新京报讯（记者王卡拉）近日，在由多家患者组织、勃林格殷格翰等联合发起的“破‘蜂’呼吸，肺纤维化关爱行动”北京站活动上，巨型蜂窝肺艺术装置亮相八达岭长城，呼吸领域顶尖专家及患者组织代表，肺纤维化关爱行动大使、奥运会游泳冠军孙杨齐聚长城脚下，合力推进肺纤维化疾病公益科普。

据了解，巨型蜂窝肺艺术装置将抽象的肺部病理损伤直观呈现在大众面前，进一步拓宽肺纤维化疾病科普传播覆盖面，这也是继上海北外滩首秀后的全国第二站巡展。活动还邀请到文艺界、体育界公众人物担任“肺纤维化行动关爱大使”，打造了肺纤维化专题科普页面，通过“线下体验”及“线上传播”的方式，普及肺纤维化及其危害，鼓励患者积极寻求正确、科学、专业的帮助。

肺纤维化是一类进行性且不可逆的致命性肺部疾病，其本质是肺部组织逐渐形成瘢痕（即纤维化），在影像学上呈现出“蜂窝”状结构。随着病情进展，患者肺功能持续下降，呼吸困难日益加重，严重威胁生命质量与生存预后。根据病因的不同，肺纤维化常分为特发性肺纤维化（IPF）和进展性肺纤维化（PPF）。

“IPF和PPF的年轻化趋势值得关注，早一步确诊就多一分主动权。”中国医学科学院北京协和医院呼吸与危重症医学科主任医师徐作军教授表示，肺纤维化起病隐匿，持续性干咳、活动后气短等早期表现易被误认为普通呼吸道疾病，从而延误诊疗。胸部高分辨率CT是疾病早筛早诊的核心工具，若能做到早期诊断，及时进行规范的抗纤维化治疗，能有效延缓肺功能下降，改善患者长期生存质量。

《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》显示，肺纤维化患者确诊之后的中位生存期仅2.5—3年，超过半数患者会在确诊后的5年内死亡。在经济负担方面，患者抗纤维化药物年均支出达4.5万元；70%患者家庭年收入不足10万元，32.4%的家庭因治病背负债务。

目前，肺纤维化已纳入我国罕见病目录，但蔻德罕见病中心创始人黄如方、紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒、为爱深呼吸IPF关爱中心联合创始人卢小汐均提及，不少基层患者面临确诊滞后、用药负担较重、居家病程管理缺乏专业指导等现实困境，呼吁全社会给予肺纤维化患者更多理解与关怀，推动高危人群定期开展肺部筛查，让更多患者实现早诊断、规范治疗。

同日，在长城脚下，蔻德罕见病中心及为爱深呼吸IPF关爱中心、护肺情报局还联合主办了一场以“硬核肺凡人”为主题的肺纤维化见面会，搭建起高效的医患沟通对话平台。

校对 王心