今天是国际罕见病日，现场记者马骏对话了一位SMA患者余先生，他和他的第二个孩子都是SMA的患者，SMA是脊髓性肌萎缩症的简称。2019年，治疗这种病的药进入中国市场时，每针价格近70万元。2021年12月，国家医保局谈判代表张劲妮再现“灵魂砍价”，这个药以3.3万每针价格进入新版医保药品目录。一起来听听余先生一路走来的心路历程。