5月6日，记者从湖南4岁罕见病患儿小瑞祥妈妈处获悉，患脊髓性肌肉萎缩症的小瑞祥将于7日从长沙转到北京治疗。小瑞祥今年4岁，在几个月大的时候被诊断为患罕见病脊髓性肌肉萎缩症。今年4月2日，小瑞祥因重症肺炎住院，目前仍在医院ICU救治。小瑞祥的妈妈陈女士介绍，儿子小时候记忆很好，且性格开朗，自从患病后，体质变得十分虚弱，普通的小感冒或者咳嗽都可能危及生命。