8月初，一则治疗罕见病“脊髓性肌萎缩症”的特效药物需70万元一支，且称“国内价格远高于国外”的消息，引发社会关注。据了解，目前针对该病的治疗药物全球仅有三种，其中诺西那生钠注射液是国内首个获批治疗该病的进口药物，2019年被批准进口上市。据国家医保局信访办工作人员表示，该药目前已被纳入医保谈判日程。但同时，有报告显示，我国罕见病医疗保障体系亟待完善。