从在多个科室间反复奔波，到多学科团队共同形成方案，今日（9月16日），首都医科大学附属北京天坛医院正式启动“解冻港湾（ALS Harbor）计划”ALS-MDT多学科会诊门诊，为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）患者提供集中评估、综合建议和连续随访服务。

从吞咽到行走，累及全身的渐冻症

坐在轮椅上，老陆（化名）尝试活动左手，左手掌甫一离开扶手，便连带着整条手臂一起垂落在身侧。右手还能动，他控制大拇指划动屏幕，尝试在微信小程序里调出自己的健康档案，但其他四根手指已难以灵活运动。

老陆今年45岁，山东人，从事养殖业，因常年的体力劳动有着黝黑的皮肤和肌肉结实的身板，在近两年中，渐冻症“蚕食”着他的身体。最初只是左下肢无力，可以行走和开车，之后进展为两条腿肌肉萎缩，只能靠轮椅代步，两只手也逐渐失去力气，这期间，他的体重从68千克下降到了62千克。

59岁的梅珍（化名），症状是从嗓子不适开始的，确诊渐冻症4个月后，她的舌头明显萎缩，吞咽固体食物变得困难，并开始频繁呛咳。

老陈（化名）的症状比两人更重，他的下肢僵直，已几乎完全不能活动，上下轮椅需要三个人帮忙搬动，试图说话时，只能发出一种含混的声音，唯有陪同而来的家属可以理解，在一旁一句一句地翻译给医生听。

9月16日上午，首都医科大学附属北京天坛医院的一间诊室内，3名渐冻症患者相继前来就诊。

9月16日，北京天坛医院，一位渐冻症患者接受多学科会诊。 新京报记者 戴轩 摄

当天，该院正式启动“解冻港湾计划”多学科会诊门诊，两位来自神经内科的医生介绍患者的基本情况，营养科、呼吸科、消化科、护理部等多个学科的专家在一旁围坐参与会诊，解答患者和家属的疑问。门诊结束后，三位患者都得到了一份多学科的会诊建议，两位患者挂上了下午营养科、康复科的号进一步治疗，一位患者参与了临床试验的入组筛查。

多学科团队参与，集中为患者问诊

渐冻症是一种神经退行性疾病，患者往往面临跨学科的问题，随着病情进展，问题可能进一步增多。

“除了心脏，渐冻症患者全身其他肌肉都可能受到影响，因此会面临各种不同的问题，有的是运动，有的是呼吸，有的是进食，还有患者和照料者普遍面临的心理精神压力。”该院常务副院长王伊龙告诉记者，一些渐冻症患者的病情恶化，其实是因为错误的康复运动、营养不足导致免疫力下降、呛咳导致肺部感染等，但这些临床需求未能得到顺畅解决。

在门诊碰到这种情况，王伊龙会告知患者应当前往哪些科室进一步就诊，但这也意味着重新挂号与等待，对外地患者是高昂的时间成本；在神经科以外的专业领域，针对渐冻症患者的治疗与照护指南存在空缺，这也导致其他学科的医生在接诊渐冻症时感到陌生和棘手。这一现状成为他发起“解冻港湾计划”的原因。

据介绍，门诊将采用“核心团队固定、扩展专业按需”的组织方式，整合神经内科、呼吸、营养、消化、康复、重症医学、心理等专业力量。患者只需完整提交一次资料、集中讲述一次病情，团队围绕诊断与分型、治疗方案、呼吸风险、吞咽与营养、运动康复、沟通支持及照护安排共同讨论，形成一份综合诊疗建议。

试运行阶段，医院将建立会诊前联系、资料审核和分级安排机制：患者提交预约信息后，原则上1个工作日内完成首次联系；对资料齐全且符合会诊条件的患者，纳入最近一期多学科会诊。若遇会诊名额已满、节假日或需补充检查等特殊情况，工作人员将及时沟通并安排后续会诊；对出现明显呼吸困难、严重呛咳、快速体重下降等风险信号的患者，工作人员将提示其进入相应专科或急诊路径，不等待常规MDT安排。

除集中会诊外，“解冻港湾计划”还将逐步建立全球ALS诊疗与研究信息导航机制，定期汇总国内外指南、监管批准、重要临床研究结果和公开招募信息，通过该平台，为患者与相关科研项目搭建桥梁，逐步形成“一门诊、两库、三网”：以ALS-MDT门诊为服务入口，建设纵向临床信息库和经独立知情同意的标准化样本库，连接院内专科协同网、国内转诊与随访协作网以及全球证据与临床研究信息网。

下一步，该计划还将探索在住院服务中引入眼控技术、脑机接口、并发症管理领域的创新技术，提高渐冻症患者的就医感受。

新京报记者 戴轩

编辑 张磊 校对 李立军