每天，孟凡和儿子禾禾的活动几乎一成不变：早上9点前从家出发，开车到奥林匹克森林公园锻炼，半小时后再驱车到位于天通苑的“社区家庭”参加活动。下午两点钟，禾禾在“社区家庭”睡好午觉，孟凡接上他回家。

禾禾今年19岁，是一名孤独症患者。多年来孟凡一直有个心病，那就是他和妻子终有老去的一天，到时禾禾怎么办？这也是众多大龄孤独症患者家属共同面临的问题。

孟凡有一个大胆的想法：联合其他孤独症患者的家属，一起为孩子们买所大房子，孩子们将成为这所房子的主人。家属通过购买专业服务，让孩子在普通社区过上普通人的生活。孟凡的想法得到了一些家长的支持，尽管这条路走下去不容易，但他们还是要试试。

3月30日，奥森公园，孟凡在给儿子禾禾（左）擦汗。新京报记者 李木易 摄

探索长大后的生活

禾禾长得高大壮实，和孟凡站在一起，比爸爸还要高半头。禾禾喜欢笑，说到喜欢吃的肉、饼干，更是不停地咧嘴笑。“患孤独症的孩子普遍不‘挂相’，你看禾禾小时候，特可爱。”在家里，禾禾童年的照片被摆放在客厅的醒目位置，头上戴着小博士帽的禾禾正冲着相机呵呵笑。

孟凡和妻子发现禾禾“不一样”是从他学说话开始的。两岁时，禾禾还不太会说话，孟凡带着孩子去医院检查，医生很委婉地告诉他，孩子在与人交流方面有些问题。刚开始，孟凡觉得问题不大，但在之后的一次次问诊中，一个残酷的现实砸向他和妻子——禾禾患有孤独症。

比较幸运的是，经过四处联系，禾禾从小就接受了比较系统的孤独症干预和融合教育，让孩子能在普通的学校上学。但不管是十多年前还是现在，融合教育资源都不是很充足，“孩子去哪儿上学，我们就搬去学校旁边租房，这些年我们一共搬了9次家。”孟凡说，直到禾禾16岁上了特殊教育职高，他才决定买下花园路附近的一处住宅，安定下来。

迷茫过后，面对孤独症儿童的成长，更多家长开始寻找让孩子融入社会、过上“普通生活”的路径。

王澜的儿子王强今年35岁，在儿子被确诊为孤独症时，王澜跑过大大小小的医院、看过很多医生，随着儿子一天天长大，王澜觉得治好孤独症越来越不现实，他终于和妻子商量，也许可以“停”下来了。

随后，他们把更多精力用于陪伴和支持儿子。从幼儿园到中专，王强一直在融合教育学校就读，虽然其间也发生过问题，但还是拿到了初中和中专的毕业证。现在，王强可以熟练地操作电脑，还在公益组织中做志愿者。

飞飞与禾禾年龄相仿，也是个壮小伙儿。飞飞的妈妈告诉记者，她通过孤独症儿童的家长组织，结识了不少情况类似的家长。他们每周末带着孩子走出家门，在专业老师和社会爱心人士的支持下开展合唱团活动，已经坚持了七年。“我们通过社会筹款、融合活动、公益演出等活动，一起探索孤独症人士长大以后的生活可以是什么形态。”

走出学校后的窘境

如今，很多孤独症儿童走进融合教育学校，但毕业后，他们路在何方？部分孤独症患者家属表示，孩子离开学校后无处可去、如何避免社会能力退化，以及父母老去后孩子何以为生，是他们普遍关注的问题。

尽管禾禾今年夏天才会从特殊教育职高毕业，但从去年年初开始，他就说什么也不再去学校了。一年来，孟凡送孩子去过几家机构，禾禾在参与户外运动时非常开心，但进入教室环境后就很难坐得住。

“禾禾对学校非常抵触，但是不去学校，像他这么大的孩子好像没地方可去，能够为大龄孤独症孩子提供服务的机构太少了。他们需要融入社会，要不然未来怎么办？”孟凡十分忧心。

禾禾不稳定的情绪让孟凡放弃学校，寻找更适合孩子融入社会的方式。今年春节后，孟凡带着禾禾来到位于天通苑的北京慧灵智障人士服务中心。这个服务中心位于居民楼的一层，共服务十多名以孤独症为主的心智障碍人士，年龄最大的50多岁，禾禾是其中最小的成员。服务中心没有老师，只有家庭辅导员，禾禾在这个“家”里玩多米诺、学炒菜、学做蛋糕。

北京慧灵智障人士服务中心的客厅。新京报记者 李木易 摄

慢慢地，禾禾喜欢上这里，他把服务中心称为“酒店”。禾禾呆在“酒店”的时间越来越长，从刚开始的一两个小时，到现在可以到下午两点以后，睡醒午觉再走。在孟凡看来，这是一个巨大的进步。“之所以送孩子来，就是想让他在普通社区里，像普通人一样生活，他能在服务中心活动的时间越长，离我们的目标就越近。”

相比于看到希望的孟凡，王澜的苦恼正日益增加。“我儿子现在哪儿都不想去，就连去哪儿玩，他也没主意。这种情况现在越来越明显，你跟他说什么，他都没兴趣，而且还会反对。”

现在，王强似乎没地方可去。王澜说，没有疫情的时候，王强自己会去街道的温馨家园，在那里可以学手工、写字、看新闻、听故事，偶尔他还会去看电影、购物、采摘或者参加一些残联组织的活动。疫情期间，这些活动改为线上，但王强拒绝使用微信，也不会下载上课软件，“所以孩子总呆在家里，也没有他愿意去的大龄孤独症人士的服务机构。”

不少孤独者患者家属向记者表示，专业且专门服务大龄孤独症人士的机构很少，此类机构很多都是公益性质的，资金、场地等因素会在一定程度上限制其发展。

“之前有一家服务机构，已经开设了20多年，但因为场地附近要通地铁，房东大幅涨价，就无法在那里经营下去了。禾禾喜欢去的这个服务中心，以前在北京大约有六七处服务点，现在就只剩三处。”孟凡表示，孤独症人士的行为表现比较刻板，一旦服务中心搬家或关闭，孤独症人士将非常不适应。

北京慧灵智障人士服务中心，一名孤独症女孩坐在窗边。新京报记者 李木易 摄

自建“社区生活”

无处可去，一些家长便萌生了“造一个去处”的想法。

去年，孟凡与部分孤独者患者家属共同提出了一个大胆想法——成立社区化生活（北京）家长合作项目。

据介绍，“社区化生活”主要由住宿支持和日间支持两部分组成。住宿支持是指在社区中设立心智障碍者自主居住住宅（社区家庭），可根据个人经济状况与所需支持程度，选择独立居住或与其他人（包括残障者和非残障者）同住一户，由专业或接受过相关培训的工作人员提供个别化支持。日间支持（日间中心）是心智障碍者上学、工作等之外的一种日常生活选择，可提供日间照料、娱乐休闲、技能学习等服务。

这一项目将通过设立投资平台购置日间中心和社区家庭，引入或培育相关服务方式，实现心智障碍人士社区化自主生活。此外，还将配合特需信托、监护人模式等，保障心智障碍人士在社区的生活。

为了将项目推进一步，他们还将举办一个沟通会，计划与专业服务机构合作，开设新的社区家庭。

孟凡说，从可行性看，家长合资购置北京地区商业用房和住宅的方式风险较小，“房子可以出租给服务机构，回收的租金可以用于补充孩子接受服务的费用。”孟凡说，这一想法已经得到八位家长的支持。

记者了解到，从全国范围来看，许多大龄孤独症患者的家庭已经在尝试解决孩子的“托付”问题。2017年，北京、上海等地部分孤独症患者家属在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下，由家长投资，按照家长养老和成年孤独症托养的“双养”模式建设。

不过在孟凡和飞飞妈妈看来，他们更希望孩子在一个普通的成熟社区中，和普通人一样生活，这正是家长们着手合资在社区买房的原因。

北京慧灵智障人士服务中心，孤独症孩子们在玩玩具。新京报记者 李木易 摄

■专家

主张让残障人士走向社区，应对孤独症人士多些接纳和支持

家长们的想法是否可行？中国残疾人康复协会副理事长许家成分析，“社区家庭”是社区支持模式的表现形式，“我们主张让残障人士走向社区，社区支持模式强调质量和成果，是成果导向型的支持模式。”

“社区家庭”怎么建？许家成表示，可以分为男生宿舍和女生宿舍，配有家庭生活辅导员，对孩子们提供支持性的生活。“在此过程中，家庭生活辅导员不是去照顾孩子，而是让他们学会独立生活，让他们学会自己做饭、交朋友。”

许家成建议，在发展“社区家庭”的过程中，家长也可以组成团队，分享养育经验，形成循环与互信。“我们还需要社工、机构参与，大家一起朝这个方向努力，最终减轻孤独症人士父母的焦虑情绪。”

此外，要想更好地发展“社区家庭”，还需要在立法层面有所突破。

许家成表示，以前人们认为孤独症患者没有民事行为能力，家长可以在孩子小时候为其做替代性决策，但是孩子经过特殊教育或职业教育后，拥有了独立生活的能力，家长需要提供的便是支持性决策，让孩子自己拿主意。从这一角度来说，立法层面应该有所调整，信托方面也需进一步完善。

“随着社会对孤独症了解的日益深入，孤独症人士将能更好地融入社会，我们要相信这些孩子都非常有潜能，他们应该和普通人生活在一起，社会应该对他们多一些接纳和支持。这个支持不是过多的帮忙，而是要在他们最需求的时候提供最必要和最精准的支持，让他们更独立地生活。对待孤独症人士，我们用平常心态对待他们会更好。”许家成说。

（文中孟凡、禾禾、王澜、王强、飞飞均为化名。）

新京报记者 吴婷婷 摄影记者 李木易

编辑 白爽 校对 吴兴发