新京报讯（记者戴轩）随着语言、肢体功能逐步消失，渐冻症患者被“锁在”身体里，但其精神与感受仍然存在，需要更加细致的体察与照料。8月15日，2026年天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会在北京举行，会上，首都医科大学附属北京天坛医院宣布启动“解冻港湾（ALS Harbor）”计划，将推出渐冻症全链条服务模式。

北京天坛医院常务副院长王伊龙介绍，中国约有2000万-3000万罕见病患者，据不完全统计，肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）患者约有20万人。

渐冻症中晚期患者可能出现呼吸、吞咽、沟通及运动功能障碍，并面临误吸、窒息、呼吸衰竭和压力性损伤等多重风险。由于部分患者沟通能力逐渐受限，相关并发症还具有隐蔽性和突发性，对持续监测、紧急响应和专业照护提出了更高要求。此外，营养问题、心理问题也是渐冻症患者极易出现的问题，由于涉及不同专业，患者往往要在不同科室多次挂号。

“解冻港湾”计划拟通过智能化环境、专业化团队和人文化服务，探索面向渐冻症中晚期患者及其家庭的一体化整合照护模式。

王伊龙介绍，该计划希望通过多学科（MDT）模式，由神经科、营养科、泌尿科、心理科等多学科团队进行综合会诊，为患者量身定制涵盖心理、营养、人格关怀及日常照料的全方位方案。

考虑到渐冻症患者的生理感受与普通人不一样，在治疗环节，通过AI穿戴设备（如眼控仪、排痰设备、全身感知设备）实现精准照护；针对痛觉敏化患者提供特殊止痛措施及轻柔的护理操作。

该计划预计为患者家属、护工等照护者提供线上远程与线下互动相结合的培训，帮助其掌握专业照护技能。

据悉，该项目伦理、数据采集等准备工作已基本完成，将于9月份正式运行。首先在天坛医院建立标准化“样板间”，随后逐步向全国推广。

编辑 张磊

校对 卢茜