轮班出120、家医服务等工作，在院时间基本全部排满，加班也是常态。安宁疗护上门一次需要一两个小时，这期间的工作要么分给其他人，要么只能回来继续做。

实际推进中还会有更加细节的问题，譬如周六日的服务时间如何计算？患者如果在医生出诊期间、或已经下班的晚上出现情况，需要心电检查或上门服务，谁来回应？柳国辉担心，安宁疗护的服务频率会比普通医疗更高，想要进一步推开，不仅需要补充专业医护，社工师、志愿者等角色也不可或缺。

另一个亟待解答的问题是收费标准。

上门服务是一项社区已有的项目，根据规定，医生、护士能收取一笔不多的服务费。但安宁疗护涉及许多收不上费用的服务，譬如对患者的生存期评估，家属通过电话、微信与医生进行的随机、大量的沟通，一次一小时左右的家庭会议等，由于没有明确的支付标准，这些有时就会成为“志愿服务”。柳国辉参加的是社区医联体的上门服务，没有收费；徐文上门的那一次，是看见家属来院时十分痛苦，她帮着去家里评估了患者病情，也没有收费。

丁卫华介绍，安宁疗护相应的一系列政策制度在逐渐完善之中。譬如现有的安宁疗护服务还没有价格清单，这是相关部门正在研究探讨的部分，“我们也鼓励医疗服务医保付费，非医疗服务由机构自主定价，个人、医保、社会多方面负担。第一批安宁疗护中心今年刚刚运行，机构不同，成本不同，收费不同，我们也在测算价格。”

在医疗资源的补充方面，丁卫华表示，三级医院虽然床位紧张，但有技术优势，北京已确定北京医院和协和医院为安宁疗护指导中心，分别负责对接8个区，进行安宁疗护的理念推广与技术人员培训，以扩充各区人才储备，目前培训已进行两批，第一批接受培训的医护已开始提供服务。

国家卫健委关于第三批安宁疗护试点的文件中写道：要完善支持政策，构建价格体系、探索支付制度、加大资金支持、建立转诊机制、制定标准规范、保障药物配备。壮大服务队伍，汇聚专家资源、组建多学科团队、加强教育培训、完善激励机制。到2025年，在每个国家安宁疗护试点市（区），每个县（市、区）至少设立1个安宁疗护病区，在有条件的社区卫生服务中心和乡镇卫生院设立安宁疗护病床，建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。

新京报记者 戴轩

编辑 白爽 校对 吴兴发