他们在许多场合睡着过：课堂、考场、马路边、下行的电梯、查房的途中、甚至是一辆行驶汽车的驾驶座上……从困意起，到入睡，过程飞快，“可能是一分钟，也可能是一秒钟。”一位受访者说，作为发作性睡病患者，很多时候，来不及反应，人就失去了对身体与意识的控制，迅速沉入睡眠。
北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳介绍，我国约有70万名典型的发作性睡病患者。无法抵挡的困意只是他们的典型症状之一，猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪和夜间睡眠紊乱也长期困扰着他们。“不想睡的时候总睡，想睡的时候却睡不好。”多位受访者形容，他们总是在睡眠，却总是感到疲惫;更让他们发愁的是，这是一种终身性睡眠障碍，意味着终身不愈。
2023年9月，发作性睡病被纳入第二批罕见病目录。发作性睡病患者组织“觉主之家”的一份科普显示，人类的正常睡眠时间为每天8小时，而睡病患者的数据则为12至20小时。过长的睡眠时间、总是被睡眠打断的专注力，使睡病群体背负上了懒惰、不努力的标签，也令他们错失大量升学、就业等人生机会。极不幸者，或因嗜睡致意外事故，产生人身伤害，或因梦多、梦怪，被认定为精神病患者。
“觉主之家”曾发起一个调查，显示在300例睡病患者样本中，90%以上的人有抑郁和焦虑倾向。如何与失控的睡眠共存，成为了许多睡病患者毕生研究的命题。
有人要过22年，才确诊这是一种病
一次查房的途中，医学生小叶拿着笔和本子，跟在科室主任背后，一边走路，一边在病房的走廊上睡着了。几分钟后她清醒过来，本子上多了大片没有含义的笔记。她以为自己是夜班值多了，缺觉。印象中，自己从初中起就爱睡，“如果数学课和科学课连在一起上，一定会睡掉其中一节。”
后来她参加工作，每天开车通勤。她发现，等红灯时她忍不住闭眼，如果不是坐在副驾驶座的丈夫推她，她根本无法在绿灯亮起时醒来。一周通勤五天，有三天以上会出现这样的状况。持续两个月后，她终于认识到自己“不对劲”。
从上大学起，史嘉茵很难再听一堂完整的课。上一秒正记笔记，下一秒，“你自己都不知道怎么搞的”就睡着了。再睁眼，就剩她一个人在教室——已下课了。一整个白天，她能这样断断续续睡至少四五个小时。
史嘉茵接受小睡试验，头部贴满电极。受访者供图
她还开始频繁打摆子，走着路，像断线木偶一样脚下一歪。她形容，那一瞬间，好像全身进入睡眠状态，所有肌肉都放松了。这在后来被诊断为猝倒症状。
暴敏冬是“觉主之家”的全职负责人，她曾在杂志社工作。有一回，跟着主编去采访，她坐在采访对象身边打起了瞌睡。她的猝倒发作得尤其厉害，“大脑里像有一根皮筋在不断收紧，也像有一片电网，电流被猛烈地释放一下，再释放一下。”她形容，“人是很恍惚的。”生了女儿后，症状日益加重。母女玩游戏，女儿在前面笑着跑，她跟着乐，却突然腿软瘫倒在地。晚上做梦，更梦见抱着女儿的自己忽然全身无力，一松手，女儿摔到了地上。
这个梦让暴敏冬耿耿于怀，决定去医院求助。头一回是去郑州市某三甲医院的神经内科，排除癫痫、脑内病变等疾病，诊断为健康。半年后，她挂上了北京市宣武医院神经内科，简单陈述症状后，大夫判断高度疑似发作性睡病。立刻安排其做睡眠检测、小睡测试等专业检查，最终确诊为发作性睡病。
那一年是2015年，距离暴敏冬头一次出现症状已过去七年。同样漫长的，从起病，到确诊，史嘉茵用了七年，小叶用了十五年。
宣武医院神经内科主任医师詹淑琴解释，人类大脑中的下丘脑分泌的一系列激素中，有一种叫食欲素的，对大脑皮层有觉醒作用;一旦食欲素水平过低，人就会难以保持清醒，时感瞌睡。除调节睡眠外，食欲素还与人类的认知、情绪、注意力、记忆力等有关。
北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳从上世纪90年代开始研究发作性睡病。他表示，依据有关解剖报告，发作性睡病患者的下丘脑分泌素细胞死亡了95%以上。发作性睡病的主要症状包括日间过度嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、幻觉及夜间睡眠紊乱，即发作性睡病“五联症”，约10%~25%的患者出现上述所有症状。100%的患者都会出现不可控制的犯困。
如何确诊发作性睡病?詹淑琴说，询问病史后，患者需要接受一整夜的睡眠监测，再于次日白天做四至五次小睡试验，以检查睡眠质量;而后，通过腰穿检查食欲素分泌情况;还可用基因检测辅助，“发作性睡病群体的基因是有独特性的，90%以上携带同一基因。正常人群里只有20%左右携带这个基因。”
这个过程通常是曲折的。据资料，为确诊，发作性睡病患者辗转平均2家医院，最多的去了8至10家医院。“取决于患者去哪个科室。如果去了精神科，有可能因为多梦、多幻觉被误诊为精神分裂。如果去了神经内科，但科室不具备这些检查条件，也很难确诊。”詹淑琴说，自2021年发作性睡病协作组成立以后，国内现在有40多家具备诊断条件的成员医疗单位;在广袤的土地上，这并不算一个充足的数字。另外，医患认知水平不够、认为睡眠问题无关紧要等原因，也导致延迟诊断的发生。
根据2022年发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》，从发病到确诊，睡病患者平均延迟8至22年。
“能睡还不开心吗?”
38岁的暴敏冬总会被人问起，“能睡还不开心吗?”尤其是失眠患者，常向她表达羡慕。
只有她自己知道，睡着，不代表睡好。
她的夜间睡眠伴有严重的睡眠瘫痪，俗称鬼压床，“意识醒了，但是眼睛睁不开，身体动不了。”早先她还未确诊，迷信地在床头挂了好几串佛珠，甚至与朋友商议，是否弄把手术刀放在床下，“煞气重，镇得住。”当然都是无效的。
在睡眠瘫痪的状态下，人体只有少数部位可动，暴敏冬举例子，有些病友只能动大拇脚趾，而她则是能控制呼吸频率。为此，她告诉丈夫，一旦听到自己呼吸急促，就立刻把自己摇醒，“这是我在向你求救。”更多时候丈夫睡着了，她只能自己挣扎着，等待自然醒的到来。她说，睡眠瘫痪通常只持续几分钟，但那几分钟在主观体验上会被无限放大，成为漫长的、被压制的、不能动弹的苦痛。
她还有睡前幻听的症状，入睡前，与丈夫躺着聊天，耳朵里却渐渐响起老式广播的声音。有时还有电报声，“滴滴滴”不停，她拿手堵住耳朵，那声音仍然响亮，像是从头颅里发出的。还有些病友，睡前能听到爆炸声或难听的乐曲。受访者们都说，这些幻觉很难与外人道，“容易被当成精神病。”
入睡后，挑战依旧。
27岁的小叶做睡眠监测，从晚上八点入睡，到第二天早上近六点起床，近十小时内，数据显示她觉醒53次，而她自己有意识的只有一两次。医生给的诊断意见是睡眠维持障碍。很多个早晨她醒来，经过一整夜的睡眠，比起头脑清醒、体力充沛，她更多的是感到疲惫。
小叶的睡眠监测报告显示，她一夜觉醒了53次。受访者供图
暴敏冬也举例，自己通常11点前上床睡觉，12点、1点、2点、3点都会醒一回。越是接近早晨，她越容易睡得踏实，“六七点钟可以睡到最沉的几十分钟。”但白天有工作与家庭的事务要处理，六七点钟也是她彻底起床的时刻。有时候，半夜醒来，难以再睡，她躺在床上等着天亮，或干脆起床收拾家务，准备孩子上学的物件，“睡不着，翻来覆去也是焦虑。”
甚至连梦境也不同寻常。发作性睡病患者的梦，用暴敏冬的话说，叫做生动梦境，感官全部参与，“比4D还要真实。”有病友梦到过自己在飞行，风吹、日照，距离地面的高度，几乎与鸟的感受一样。小叶在梦里能吃出酸甜苦辣，闻到各种气味。暴敏冬喜欢做在海上漂流的梦，她能清晰地感受到浪花溅身，有咸湿味道，浪头打过来，还有咕嘟咕嘟的气泡声。这些是愉快的梦。
还有些可怖的梦。比方说她梦到自己中枪，人躺在地上，血液涌进口腔和鼻腔，她被血腥味裹挟着，深感窒息，“我没有溺水的经验，但在梦境里就是会有这样的感觉。”她在梦里有过好几次接近死亡的体会。这样生动梦境的产生，目前在医学上并无明确的解释。
好几次，暴敏冬从梦中醒来，很要缓上一阵，才能明白自己是身处现实还是身处梦境。活跃的一夜过去了，大脑皮层并没有在睡眠中得到足够休息，暴敏冬时常觉得虚脱。“我会跟我老公说，相比起来，我在白天的工作可太轻松了，晚上反而太忙了，闭上眼睛后还要去另一个世界，应对很多事情。”
如果说成年人对此尚有承受与调节能力，孩童在其中则只有无尽的恐惧与迷茫。8岁的李浩前年确诊发作性睡病，除了白日嗜睡以外，夜间，他开始害怕独睡。“总是醒，害怕地喊妈妈，”他的母亲说，“最严重的那段时间，大概从夜间十二点到四五点，你能感觉他一直在动。我问他为什么不睡，他说害怕。”孩子大哭不止，但说不清害怕的原因。他要求与母亲“肉贴着肉”地躺在一起，才敢闭眼尝试睡眠。
“不是我不努力”
确诊发作性睡病的那天，小叶感到一种前所未有的释怀。
上学时，为了让自己保持清醒，她申请站起来听课，没有用;用圆规的尖端戳自己，没有用;往自己太阳穴上抹清凉油，抹到起皮，也没有用。睡意总是排山倒海而来。
她的成绩其实不错，高考考上了一本大学的医学本硕连读，但她一度抑郁，“很看不起自己”——她难以全神贯注地听一堂课，一进图书馆就睡着，生活被切割成许多个醒醒睡睡的零碎片段。她害怕毕业，恐惧成为社会人，因为她知道自己无法拥有与常人一样的精力来应对工作与生活。她无法承受高强度的医院工作，辞职离开了这个行业。直到确诊发作性睡病后，她终于可以为自己申辩，“不是我不努力，而是我得病了。”
每一个受访的发作性睡病患者都渴望这种申辩。
小成今年二十出头，正上大学。从小学五年级起，她发现自己嗜睡。她不得不利用下课、午休及放学后的时间，找老师补习因睡着而遗漏的课堂知识。晚上11点前，她必须上床睡觉，否则第二天能睡上一整天，作业为此总不能做完，被老师批评。考试更是一种难度加倍的时间竞赛，她要大幅度提高自己的做题速度：比方说，一门英语的考试时间是两小时，她必须做好预算，在一个半小时内做完所有题目——空出的半小时，是留给自己那不定时会突然而来的睡意。
她原本常年是年级第一，生病后，跌到了年级近百名。她在高中确诊了重度抑郁。
“觉主之家”发起的《罕见的梦》主题公益画展。 受访者供图
有位病友在流水线上睡着，手指被机器切掉。有位病友在考研时睡着，在考教师资格证时也睡着;这些考试都没有成功。后来她参加工作，成天在班上睡觉，被主管指责“怎么整天晕晕乎乎的”，她愧疚又无措，主动提了辞职。
暴敏冬认得一位病友，三十多岁，原是某省会城市的公交车司机，一次当班驾车时，他睡着了，出事故撞死了人。他那时不知道自己是病了，为事故赔得倾家荡产，坐了几年牢，刚刚生育的妻子也与他离婚。前阵子他出狱，联系到暴敏冬，说自己终于确诊发作性睡病了，“但是太晚了，本来这一切是可以避免的。”
韩芳和詹淑琴都观察到，随着医学知识的普及、医患认识的提升，近些年，发作性睡病的确诊所需时间在变短。尤其是许多未成年患者，起病不久后就引起家长重视，一年内就可以被确诊。
今年五月，八岁的宁东开始频繁地脚软、打摆子，“走着走着，腿就没知觉了，软一下子。”且每天上下学，坐在父亲的车上，20分钟的车程也能全程睡着。原本活泼的孩子，成天到晚显得昏沉。
宁东的父母很敏锐地察觉到了异常，经网上搜索后，发现孩子的症状高度疑似发作性睡病。随后他们去省市医院接受检查，又在放暑假后赴北京做了一次检查，两次结果都是发作性睡病。从起病，到确诊，宁东只用了两个月时间。
及时与学校沟通过后，老师、同学知晓了宁东的特殊情况，他没有遭受误解或指责。“都知道那是一种病态，就都试着理解他，不会认为他在偷懒。”宁东的父亲说，一家人为此感到幸运。
当然，并不是每个未成年患者都能如此幸运。
暴敏冬曾与大量未成年睡病患者的家属交流，她发现，未成年患者的处境尤其艰难，“成年人爱睡觉，无非就是被人说两句闲话。而孩子爱睡觉，不仅会影响学业，也容易在学校里被同学嘲笑，被老师针对。”有的学校甚至会因此要求孩子停课。
暴敏冬还提到，猝倒发作在孩童身上时，有时会显示为面部肌肉的失控，即孩子不自觉地张嘴、吐舌。这常常被师长们认为是在故意调皮、扮鬼脸，甚至被怀疑是智力低下的表现，而实际上，“孩子根本控制不住。”
曾有一个患者家庭向暴敏冬求助。早在十年前，十五岁的女孩就出现了发作性睡病的症状，嗜睡、有睡眠幻觉。女孩被带去求医时，父母将她的病史简单形容为易有幻觉。最终，女孩被诊断成了精神分裂，从此休学在家，并持续接受精神分裂的治疗。
与暴敏冬结识时，女孩已经25岁，精神状况糟糕。在暴敏冬引荐下，女孩到权威医院再度检查，确诊了发作性睡病。
“想象一个少女的15至25岁，本该是她人生中最美好的一段时光，她应该读书、旅行、恋爱、和朋友聚会。然而她这十年是怎么过的?”说起这些，暴敏冬心酸得想掉泪。这一切都源于一次误诊，一个本可避免的误会。
终身不愈
医学上，发作性睡病的病因尚不明确，“一般认为是遗传因素与环境因素二者相互作用的结果。”韩芳说。
他所在的门诊，每年能接诊数百例发作性睡病患者。他发现，患者数量的多少与全社会的流感管控措施相关，“2009年猪流感流行后，欧洲的调查显示多出了许多发作性睡病患者。”韩芳解释，一些流行病毒与HLA(人类白细胞抗原)形成复合体，呈递到淋巴细胞表面，诱发免疫反应，从而损伤下丘脑分泌素细胞，导致发作性睡病。
这是个不可逆的过程，“细胞死去，有去无回。”詹淑琴说，这意味着患者将终身不愈。
至于遗传方面，韩芳表示，虽已有研究显示，发作性患者普遍拥有并可遗传某种易感基因，但在医学结论中，这个群体可以照常成家、生育，“发作性睡病不在遗传筛查的范围内，即使由父母遗传得病，患者如果能及时得到治疗与支持，通过吃药，维持觉醒，减少猝倒，继续正常生活是没有问题的。”
病友们在社群里记录分享自己的梦境。图源：网络截图
但在实践中，吃药并非易事。
暴敏冬介绍，由于没有全面上市的发作性睡病适应症药物，患者们目前常用的专注达、莫达菲尼，分别适用于多动症和睡眠呼吸暂停，也可治疗睡病的日间嗜睡，“属于是超出药品说明书在用。”专注达更是一类精神药品、红处方麻醉药品，通常只有省会城市大型医院的主任级医生可开具。“有些医院一次只能开7天的药量，最多一次也只能开15天。由于是超适应症用药，许多医生不愿承担这个风险，也就不愿意开药。”一位患者透露。
由于超适应症用药，睡病患者开药时无法享受任何医保报销，每月的药费负担不小。“专注达一盒三四百元，每盒15粒，一个月差不多要开两盒。”宁东的父亲算道，“很多人是从外地去省会城市，加上来回的交通费、挂号费，每个月怎么也得花1000多元。”
有些患者会烦恼，药吃多了，有耐药性。最早，史嘉茵服一颗专注达，可以维持一整个白天的清醒。吃药一段时间后，在一次重要的商业会议前，她吃了两颗专注达，又喝下两罐红牛。当着客户与领导的面，她还是在那个会议上睡着了。
另一方面，因人而异，药物有副作用。小叶吃专注达，心率会飙升，胃口也变得非常差，体重从一百多斤掉到八十几斤。她不得不搭配一种心血管药物服用，且在每晚药效过去后，强制自己再吃一餐。
患儿宁东吃专注达后，头疼，情绪化，常哭闹。“而且它失效得很突然，上一秒还在很兴奋的状态，下一秒，孩子就显得昏昏沉沉的。”他的父亲说。吃了一个月专注达后，宁东停药了，白天又时常昏睡。但做父母的不介意，“多睡点没关系，怕吃药反而吃坏身体。”
大家的盼头在新药。詹淑琴介绍，今年6月，中国国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片用于治疗发作性睡病成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。这是国内唯一一款发作性睡病适应症的非精神管控药品。替洛利生片的首批处方已在海南博鳌开出，詹淑琴判断，今年年底或明年年初，替洛利生片就将全面上市。
共存
发作性睡病的病友间流传着一种说法，随着年龄增长，疾病的症状会减轻。几位受访者都说，这更像是一种自洽，生活与疾病逐渐共存了。
暴敏冬骑电瓶车出行，困了，就把车停在路边，坐在马路牙子上，靠着电线杆或者施工的砖堆睡觉。和家人出去游玩，商场的楼梯间、家具展厅，公园和动物园的长椅，都是她小憩的场所。她很少和女儿单独出行，怕自己睡着，女儿无人照护。有一回她开车回家，进小区前突然困意大发。她打电话给丈夫求助，不断聊天以尽量保持清醒，“把车稀里糊涂地停到了车库里，就抓紧上楼睡觉。”第二天一看，错停在了邻居的车位上。从此她再也不敢开车。
她说，自己已到了“不在乎这病”的境界，“它又不影响寿命，你在乎它干什么呢?”
在骑车的途中意识到睡意，史嘉茵会找个钟点房或是写字楼的逃生通道小睡。接受采访那天，她刚入职一份新工作，上班的第一天就在工位上睡着了，“上午一小时，下午一小时。”因为觉得吃药伤身，她和暴敏冬都暂停服用专注达，至于工作，“能做下去就做，做不下去也无所谓。”毕业四年，她已换过四份工作。
小叶在坚持服药，觉得自己的精力久违地好了起来。“中午不用睡觉了。”一天像多出了好些时间来，她去报名学琴，还自己做起了些小生意。这是她以往根本不敢想的生活。她现在在亲戚家的企业工作，相对工作时间也灵活，不太担心工作与睡眠的平衡。
宁东的父亲观察到，停药后的儿子，会在每天的三个固定时间点犯困：早上9点到10点，那是学校的第二节课，老师允诺儿子，撑不住可以趴下睡。中午吃完午饭后，儿子会去校外的托班睡四十分钟。再有就是傍晚五六点钟，儿子在回家的车上，或是干脆回到家里睡。只要满足这三个时间段的睡眠，其余时间，儿子的精神头尚可。
“觉主之家”举办的地区病友沙龙，在分享睡病资讯后，设立休息时间让参与者小睡。受访者供图
刚得知儿子生病，这位父亲有过焦虑与绝望的时刻，但他很快看到了乐观的一面，“不像癌症、白血病，只会恶性化发展，睡病总体是一个良性发展的病情，也不直接危害生命和身体健康，只是多睡会儿觉。”他最大的担忧是，儿子逐渐长大，要维持学业，恐怕不能不吃药。必要时，儿子会终身服药，以留住正常人的生活状态，这是他目前的设想。
但他一直没有告诉儿子，他得了一种终身不愈的罕见病。看医生、做检查、吃药的托词都是调节睡眠。他觉得残忍，所以回避这样的沟通，“就不准备告诉孩子他生病了，如果他长大了好奇，自己会去查的。”
病耻感在患者群体里仍然存在，大多数成年患者也只把病情告知了最亲近的朋友、家人。詹淑琴说，除了医学帮助以外，发作性睡病患者还需要心理学和社会学的帮助，“作为病人，你要怎么去应对症状，怎么去继续你的生活，怎么和你周围的人相处?”
2015年，暴敏冬加入“发作性睡病联盟”社群，那时有一个微信群，500人。后来，社群改名为“觉主之家”，暴敏冬成了负责人，社群人数达到1600多人。
他们在各省都有病友活动，组织线下的科普交流会，讲述自己的睡眠故事，鼓励大家把梦境以文字、绘画的形式记录下来，分享出来。但有时，疾病带来的社交恐惧，会让病友们难以赴约。暴敏冬说，一场活动，如有三十个人报名，最后可能只来十个人。
走到一起的病友们，感受到同病相怜的理解，聊起天来，“有哭有笑。”情绪得到了很好的释放。
在病友社群里，难以自制地睡着，绝不会引来任何异常的目光。
史嘉茵到北京参加一次病友会议，后来大家说起这件事都笑——会议过半，包括史嘉茵在内，“睡倒了一大片。”但是她感到无比放松。
(未成年人李浩、宁东为化名)
新京报记者 冯雨昕
编辑 胡杰 校对 刘越
