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一副扑克牌里,最好看的是黑桃A;白色带着蓝色线条的枕巾,永远要放在床头一起睡;门开着不好,不管是房门还是车门;生气时不能攻击别人,但会把自己的手挠烂、用头撞墙……这些举动,在孤独症孩子轩轩的世界里,都是正常且理所当然的。


轩轩在家里弹奏钢琴,他的父母在一旁听得入迷。 新京报记者 贺俊怡 摄


他的世界之外,也就是我们熟知的环境里,一直拿着扑克牌、反复玩瓶子盖,是奇怪而又刻板的行为;拿起别人喝了一半的饮料喝完,既尴尬又不懂事。学了十几年,轩轩还没有完全掌握刷牙、上厕所的技能,更不用说辨别钱币等高难度任务。


钢琴是轩轩5岁时接触到的,母亲高佳在一本书里看到,钢琴可能对一些孤独症孩子恢复有帮助。她和丈夫商量,买了一架便宜的。


钢琴让他学会了稳稳当当坐下。一两个小时可以,8个小时也可以。最长的一次,是在考业余8级的前一天,他从下午1点弹到了晚上9点。“你说他懂明天要考试了吗?”高佳觉得,他既不懂又懂。


每个孤独症孩子喜欢的东西都不一样,轩轩能在钢琴前面坐下,绝对算缘分。他的肌肉控制能力差,说话含糊,指尖无力。刚学琴时,手像鸡爪子,直勾勾地挺着。奶奶一根一根把他的手指掰开,放在琴上弹。


他不识谱,直到考过了业余钢琴10级才学会。在此之前,老师按小节左右手各教一遍,再顺两遍,他就记住了。当然,其中包含着很多自我发挥,每遍弹的都不一样。


他是天才吗?他的智商不能单纯地按照我们熟知的这个世界的标准来判定。他张嘴叫一声爸爸用了7年,学会穿衣服用了10年,只能回答几个固定的问题,复杂一点的就只会重复。


钢琴不是特效药,孤独症还是客观的存在。


轩轩的家庭承载着这两个世界的激烈碰撞。每个家庭成员像齿轮一样彼此咬住,16年来,将一个孤独症孩子从“重度”康复到“中度”,还在社交平台上积累了100多万粉丝。


这在某种程度上像“训练AI”,拆解步骤,不停重复。很不幸,输入的代码常常不能得到应有的执行。这场无休止的“马拉松”,还在继续。阅读全文>>>


北京新世界酒店人才与文化部办公室,张旭在埋头做着“点画”。新京报记者 吴淋姝 摄


21岁的张旭是一位孤独症患者,每周二和周三,他要去北京新世界酒店两次,上1.5天班。上午9时许,张旭已换好黑色的西装工服,坐在工位上。


最近,他在做一幅红底白字的“点画”,“未来可期”四字已全部点缀完,此时此刻他的双手在红色背景区域忙活着,桌上的计时器在算着时间。


这是他人生的第一份工作。算一算,这已是他跟随家人从山东德州来北京的第15个年头。


3个月的实习期间,张旭尝试过叠布草、包饺子、做手工,最终酒店发现,他最擅长的还是手工制作,于是为他敲定下主要工作内容:为客人制作欢迎卡片和小礼物。2023年12月5日,实习期满的张旭正式入职,到现在,他已正式工作了三个多月。


“做梦都没想到张旭能找到工作。”母亲秦立芬回忆,作为典型孤独症患者,张旭6岁之前都不会说话,大小便不能自理。为了孩子,2010年,秦立芬移居北京。


在中国残疾人联合会支持性就业培训讲师、北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心项目经理曲卓看来,就业是一个人生而为人的一种权益。首先,孤独症人士是一个人,然后才是孤独症障碍谱系的人。“把‘人’而不是‘障碍’放在前面,这样的人文关怀对于整个社会是有利的。”阅读全文>>>


李佳洋正在公司休息区认真创作。这是他创作了一年的“二十四节气”系列海报中的一幅插画。新京报记者 郭延冰 摄


李佳洋今年30岁,是北京同创永益科技发展有限公司市场部的平面设计师兼插画师,也是一名孤独症患者。四年前,在公益组织和爱心人士的帮助下,顺利进入了公司工作。


李佳洋在大学学的是数字媒体设计专业,用同事刘伟的话说,做平面设计师兼插画师的四年,他身上发生了很大变化。


后来,公司发现李佳洋喜欢画画,市场部的宣发海报设计很适合他,在同事们的帮助下,李佳洋开始了海报插画工作。这项工作给了李佳洋很大的信心,完成了“二十四节气”系列海报的绘制。


公司和客户也给了李佳洋极大的认可,公司还将他的作品制作成文创产品。他对自己的工作也非常满意,他说自己喜欢旅游,接下来会进行中国名胜古迹的主题创作。


同事们说,李佳洋是一个特别有责任心的年轻人。但是,在工作过程中最大的困难在于沟通,这也是孤独症人士所面临的主要问题。李佳洋的妈妈说,佳洋智力没有问题,但与人沟通的障碍是后天很难改变的。


如今,李佳洋空余时间都在抄写一本书《分心不是我的错》。这是佳洋妈妈买给他的,他用练书法的方式,已经抄写了30几本小册子。他说:“最后悔的事情就是上学时,没有记住所有同学的名字。因为当时没有现在这么好的社交能力。”阅读全文>>>


世界孤独症日特别报道丨走进孤独症的世界




这周就是清明节了,然而越来越多的年轻人早早地关心起自己的“身后事”。面对死亡、遗产继承、亲密关系,80后、90后、00后们都怎么看?怎么想?他们会把遗产留给谁?这一次,我们建了个群聊,聊聊立遗嘱这件事。





我国百日咳发病率从2014年起呈明显上升趋势。“咳嗽要咳一百天?”“这不是小孩的病吗?”“百日咳听起来很可怕。”近日,百日咳相关话题频登热搜,不少网友在留言中充满担忧。百日咳又卷土重来了吗?


资料图。


记者了解了北京地区多家三甲医院,医院门诊情况各不相同。北京老年医院相关负责人告诉记者,目前医院确诊百日咳的患者不多,近期仅一例确诊的百日咳患者,北京大学人民医院近期全院门诊无百日咳确诊病例。首都医科大学附属北京世纪坛医院新生儿科副主任医师王天成则表示,自去年11月、12月起,门诊中百日咳患者就开始逐渐增加了。


王天成介绍,百日咳是一种由百日咳杆菌引起的传染病,其主要症状包括持续性的咳嗽、呼吸困难、咳出痰液等。与普通咳嗽不同,百日咳的咳嗽声音较为特殊,有“吸气性吼叫样咳嗽”之称,且病程长达数周甚至数月。


百日咳主要通过飞沫传播,感染源主要是患者的呼吸道分泌物,如咳嗽、打喷嚏等。还可通过直接接触感染源、空气中的气溶胶等途径传播。“人们在公共场合或密闭环境中,需要加强个人防护措施,如佩戴口罩、勤洗手等。”王天成补充道。


“百日咳是人群普遍易感的疾病,就像流感一样,青少年、成人、老年人都可能得百日咳。不过,5岁以下儿童相对多发,百日咳的潜伏期一般为7-14天。”首都医科大学附属北京佑安医院感染科主治医师孙蕊芸认为,成人既可以是百日咳患者,也可以是百日咳隐性感染者。


尽管接种疫苗是预防百日咳的重要方法之一,但北京老年医院呼吸内科主治医师苏斯佳指出,无论是通过自然感染还是通过疫苗接种获得的免疫力,都不能持续终生。阅读全文>>>


事实上,不仅百日咳如此,在过去一年多时间里,流感、肺炎支原体感染等多种呼吸道传染病“你方唱罢我登场”。有专家认为,前几年由于防控措施十分严密,呼吸道传染病的发病率明显下降,欠下的“免疫债”需要通过一波感染来偿还。


以此而论,当前百日咳多发再现,是呼吸道传染病多发趋势的延续,也会和其他呼吸道传染病一样,经过一轮传播后恢复常态。


百日咳在成年人当中呈现高发趋势,对于民众的健康素养尤其是传染病防控能力是一次再测试。经历了新冠感染、流感、肺炎支原体感染持续考验的民众,完全应该有能力应对好当前的百日咳疫情。


除了看病和服药应该变得更加科学规范之外,勤洗手、常通风、外出佩戴口罩和保持社交距离等行之有效的预防举措,也应该得到充分运用。阅读全文>>>




随着车辆保有量不断上升,孩子的乘车安全问题也日益凸显。使用儿童安全座椅,是目前公认的儿童乘车时最有效的保护方式。


近日的随机调查中,记者注意到,一些家长也为孩子在车内安装了保护装置——儿童安全坐垫。不少家长表示,这种坐垫是在网上购买的,相比儿童安全座椅,它占用车内空间小,价格也便宜得多。


20款儿童安全坐垫样品都不合格。图/央视新闻视频截图


儿童安全坐垫和儿童安全座椅,一字之差,谬以千里。早在2014年,市场监管部门就对儿童安全座椅产品实施了CCC认证管理。按照强制性产品认证管理,儿童安全坐垫产品也必须获得CCC证书之后才能出厂销售。


然而,此次专项调查从电商平台购买的20个样品,包装上都没有CCC认证标志,其中有12个样品在网店页面展示的CCC认证编号涉嫌冒用。这20个样品,居然无一符合国家标准,都存在安全问题。而根据这20款样品的产品标称,目前这些产品销量已超过13.6万件,这意味着可能有十几万的儿童面临安全威胁。


由是观之,以儿童安全坐垫替代安全座椅不是小事,直接关系儿童人身安全,应予以高度关注,不能任由所谓的“安全坐垫”成为“坑娃坐垫”。


商家自称该产品能起到保护作用,却没有CCC认证,已经涉嫌虚假宣传。监管层面有必要针对儿童安全坐垫产品的监管盲区及时补漏,该下架就下架,该召回就召回,并及时发出消费预警,提醒消费者不能以儿童安全坐垫盲目替代安全座椅。


儿童乘车安全,不容投机和侥幸,家长也应真正重视起来,不能因坐垫价格便宜、方便,就忽视其安全性。同时,有关部门也应加强宣传教育与督导,不仅要让儿童安全座椅安装起来,还能正确使用,切实消除儿童乘车安全隐患。阅读全文>>>




当地时间4月1日,韩国总统尹锡悦走上演讲台,就医改发表谈话,重申了其医改的决心和医学院扩招的必要性,但韩国医疗界并未买账。尹锡悦发表谈话后,韩国医生团体和在一线的医生们均对此加以谴责,认为其言论属于老话重谈,完全没有与医生们协商或者劝说医生的意向,不明白为什么要发表谈话。


当地时间2024年4月1日,韩国首尔,市民在车站观看韩国总统尹锡悦发表的“对国民谈话”。图/IC photo


当天晚些时候,韩国总统室政策室长成太胤参加韩国广播公司(KBS)一档节目,介绍尹锡悦的对国民谈话时进一步表示,扩招医学生2000人的名额并不是绝对不可更改的数字。


成太胤表示,政府不会执着于2000人这一数字,若医疗界提出包括扩招规模在内的更好的意见和合理的依据,政府可转变政策方向。总统室可在更为灵活的立场上,研讨医学生扩招问题。韩联社指出,这是总统室首次就扩招规模提出可进行调整的立场。


一名上级综合医院医生匿名对韩联社表示,尹锡悦属于老话重谈,跟之前保健福祉部长官和次官所说的没有区别,所以不明白为什么要发表谈话,完全没有与医生们协商或者劝说医生的意向。


还有诊所医生对尹锡悦认为医生团体仅因担心收入减少才反对扩招,将所有问题都归结于钱,很令人失望。甚至还有人主张,当天尹锡悦的发言将进一步恶化韩国的医疗环境。韩国的医疗今后难以恢复原状。


从韩国医疗界的反应来看,尹锡悦此次谈话对医改风波的调停作用有限。辽宁大学国际经济政治学院国际政治系副教授李家成指出,尹锡悦方面所谓立场的软化更多的是“政治作秀”,给国民展示立场,但没有实质性的让步,所以医疗界并不接受。对于真正解决医政矛盾而言,尹锡悦政府做出的努力还不够。


如今医改风波已经持续月余,罢工潮仍无结束的迹象。李家成分析称,尹锡悦医改的调子起得过高、步子迈得太大,引起了医学界反弹对抗,过往罢工胜利也给了医生团队持续抗争的底气,导致现在局面难以收场,医政矛盾出现长期化态势。阅读全文>>>


编辑 刘喆 设计 朱静晖 校对 刘越