2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”
罕见病是指流行率和患病率很低的疾病
患病率通常低于2000分之1
据统计
全球已确认的罕见病约7000种
罕见病患者约3.5亿
我国有超过2000万人饱受罕见病折磨
研究表明
80%的罕见病
由遗传原因（基因突变或缺陷）导致
且有50%的罕见病
在出生或儿童期发病
较为常见的罕见病有：
苯丙酮尿症、肌萎缩侧索硬化症、血友病等
由于确诊困难、治疗花费巨大
以及药物研发落后等原因
使得罕见病的治疗难度加大
根据罕见病的发病特点
通过避免近亲结婚、进行遗传咨询
做好产前诊断等
可以在一定程度上预防罕见病
为了帮助罕见病患者
我国于2014年
成立了中国儿童罕见病救助基金
并陆续将几十种罕见病药物纳入了医保目录
关注罕见病
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参考资料：
《国际罕见病日｜关注，从了解开始》---央视新闻
来源：北京科普发展与研究中心
编辑：王慧斐
校对：付春愔
